Avanzare la ricerca sulla gravidanza tramite la raccolta di dati

La Gravidanza è una parte fondamentale della salute umana, ma non è stata studiata quanto dovrebbe. Ci sono tanti motivi per questo, comprese le difficoltà nello studiare le persone incinte e le questioni etiche coinvolte in tali ricerche. Questo ha portato a far sì che molte persone incinte siano escluse da trial clinici e studi. Di conseguenza, i ricercatori devono fare affidamento su dati osservazionali per esaminare gli effetti di diversi fattori sulla gravidanza e per saperne di più sui problemi di salute legati alla gravidanza, comportamenti e risultati. Tuttavia, la ricerca sulla gravidanza e sul periodo dopo il parto è comunque difficile a causa delle limitazioni nei dati disponibili e nei design degli studi.

#Sfide nella Ricerca sulla Gravidanza

Molti studi sulla gravidanza hanno utilizzato studi di gruppo costosi, che spesso non seguono l'intero periodo di gravidanza. Ad esempio, i dati governativi sulle nascite possono fornire informazioni generali, ma spesso mancano dettagli sulla gravidanza precoce o informazioni sull'uso di farmaci. I cohort di nascita, che sono studi osservazionali focalizzati su persone incinte o recentemente partorienti, solitamente reclutano partecipanti vicino alla fine della gravidanza. Questo fa sì che si perdano informazioni cruciali sulle esposizioni precoci, come gli aborti spontanei.

Recentemente, i ricercatori hanno progettato studi preconcepionali per raccogliere dati sulla fertilità, gravidanza e Risultati di salute post-parto fin dall'inizio. Anche se questi studi di coorte possono fornire dati preziosi a lungo termine, richiedono risorse sostanziali e spesso dipendono da auto-reports riguardo a tempistiche e risultati della gravidanza. D'altra parte, i dati del mondo reale provenienti da fonti come le cartelle cliniche elettroniche (EHR) e le richieste di assicurazione contengono informazioni dettagliate su diagnosi, trattamenti e costi. Tuttavia, queste registrazioni spesso mancano di dati demografici chiave e possono rendere difficile individuare le gravidanze e misurare l'Età Gestazionale con precisione.

#Il Programma di Ricerca All of Us

Il Programma di Ricerca All of Us rappresenta un'opportunità per studiare la gravidanza in modo più efficace. Raccoglie dati tramite EHR, sondaggi, campioni biologici e tracker di attività. Questo approccio sostiene studi a lungo termine che esaminano sia fattori sociali che medici che influenzano la salute. Il programma mira ad includere una vasta gamma di persone, in particolare quelle che sono state sottorappresentate nella ricerca precedente, come le persone incinte, in particolare quelle provenienti da background minoritari.

Nonostante i potenziali benefici del programma All of Us, ci sono ancora sfide nell'identificare e analizzare le gravidanze utilizzando dati del mondo reale. Diverse pratiche di codifica, pazienti che vedono più fornitori di assistenza sanitaria e l'uso incoerente di codici per l'età gestazionale rendono difficile identificare gli episodi di gravidanza. Questo significa che i ricercatori non possono fare affidamento su un singolo codice per confermare una gravidanza, e hanno bisogno di algoritmi complessi per identificare accuratamente le gravidanze, i loro risultati e le età gestazionali.

#Obiettivi della Ricerca

I principali obiettivi di questo studio erano trovare episodi di gravidanza nei dati di All of Us, inferire l'età gestazionale e i risultati, convalidare questi episodi utilizzando i dati dei sondaggi e caratterizzare le gravidanze identificate. La ricerca cercava di dimostrare come il programma All of Us possa essere uno strumento prezioso per affrontare domande relative alla gravidanza che sono importanti sia per i ricercatori che per le comunità che studiano.

#Come Funziona il Programma All of Us

Il Programma di Ricerca All of Us ha iniziato a iscrivere partecipanti adulti nel 2018. Ha una strategia di reclutamento ampia in tutto il paese, permettendo a chiunque voglia di unirsi. I partecipanti forniscono informazioni demografiche tramite sondaggi, inclusi dettagli sulla loro storia sanitaria e contesti sociali. Possono anche collegare i loro dati EHR, condividere campioni biologici e contribuire con dati dai tracker di fitness.

I dati provengono da molte diverse istituzioni sanitarie con vari sistemi di registrazione medica, che vengono poi standardizzati in un formato dati comune per facilitare l'analisi. Dopo che sono stati applicati controlli di qualità e protezioni della privacy, i ricercatori che soddisfano specifici requisiti di formazione possono accedere a questi dati.

#L'Algoritmo di Identificazione della Gravidanza

Per trovare le gravidanze tra i partecipanti al programma All of Us, i ricercatori hanno utilizzato un algoritmo specifico sviluppato e convalidato utilizzando altri dati sanitari. Questo metodo suddivide il processo di identificazione in tre parti: scoprire come è finita una gravidanza, utilizzare un set di codici relativi al progresso della gravidanza e stimare la data di inizio della gravidanza.

L'algoritmo inizia identificando i risultati della gravidanza come nascite vive, nascite morte, gravidanze ectopiche, aborti e parti. Organizza queste informazioni in base alla durata tipica delle gravidanze. Includendo anche codici che forniscono dettagli sull'età gestazionale, i ricercatori possono creare un quadro più chiaro degli eventi legati alla gravidanza.

#Validazione dei Risultati

I ricercatori hanno convalidato gli episodi di gravidanza identificati in due modi principali: confrontando con i dati dei sondaggi e controllando ulteriori codici relativi alla gravidanza non inclusi nell'algoritmo originale. Hanno esaminato le risposte ai sondaggi dei partecipanti riguardo al loro stato attuale di gravidanza e hanno confrontato queste risposte con gli episodi identificati per evidenziare eventuali classificazioni errate.

Valutando i dati in questo modo, hanno trovato un alto livello di accordo tra le risposte ai sondaggi e i risultati dell'algoritmo. Questo suggerisce che l'algoritmo è affidabile per identificare le gravidanze.

#Caratterizzazione degli Episodi di Gravidanza

Lo studio ha identificato numerosi episodi di gravidanza ed è stato in grado di esaminare i loro risultati, durata e le demografie delle persone coinvolte. Hanno utilizzato modelli statistici per esplorare vari fattori che potrebbero essere legati ai risultati della gravidanza. La ricerca ha anche mirato a capire quanto dati aggiuntivi i partecipanti hanno contribuito al programma, inclusi risposte ai sondaggi e dati dei tracker.

#Demografia dei Partecipanti

Tra i partecipanti identificati con episodi di gravidanza, una porzione significativa apparteneva a gruppi minoritari. Più del 40% si identificava come ispanico o latino, mentre oltre il 30% era bianco. La maggior parte dei partecipanti ha riferito di essere donne e una maggioranza si identificava come eterosessuale.

La ricerca ha mostrato varie caratteristiche correlate ad avere più episodi di gravidanza, la probabilità di avere una nascita viva e le possibilità di avere un parto prematuro. Ad esempio, le persone con redditi più elevati erano più propense ad avere registrati più episodi di gravidanza, e i partecipanti più anziani erano più propensi a avere parti pretermine.

#Approfondimenti dalle Nascite Vive

I risultati riguardanti le nascite vive indicano che l'età gestazionale media era di 39 settimane, con circa un quinto delle nascite avvenute prematuramente. Confrontando i dati demografici di All of Us con le statistiche nazionali, era evidente che esistevano alcune differenze. Ad esempio, le persone che partorivano tramite il programma tendevano ad essere leggermente più anziane e più istruite rispetto alla media nazionale.

#Potenzialità e Promesse dei Dati di All of Us

Le questioni di salute materna stanno diventando sempre più pressanti, specialmente considerando l'aumento dei tassi di complicazioni e disparità tra diversi gruppi razziali ed etnici. Combinando le cartelle cliniche con informazioni dei sondaggi che dettagliavano comportamenti di salute e fattori sociali, il programma All of Us può fornire nuove intuizioni sulle esperienze di gravidanza e sulla salute postpartum. Questo può aiutare i ricercatori a comprendere e affrontare le cause profonde delle disparità di salute.

Inoltre, il programma ha incluso un numero significativo di partecipanti che hanno completato sondaggi durante le loro gravidanze, permettendo ai ricercatori di seguire le loro esperienze di salute nel periodo postpartum. Questo offre ampie opportunità per esplorare le connessioni tra fattori sociali, esperienze di discriminazione e risultati di salute sia in gravidanza che dopo.

#Sfruttare Fonti di Dati Aggiuntive

Il programma raccoglie anche altri tipi di dati, come informazioni genetiche e dati sull'attività fisica da tracker indossabili, che possono aiutare a rispondere a domande cruciali sulla gravidanza. Ad esempio, capire cosa causa i parti prematuri è una questione complessa, e integrare questi dati diversi potrebbe portare a nuove intuizioni.

#Forze e Limitazioni

Sebbene i dati del mondo reale provenienti dalle EHR forniscano una visione ampia delle gravidanze e delle caratteristiche di salute associate nel corso degli anni, ci sono limitazioni. Gli errori di codifica possono portare a lacune o inaccuratezze nelle registrazioni dei pazienti. Inoltre, i pazienti che ricevono assistenza da diversi sistemi sanitari possono creare registrazioni frammentate che oscurano informazioni sanitarie importanti.

Nonostante queste sfide, lo studio ha dimostrato che i dati del programma All of Us e l'algoritmo di identificazione della gravidanza forniscono una base più solida per la ricerca rispetto al semplice affidarsi a ricerche di codifica tradizionali. Sfruttando questi nuovi metodi, gli studi futuri possono concentrarsi su una comprensione più profonda delle esperienze di gravidanza.

#Direzioni Future

Riconoscere il momento dei contributi ai dati è cruciale per gli studi legati alla gravidanza. Molte gravidanze identificate nel dataset di All of Us sono avvenute prima che i partecipanti si unissero al programma, il che può limitare le opportunità di ricerca che richiedono dati raccolti durante la gravidanza stessa. Tuttavia, alcune risposte ai sondaggi possono comunque essere collegate ai dati EHR indipendentemente dal momento.

Sebbene il programma All of Us si impegni a includere una popolazione diversificata, potrebbe non rappresentare pienamente tutte le comunità. I ricercatori devono considerare potenziali bias nei loro studi per garantire risultati equi e accurati.

In sintesi, questo approccio innovativo allo studio della gravidanza attraverso il programma All of Us consente ai ricercatori di raccogliere intuizioni complete sulla salute delle persone incinte e sulle loro esperienze, portando infine a miglioramenti nei risultati della salute materna e infantile.