Capire la Prognosi nella Cura del Cancro Avanzato

Le persone con cancro avanzato spesso vogliono sapere quanto tempo potrebbero vivere. Questa informazione può aiutarli a prendere decisioni importanti sulla loro vita e sulla loro assistenza sanitaria. Tuttavia, capire per quanto tempo qualcuno potrebbe vivere è complicato, e ci sono molte opinioni su quale sia il modo migliore per farlo. Idealmente, un buon metodo dovrebbe fornire informazioni accurate e aiutare i pazienti a prendere decisioni migliori riguardo alla loro cura e alla loro vita, conosciuto come l'“impatto” della Prognosi.

Studi recenti hanno esaminato da vicino quanto siano accurate le previsioni nella cura del cancro avanzato. Tuttavia, c'è ancora una lacuna nella comprensione degli effetti più ampi di queste previsioni. Parte del problema è che non c'è un accordo sui migliori risultati da misurare per valutare l'impatto della prognosi, rendendo difficile confrontare studi diversi. L'iniziativa Core Outcome Measures for Effectiveness Trials (COMET) lavora per identificare risultati importanti che possano migliorare la coerenza tra gli studi di ricerca. Questo sforzo potrebbe essere utile per studi focalizzati sulla prognosi nel cancro avanzato.

Per colmare questa lacuna, la nostra ricerca mira a sviluppare un insieme di risultati chiave per studi di prognosi nel cancro avanzato. Il primo passo di questo progetto ha comportato la revisione della letteratura esistente per vedere come studi passati hanno misurato l'impatto della prognosi. Questa revisione ha rivelato un'ampia gamma di risultati e misure utilizzate. Inoltre, molti degli esiti identificati potrebbero non essere significativi per chi è più colpito da queste previsioni, poiché le opinioni dei pazienti, dei Caregiver informali e dei fornitori di assistenza sanitaria non sono state esplorate a fondo. C'è una crescente spinta ad includere le prospettive di chi usa e fornisce assistenza sanitaria nella valutazione degli esiti sanitari. Pertanto, una parte cruciale nello sviluppo di questi risultati chiave è capire cosa conta per gli interessati.

#Progetto di Studio

Abbiamo condotto uno studio utilizzando interviste individuali per raccogliere opinioni da pazienti, caregiver informali e clinici. Questo approccio riconosce che le opinioni dei partecipanti sono influenzate dalle loro esperienze e ambienti individuali.

I partecipanti sono stati reclutati dai servizi di Cure Palliative in due ospedali e un hospice a Londra, Regno Unito. Abbiamo ricevuto approvazione etica per il nostro studio, assicurandoci di seguire le linee guida necessarie.

Per partecipare allo studio, gli individui dovevano avere almeno 18 anni e saper comunicare efficacemente in inglese. I pazienti dovevano avere una diagnosi confermata di cancro avanzato e ricevere cure palliative. I caregiver informali erano definiti come familiari o amici che fornivano supporto non retribuito a qualcuno con cancro. I clinici includevano professionisti della salute registrati che forniscono regolarmente pronostici come parte delle loro mansioni.

Alcuni individui sono stati esclusi dallo studio se la loro partecipazione era ritenuta inappropriata dal loro fornitore di assistenza sanitaria. Abbiamo anche escluso clinici che lavoravano al di fuori del Regno Unito per evitare potenziali differenze nelle pratiche mediche.

#Campionamento e Reclutamento

Abbiamo cercato di raccogliere un range diversificato di profili dei partecipanti e abbiamo usato varie strategie per reclutarli. Queste includevano affissioni di volantini negli ospedali e nell'hospice, contatti diretti da parte dei team clinici, partecipazione a riunioni multidisciplinari e utilizzo di referenze da parte di partecipanti attuali. Gli individui interessati ricevevano informazioni sullo studio e venivano successivamente contattati per le interviste una volta che accettavano di partecipare.

Il reclutamento è continuato fino a quando non abbiamo ritenuto di aver raccolto abbastanza dati, definito come il punto in cui non emergevano nuovi temi.

#Raccolta Dati

La raccolta dei dati è avvenuta da gennaio a settembre 2023. Abbiamo condotto interviste sia di persona che per telefono o videoconferenza. Le interviste sono state condotte da una studentessa di dottorato, formata in ricerca qualitativa, che non aveva legami precedenti con i partecipanti o i siti di reclutamento.

Le interviste seguivano un formato semi-strutturato, guidato da un elenco di domande aperte focalizzate sulle esperienze dei partecipanti con la prognosi e su quali esiti trovassero importanti. Abbiamo registrato le interviste per garantire l'accuratezza e successivamente le abbiamo trascritte per l'analisi.

#Analisi dei Dati

L'interpretazione iniziale e l'analisi dei dati sono state condotte dal ricercatore principale, con l'assistenza del team di ricerca. Abbiamo cercato schemi nei dati mentre continuavamo a raccogliere ulteriori informazioni.

Abbiamo usato un metodo chiamato analisi tematica per esaminare le trascrizioni. Inizialmente, abbiamo letto le trascrizioni più volte per comprendere le prospettive dei partecipanti. Da questo, abbiamo creato codici preliminari per catturare temi chiave. Abbiamo sviluppato un framework di codifica basato sulla letteratura esistente e lo abbiamo aggiustato in base ai temi scoperti nei nostri dati. I codici sono stati generati sia da framework consolidati che da nuovi temi identificati durante la nostra analisi.

Per convalidare i nostri risultati, abbiamo condiviso i risultati preliminari con un gruppo di pazienti, caregiver e rappresentanti del pubblico. Le loro prospettive ci hanno aiutato a finalizzare la nostra lista di risultati importanti.

#Coinvolgimento dei Pazienti e del Pubblico

Il progetto di sviluppo include un gruppo rappresentativo di pazienti, caregiver informali e pubblico. Questo gruppo aiuta a plasmare il processo di ricerca ed è coinvolto nell'analisi e nell'interpretazione dei risultati.

#Caratteristiche dei Partecipanti

In totale, 28 persone hanno partecipato alle interviste: 8 pazienti, 10 caregiver informali e 10 clinici. Le interviste variavano in lunghezza e si sono svolte in diversi formati.

#Identificazione degli Esiti e dei Domini di Esito

Abbiamo identificato 33 esiti della prognosi dalle interviste, e 16 di questi erano nuovi e non precedentemente riportati in altri studi. Abbiamo raggruppato gli esiti in dieci categorie che si allineano con la tassonomia COMET. Queste categorie includono:

1. Mortalità/Sopravvivenza
2. Esiti Fisiologici/Clinici Generali
3. Esiti Psichiatrici
4. Benessere Spirituale/Religioso/Esistenziale
5. Benessere Emozionale
6. Funzionamento Sociale
7. Erogazione delle Cure
8. Stato di Salute
9. Circostanze Personali
10. Onere Societale/Del Caregiver

#Esiti in Ogni Dominio

#1. Mortalità/Sopravvivenza

Questa categoria include come la prognosi influisce sulla consapevolezza dei pazienti sulla loro mortalità e sul suo impatto sulla loro salute e durata della vita.

#2. Esiti Fisici

I clinici hanno notato che comprendere la prognosi può influenzare come i pazienti sperimentano i sintomi fisici, in particolare il dolore.

#3. Esiti Psichiatrici

I partecipanti hanno discusso il carico emotivo che la prognosi può creare. Conoscere la prognosi può portare a un aumento di ansia e depressione sia tra i pazienti che tra i loro cari.

#4. Benessere Spirituale

La prognosi può influenzare il benessere spirituale ed esistenziale delle persone, creando un mix di speranza e disperazione rispetto alla loro situazione.

#5. Benessere Emozionale

Molti partecipanti hanno descritto disagio emotivo in risposta alle informazioni prognostiche, comprese sensazioni di shock, negazione e tristezza.

#6. Funzionamento Sociale

La prognosi può alterare le dinamiche sociali e i rapporti con familiari e amici, sia rafforzando i legami che causando tensioni.

#7. Erogazione delle Cure

La prognosi svolge un ruolo significativo nella presa di decisioni condivise e nella pianificazione delle cure di fine vita, incluse le discussioni su dove preferiscono ricevere assistenza.

#8. Stato di Salute

Comprendere la prognosi influenza come i pazienti vedono la propria salute e l'importanza di riconoscere le incertezze coinvolte nelle informazioni prognostiche.

#9. Circostanze Personali

Conoscere la prognosi spesso motiva gli individui a organizzare le loro questioni personali, finanziarie e legali, alleviando i pesi sui loro cari.

#10. Onere Societale/Del Caregiver

Prendersi cura di qualcuno con cancro avanzato può cambiare la vita dei caregiver informali, portando a notevoli aggiustamenti sia personali che professionali.

#Conclusione

Questa ricerca mirava a capire l'impatto della prognosi sui pazienti con cancro avanzato, i loro caregiver e i fornitori di assistenza sanitaria. Abbiamo trovato 33 esiti significativi in dieci categorie, evidenziando vari effetti fisici, emotivi, sociali e psicologici della prognosi.

I nostri risultati indicano una lacuna tra le misure cliniche tradizionali e ciò che pazienti e caregiver considerano prioritario. Riconoscere e integrare queste prospettive può migliorare il modo in cui valutiamo i risultati nella sanità e portare a un migliore supporto per gli individui che affrontano il cancro avanzato.

Questo studio è il primo del suo genere a evidenziare la necessità di comprendere le diverse prospettive degli stakeholder nello sviluppo di set di risultati core per la prognosi. Le intuizioni di questa ricerca possono guidare futuri studi nel riconoscere aspetti sottovalutati della prognosi e migliorare la qualità dell'assistenza palliativa.