Migliorare gli standard di reporting dei dati sulla salute pubblica

Negli ultimi venti anni, ci sono state molte gravi epidemie di malattie infettive. Alcune delle più note includono la SARS nel 2002-2003, la pandemia di influenza H1N1 nel 2009-2010, la MERS nel 2012, l'Ebola dal 2014 al 2016 e la pandemia di COVID-19 iniziata nel 2019. Il successo delle risposte sanitarie pubbliche a queste epidemie spesso dipende da quanto bene viene condivisa l'informazione a riguardo. I dipartimenti della Salute Pubblica possono scegliere di pubblicare report per informare il pubblico su quanto sta accadendo durante un'epidemia. Tuttavia, il modo in cui queste informazioni vengono condivise è spesso incoerente e manca di uno standard chiaro.

#Problemi con il Reporting

Molte regioni rilasciano aggiornamenti regolari o rapporti sulla situazione per tenere informato il pubblico sulle epidemie. Eppure, ogni autorità sanitaria decide cosa condividere. Questa disparità può portare a differenze significative nelle informazioni riportate. Ad esempio, durante un'epidemia di virus Sudan in Uganda nel 2022, le autorità sanitarie non hanno riportato in modo coerente il numero di casi probabili. Questa incoerenza ha reso difficile per le persone capire come stava progredendo l'epidemia e se i test di laboratorio potessero confermare i casi.

In un altro caso, in Florida si è verificata un'epidemia di meningite C nel 2022, ma i Dati riportati erano limitati a aggiornamenti occasionali per i media. Durante la pandemia di COVID-19, ci sono state anche differenze nel modo in cui venivano riportati i dati sui test. Alcune regioni conteggiavano solo il primo test di una persona, mentre altre includevano tutti i test per quella persona. Questa variazione ha causato confusione sui dati riportati e sul significato per la salute pubblica.

Questa mancanza di standardizzazione significa che ogni autorità sanitaria decide in modo indipendente cosa, quando e come condividere informazioni. Di conseguenza, i decisori in altre aree che si affidano a queste informazioni affrontano sfide a causa dell'ineguaglianza nel reporting. Questa incoerenza ha chiare conseguenze. Molti studi e rapporti evidenziano quanto sia importante avere dati sulla salute pubblica accessibili. Le agenzie sanitarie utilizzano dati pubblicamente disponibili per valutare i rischi e sviluppare misure per controllare la diffusione della malattia. Anche i media si basano su questi dati per informare il pubblico, il che aiuta le persone a prendere decisioni informate sul loro comportamento. Quando la condivisione dei dati è incoerente, diventa difficile per tutti avere una comprensione condivisa di quanto sta accadendo durante le crisi sanitarie.

#La Necessità di Standard

Per affrontare i problemi con il reporting dei dati sulle epidemie, si stanno facendo sforzi per creare Linee guida su come dovrebbe essere condivisa l'informazione sanitaria pubblica. Queste linee guida mirerebbero a rendere il processo di reporting più chiaro e coerente, assicurando che le informazioni importanti siano facili da capire e utili per i decisori. Un esempio di sviluppo di linee guida di successo in passato è stata l'iniziativa CONSORT, che ha migliorato la qualità del reporting nei trial clinici.

Come primo passo verso la creazione di queste linee guida, è stata condotta una revisione approfondita della letteratura esistente. L'obiettivo era trovare eventuali linee guida esistenti relative al timing, ai metodi e al contenuto del reporting pubblico durante le epidemie. La revisione mirava anche a identificare punti di forza, debolezze e lacune nel sistema di reporting attuale.

#Processo di Revisione

Per svolgere la revisione, sono stati invitati dieci leader in epidemiologia e risposta alle epidemie a unirsi a un comitato direttivo. Nove esperti di varie organizzazioni sanitarie hanno accettato di partecipare. Il comitato ha tenuto una serie di incontri virtuali per finalizzare la strategia di ricerca e il modo in cui le informazioni sarebbero state raccolte. Hanno seguito le migliori pratiche per le revisioni sistematiche, il che ha garantito che il processo fosse approfondito e imparziale.

La ricerca della letteratura ha incluso database come PubMed, EMBASE e Google Scholar, utilizzando parole chiave specifiche relative a epidemie e reporting dei dati. Questa ricerca ha prodotto un totale di 46 manoscritti per la selezione iniziale.

La selezione iniziale ha coinvolto la revisione del titolo e dell'abstract di ogni manoscritto per determinarne la rilevanza. Questo processo ha coinvolto due ricercatori che hanno valutato indipendentemente i manoscritti, e in caso di disaccordo, il team ne ha discusso fino a raggiungere un consenso. Dopo la selezione iniziale, è stata condotta una revisione del testo completo sui manoscritti rimanenti.

Durante la revisione del testo completo, sono rimasti 20 manoscritti e 16 di questi sono stati ritenuti non pertinenti. Ancora una volta, si sono svolte discussioni per garantire il consenso sui lavori rimanenti. Alla fine, sono stati inclusi nella analisi finale solo quelli che si concentravano specificamente sulle linee guida per il reporting pubblico durante le epidemie.

#Risultati dalla Revisione

La revisione ha identificato quattro manoscritti che fornivano spunti sulla qualità e sul contenuto del reporting delle epidemie. Anche se non tutti questi manoscritti miravano a creare linee guida formali, offrivano raccomandazioni preziose che potevano informare il modo in cui i dati sulle epidemie vengono riportati.

Il primo manoscritto discuteva come i rapporti sulla situazione possano informare e assistere i decisori. Ha messo in evidenza aspetti come la gravità della malattia, le dimensioni dell'epidemia, quanto è contagiosa una malattia e l'efficacia delle contromisure. Gli autori raccomandavano anche di comunicare l'incertezza relativa alle informazioni.

Il secondo manoscritto si concentrava su un set minimo di dati per il reporting COVID-19 in Iran. Suggeriva di standardizzare le informazioni raccolte per migliorare la qualità del reporting. Ha identificato categorie chiave di dati che dovrebbero essere inclusi, come i risultati clinici e le informazioni demografiche.

Il terzo manoscritto esaminava come il reporting dei dati COVID-19 variava tra i diversi stati in India. Ha notato problemi relativi alla qualità del reporting dei dati e ha sottolineato che i messaggi essenziali sulla salute pubblica devono essere chiari e accessibili oltre la comunità scientifica.

Il quarto manoscritto ha valutato la completezza del reporting delle epidemie di origine alimentare negli Stati Uniti nel corso di diversi anni. Ha fornito raccomandazioni per migliorare il processo di reporting dei dati e ha suggerito che audit regolari dei sistemi di reporting potrebbero migliorare la qualità.

#Necessità di Standard Minimi

I risultati di questi manoscritti evidenziano le sfide affrontate dalle autorità sanitarie locali nel reporting dei dati sulle epidemie. La flessibilità concessa a loro può portare a incoerenze e influenzare quanto bene le epidemie vengono rilevate e gestite. L'assenza di standard universali per il reporting sulla salute pubblica crea una chiara necessità di sviluppare linee guida.

Basandosi sulle raccomandazioni della revisione, un set di punti dati minimi per il reporting delle epidemie potrebbe includere aspetti come:

• Gravità della malattia
• Dimensione e diffusione geografica dell'epidemia
• Conteggi giornalieri e totali dei casi
• Informazioni demografiche sugli individui colpiti
• Quanto è contagiosa la malattia
• Sintomi associati alla malattia
• Possibili vie di trasmissione
• Stato delle contromisure
• Fonti di incertezza relative ai dati

Le informazioni dovrebbero essere presentate in modo chiaro e facili da digerire. Strumenti visivi e input di esperti potrebbero migliorare la comprensione dei dati riportati. Il report ideale sull'epidemia dovrebbe fornire solo le informazioni necessarie per supportare decisioni importanti durante le epidemie.

#Andare Avanti

Questa revisione della letteratura mostra la necessità di standard universali per il reporting dei dati sulle epidemie. È stato lanciato un nuovo progetto, chiamato Enabling Accountability for Effective Outbreak Reporting Best Practices in Transparency (progetto ORBIT), per sviluppare e promuovere linee guida di consenso per il reporting dei dati sulle epidemie. L'obiettivo di ORBIT è stabilire standard minimi per la condivisione di informazioni durante le epidemie e incoraggiarne l'adozione su larga scala.

Un panel di esperti di vari settori, compresi accademici e funzionari governativi, genererà un elenco completo di elementi di reporting per guidare le autorità sanitarie pubbliche. La revisione sistematica della letteratura effettuata serve da base per le linee guida ORBIT. L'obiettivo è produrre risultati concreti da questa iniziativa entro il 2024, portando a pratiche di reporting migliorate che beneficeranno le risposte sanitarie pubbliche durante le future epidemie.