Simple Science

Scienza all'avanguardia spiegata semplicemente

# Scienze della salute# Etica medica

Affrontare lo stigma nella ricerca sull'HIV in Kazakistan

Uno studio sugli impatti sociali della partecipazione alla ricerca sull'HIV tra le persone SGE.

― 5 leggere min


Sfide della ricercaSfide della ricercasull'HIV in Kazakistanper le persone SGE.Lo stigma influisce sulla cura dell'HIV
Indice

Negli ultimi anni, il numero di nuove infezioni da HIV nel mondo è diminuito. Tuttavia, alcuni paesi, come il Kazakistan, hanno visto un aumento delle nuove infezioni. Dal 2010 al 2021, il tasso di nuovi casi di HIV in Kazakistan è cresciuto dell'88%. Questo aumento colpisce principalmente le persone sessualmente attive e di genere espansivo, in particolare gli uomini che fanno sesso con uomini e le persone transgender o non binarie. Questi gruppi affrontano sfide significative per accedere alle cure per l'HIV.

Stigma e i Suoi Effetti

Le ricerche dimostrano che lo stigma gioca un ruolo importante nel modo in cui le persone SGE interagiscono con le cure per l'HIV. In Kazakistan, le persone delle comunità SGE affrontano vari tipi di stigma. Molti segnalano di subire molestie nelle loro comunità e trattamenti ingiusti negli ambienti sanitari. Inoltre, c'è una mancanza di protezioni legali contro la discriminazione. Tra gli uomini che fanno sesso con uomini e le persone transgender in Kazakistan, i sentimenti di stigma e omofobia interiorizzata sono legati a problemi nell'effettuare test per l'HIV e accedere ai trattamenti.

La Necessità di Ricerca Efficace

Lo stigma e la discriminazione continuano a creare problemi etici e pratici per gli studi volti a ridurre i casi di HIV. La gente potrebbe esitare a partecipare a ricerche per paura di essere giudicata o di attirare attenzioni indesiderate. Inoltre, le violazioni della riservatezza possono danneggiare ulteriormente la posizione sociale dei Partecipanti. Anche se i ricercatori devono garantire che i rischi della partecipazione siano ragionevoli, il bilanciamento tra rischi e benefici non è sempre chiaro. Studi passati mostrano che la maggior parte dei partecipanti alla ricerca sull'HIV riporta esperienze positive, mentre pochi riportano esperienze negative. Tuttavia, ci sono poche informazioni sugli impatti sociali della ricerca sull'HIV tra i gruppi SGE in regioni ad alto stigma come il Kazakistan.

Lo Studio in Corso

Per comprendere meglio questi impatti sociali, i ricercatori hanno condotto uno studio tra uomini che fanno sesso con uomini e persone transgender in Kazakistan. Questo studio faceva parte di un progetto più ampio concepito per migliorare il coinvolgimento nelle cure per l'HIV. La ricerca ha coinvolto diverse città del Kazakistan e mirava a raccogliere dati sugli impatti sia positivi che negativi del coinvolgimento nella ricerca sull'HIV.

Design dello Studio

Lo studio si basava su un trial clinico a scalini che mirava ad aumentare il coinvolgimento nelle cure per l'HIV. Ai partecipanti è stato chiesto di completare dei questionari sulle loro esperienze. Questi questionari coprivano vari argomenti, tra cui gli impatti sociali della partecipazione alla ricerca, l'uso di alcol e droghe, e informazioni personali come età e livello di istruzione.

Partecipanti

Un totale di 982 individui sono stati selezionati per partecipare allo studio, di cui 629 hanno effettivamente partecipato. La maggior parte dei partecipanti aveva un'età compresa tra i 18 e i 59 anni, con la maggior parte di loro single, impiegati e con un certo livello di istruzione. Molti hanno segnalato di partecipare a binge drinking e uso di droghe. Una parte notevole dei partecipanti non era a conoscenza del proprio stato HIV.

Impatti Sociali della Partecipazione

Ai partecipanti è stato chiesto riguardo a eventuali impatti sociali negativi (NSIs) che hanno vissuto a causa della loro partecipazione allo studio. I resoconti di NSIs erano minimi, con solo poche persone che menzionavano problemi come relazioni difficili. D'altra parte, gli impatti sociali positivi (PSIs) sono stati segnalati frequentemente. Molti partecipanti hanno notato miglioramenti nella loro conoscenza riguardo l'HIV, una migliore gestione delle questioni legate all'HIV e un benessere generale migliorato.

Analisi degli Impatti Sociali

I ricercatori hanno esaminato gli impatti sociali in due modi: per ogni visita e per ogni partecipante. Considerando le visite, solo una piccola frazione ha segnalato NSIs, mentre un numero significativo ha notato almeno un PSI. Analizzando per partecipante, il 2% ha riportato qualche forma di NSI, mentre l'89% ha riferito di aver vissuto impatti positivi.

Fattori Associati agli Impatti Sociali Positivi

L'analisi ha anche esaminato i fattori che potrebbero influenzare la probabilità di esperire PSIs. Vivere in determinate città e partecipare a binge drinking erano legati a un numero maggiore di PSIs riportati. Ad esempio, i residenti di Shymkent e Astana hanno segnalato più esperienze positive rispetto a quelli di Almaty. Dato che Almaty ha una popolazione più ampia di MSM e TSM, questo potrebbe riflettere differenze nell'accesso alle risorse.

Importanza di Gestire gli Impatti Sociali Negativi

Sebbene gli NSIs fossero rari, è importante considerarli. Alcuni partecipanti hanno segnalato problemi legati alla privacy e alle relazioni, il che sottolinea la necessità di piani di sicurezza per gestire i rischi potenziali nei contesti di ricerca. Lo studio ha evidenziato l'importanza di essere cauti nel condurre la ricerca, specialmente in ambienti stigmatizzati.

Limitazioni e Direzioni Future

Lo studio ha avuto delle limitazioni. Ad esempio, la valutazione degli impatti sociali non ha fornito un periodo di tempo specifico per quando questi si sono verificati. Questo potrebbe portare a risposte ripetute nel tempo. Inoltre, alcune esperienze potrebbero essere sottovalutate per paura di perdere i benefici associati alla partecipazione. Le ricerche future dovrebbero mirare a colmare queste lacune e garantire una valutazione completa degli impatti sociali tra diversi gruppi.

Conclusioni e Raccomandazioni

I risultati dello studio offrono spunti preziosi sugli impatti sociali della partecipazione alla ricerca sull'HIV in Kazakistan. Dimostrano che, mentre ci sono alcuni rischi associati alla partecipazione, i risultati positivi tendono a essere più prevalenti. La ricerca sottolinea l'importanza di pratiche etiche nello svolgere studi all'interno di comunità marginalizzate.

Per garantire meglio la sicurezza e il comfort dei partecipanti, i ricercatori dovrebbero considerare le seguenti raccomandazioni:

  1. Collaborare strettamente con le comunità SGE durante tutto il processo di ricerca.
  2. Sviluppare piani di sicurezza su misura che affrontino le esigenze uniche di questi gruppi.
  3. Valutare sistematicamente gli impatti sociali della partecipazione.
  4. Includere PSIs come aspetto critico nella valutazione dell'etica della ricerca.
  5. Incoraggiare una comunicazione continua con le comunità SGE per mantenere la responsabilità.

Questi passi possono aiutare a creare un ambiente più favorevole per condurre studi sulla prevenzione dell'HIV, minimizzando i rischi e massimizzando i benefici.

Fonte originale

Titolo: Social Impacts of Multi-City HIV Research Participation Among Sexual and Gender Expansive Individuals in Kazakhstan

Estratto: BackgroundSexual and gender expansive (SGE) individuals in Kazakhstan are disproportionately affected by HIV yet stigma and discrimination pose ethical and practical challenges for HIV prevention research involving them. Although researchers are tasked with ensuring that risks of research participation are reasonable in relation to its benefits, participation-related risks and benefits--including negative and positive social impacts (NSIs and PSIs respectively) on personal relationships, social status, health, and other aspects of life--among SGE populations have received little attention. MethodsWe examined NSIs and PSIs of participation among SGE individuals in a three-city HIV prevention study in Kazakhstan at the clinical trials follow-up visits. We analyzed responses from 579 unique SGE participants who completed a total of 2648 follow-up visits over the 36-month study period (2019-2022). ResultsOverall, NSIs were rare: 9 (2%) participants reported NSIs during the study; virtually no NSIs ([x]=0.0037, SD=0.03) were reported at each follow-up visit. These few NSIs included trouble with friends, family, or acquaintances and other. By contrast, PSIs were extensive: 515 (89%) participants reported PSIs during the study; almost an average of five PSIs ([x]=4.8, SD=3.4) were reported at each follow-up visit. The most endorsed PSIs were gained knowledge, improvement in HIV-related issues, and improvement in life. ConclusionsOur findings demonstrate the potential for HIV prevention research to be associated with PSIs for SGE individuals experiencing stigmatization and discrimination. Future research should address NSIs, particularly interpersonal challenges among network members, within HIV prevention research to minimize risks and burdens of participation. ClinicalTrials.gov: NCT02786615

Autori: Yong Gun Lee, V. Vinogradov, G. Zhakupova, G. Mergenova, A. Davis, E. A. Paine, K. G. Reeder, C. I. Laughney, J. Sung, S. Primbetova, A. Terlikbayeva, J. Sugarman, E. Wu

Ultimo aggiornamento: 2024-04-23 00:00:00

Lingua: English

URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.22.24306169

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.22.24306169.full.pdf

Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Modifiche: Questa sintesi è stata creata con l'assistenza di AI e potrebbe presentare delle imprecisioni. Per informazioni accurate, consultare i documenti originali collegati qui.

Si ringrazia medrxiv per l'utilizzo della sua interoperabilità ad accesso aperto.

Altro dagli autori

Articoli simili