Supportare gli adolescenti con malattie croniche nella gestione della salute

Gli adolescenti con problemi di salute a lungo termine devono imparare a gestire la loro salute mentre passano dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti. Questo cambiamento può a volte portare a problemi di salute per loro. Tuttavia, non è stata fatta molta ricerca su come questi ragazzi praticano l'autocura e collaborano con i loro genitori durante questo periodo. Attraverso interviste con 15 adolescenti di età compresa tra 15 e 17 anni, abbiamo scoperto che queste persone spesso si occupano di compiti quotidiani legati alla salute e cercano nuovi modi per essere più indipendenti, anche se a volte questo entra in conflitto con i desideri dei genitori per la sicurezza. Gli adolescenti e i loro genitori condividono anche attività che aiutano i ragazzi a imparare e praticare abilità di Gestione della Salute. In base a ciò che abbiamo appreso, discuteremo di come progettare tecnologie che possano aiutare in questa transizione e supportare la cooperazione tra genitori e adolescenti.

#Salute e Malattie a Lungo Termine

Le Malattie croniche sono condizioni di salute che durano un anno o più e necessitano di cure mediche continue. Poiché queste malattie di solito non possono essere curate, gestirle bene diventa essenziale per una buona qualità della vita. Può essere difficile per i pazienti gestire le malattie croniche a causa della necessità di cure regolari, trattamenti a vita e dell'impatto quotidiano della loro condizione. Strumenti che aiutano le persone a tracciare e riflettere sulla loro salute hanno dimostrato di migliorare la gestione delle malattie croniche. Questi strumenti consentono ai pazienti di comprendere meglio i loro comportamenti di salute e comunicare meglio con i fornitori di healthcare.

Prendersi cura delle malattie croniche è particolarmente difficile per i bambini, poiché spesso faticano a comprendere la loro malattia, seguire i piani di trattamento e affrontare gli effetti emotivi di sentirsi male. Gestire le condizioni croniche richiede lavoro di squadra tra bambini, i loro caregiver e professionisti della salute, il che può mettere a dura prova le relazioni familiari. Man mano che le malattie croniche diventano più comuni tra i giovani, è più importante che mai capire come aiutarli a gestire la loro salute oggi e prepararsi per le sfide future.

Studi precedenti hanno esaminato come i bambini gestiscono la loro salute e come genitori e bambini collaborano in questo processo. Tuttavia, gran parte di questo lavoro adotta un approccio generale, studiando i ragazzi di età compresa tra 6 e 18 anni, mentre meno attenzione è stata posta sugli adolescenti specificamente di età compresa tra 15 e 17 anni. Questo gruppo di età è cruciale perché stanno guadagnando indipendenza ma hanno ancora bisogno di supporto dai genitori.

#Autogestione e Transizione all'Assistenza per Adulti

Imparare abilità di autogestione è vitale per gli adolescenti mentre si preparano a diventare adulti. In questa fascia di età, gli adolescenti sono in grado di assumersi maggiori responsabilità, ma hanno ancora bisogno di aiuto dai loro genitori nella gestione della salute. All’età di 18 anni, i giovani devono iniziare a utilizzare i servizi sanitari per adulti, il che può portare a una diminuzione dell'aderenza alla terapia e ad altri problemi. Purtroppo, molti di loro non ricevono indicazioni su come effettuare questa transizione. Per garantire un passaggio fluido all’assistenza per adulti, gli esperti medici sottolineano l'importanza che gli adolescenti imparino a gestire la propria salute, con i genitori che li aiutano a costruire le conoscenze e le abilità necessarie.

Mentre alcune ricerche in aree come l'Interazione Uomo-Computer hanno esaminato i modi per assistere gli adolescenti nell'autogestione, pochi studi si concentrano su come vedono il processo di transizione stesso. Per comprendere meglio le esperienze, le sfide e i punti di vista degli adolescenti durante questo periodo, abbiamo condotto interviste con 15 adolescenti di età compresa tra 15 e 17 anni che presentano una gamma di malattie croniche. Questa età è ideale per studiare le loro pratiche di gestione della salute poco prima di passare all'assistenza sanitaria per adulti, poiché stanno pensando al loro futuro e diventando più indipendenti.

Durante le interviste, abbiamo scoperto che i partecipanti e i loro genitori avevano modi separati ma complementari per gestire la salute, creando tensioni. Gli adolescenti spesso volevano sperimentare con la gestione della loro salute mentre i genitori tendevano a dare priorità alla sicurezza, portando a differenze nel modo in cui condividevano informazioni relative alla salute. Questa tensione evidenzia le sfide di bilanciare l'indipendenza con la preoccupazione dei genitori. Molti partecipanti hanno espresso l'importanza delle attività condivise, come prendere appunti insieme e discutere su quali informazioni sanitarie condividere.

#Scoperte Chiave

Attraverso la nostra ricerca, abbiamo fatto diverse scoperte importanti:

1. Comprensione Empirica dei Bisogni degli Adolescenti: Gli adolescenti si sentivano pronti e desiderosi di prendere in mano la loro salute attraverso l'autocura quotidiana ma facevano comunque affidamento sui genitori per gestire gli aspetti medici e garantire la sicurezza.

2. Tensioni nel Processo di Transizione: Gli adolescenti volevano sperimentare con la gestione della loro salute, ma spesso sentivano che la supervisione dei genitori limitava la loro indipendenza. Molti adolescenti erano cauti nel condividere informazioni sulla salute a causa delle preoccupazioni sulle reazioni dei genitori.

3. Raccomandazioni per la Progettazione della Tecnologia: Le tecnologie dovrebbero facilitare il coinvolgimento degli adolescenti nella loro assistenza sanitaria, supportando al contempo la collaborazione familiare, tenendo conto delle priorità degli adolescenti.

#Il Viaggio nella Gestione delle Malattie Croniche

L'autogestione delle malattie croniche comporta compiti quotidiani per alleviare i sintomi e ridurre le interruzioni causate dalla malattia. Ricerche precedenti hanno messo in evidenza varie condizioni croniche come il diabete e l'asma. Un approccio comune implica il monitoraggio personale, che consiste in preparazione, osservazione, riflessione e azione. Gli strumenti per il monitoraggio personale aiutano gli individui a raccogliere e analizzare i propri dati sulla salute, facilitando una migliore gestione dei sintomi.

Monitorare la salute può essere particolarmente difficile per i bambini, che possono affrontare sfide nella comprensione della loro malattia, nel rispettare i piani di trattamento e nell'affrontare il tumulto emotivo. Le ricerche hanno suggerito che la gestione collaborativa della salute all'interno delle famiglie può aiutare i membri a comprendere come le loro azioni individuali e la salute siano collegate, il che può innescare discussioni più profonde sulla salute.

Sebbene gran parte del lavoro sulla gestione collaborativa si sia concentrato su caregiver e bambini piccoli, questo argomento evolve man mano che i bambini entrano nell'adolescenza. I giovani possono desiderare maggiore indipendenza dai genitori, il che può portare a difficoltà. Una tecnologia sanitaria efficace per gli adolescenti dovrebbe riconoscere la loro crescente autonomia senza trascurare la prospettiva dei genitori.

#Gestione della Salute Durante l'Adolescenza

Rispetto ai loro coetanei sani, i giovani con malattie croniche vivono un benessere emotivo inferiore e più difficoltà nel raggiungere l'indipendenza dai genitori. Gli studiosi riconoscono il valore di promuovere l'indipendenza attraverso sistemi personalizzati che coinvolgono i bambini nella gestione della loro salute.

Durante l'adolescenza, la relazione tra adolescenti e genitori cambia, creando una dinamica che può generare conflitti. Mentre passano all'assistenza per adulti, gli adolescenti spesso si confrontano con l'ansia su come gestire la propria salute in modo indipendente. Gli studi si sono tradizionalmente concentrati sulle prospettive dei genitori trascurando le voci degli adolescenti stessi, che è essenziale per elaborare strategie che supportino la loro transizione.

Nel nostro studio, abbiamo esaminato come gli adolescenti con condizioni croniche gestiscono la loro salute, collaborando con i loro genitori. Abbiamo utilizzato interviste semi-strutturate per raccogliere dati approfonditi sulle loro esperienze. I partecipanti sono stati reclutati attraverso vari canali, enfatizzando la diversità delle loro condizioni croniche.

#Interviste e Raccolta Dati

Abbiamo condotto interviste della durata di un'ora, concentrandoci su vari aspetti della vita degli adolescenti, inclusa la loro storia sanitaria, la dinamicità familiare e come la loro condizione influisse sulla vita quotidiana. Abbiamo chiesto riguardo alle loro pratiche di gestione individuali e collaborative con i genitori e a qualsiasi tecnologia utilizzata per aiutare a gestire la loro salute.

Tutte le interviste sono state condotte online, registrate e trascritte per l'analisi. L'analisi qualitativa ci ha aiutati a trovare temi legati alle esperienze e alle interazioni degli adolescenti, in particolare le loro pratiche di gestione della salute e le relazioni con i loro genitori.

#Analisi e Considerazioni Chiave

Attraverso un'analisi tematica, abbiamo organizzato i risultati in diversi temi chiave, concentrandoci principalmente su come gli adolescenti gestiscono la propria salute e su come collaborano con i genitori. Questo ha offerto intuizioni sulle realtà quotidiane e le sfide che gli adolescenti affrontano.

Abbiamo prestato attenzione a considerazioni etiche durante le interviste, riconoscendo che gli adolescenti sono un gruppo vulnerabile. Ci siamo assicurati che i partecipanti sapessero di poter saltare domande o interrompere l'intervista in qualsiasi momento senza conseguenze negative. I partecipanti hanno riferito che discutere delle loro esperienze è stato spesso utile.

#Gestione della Salute Quotidiana

I partecipanti hanno riportato un desiderio di prendersi carico dei compiti di gestione della salute quotidiana. Da adolescenti, sono diventati interessati a raccogliere conoscenze e impegnarsi in routine sanitarie in modo indipendente. Molti si sono rivolti a risorse online per informazioni e supporto. Ad esempio, alcuni guardavano video educativi e si connettevano con altri che condividono condizioni simili sulle piattaforme social.

Attraverso il monitoraggio personale, i partecipanti hanno imparato di più sui loro sintomi e comportamenti sanitari. Hanno iniziato a riconoscere schemi nella loro salute e hanno adattato il loro stile di vita di conseguenza. Anche se questo monitoraggio ha aiutato ad aumentare la consapevolezza, alcuni partecipanti si sentivano incerti sulla complessità delle loro condizioni, spesso facendo affidamento pesantemente sulla guida dei genitori.

Gli adolescenti spesso riportavano di voler condividere i loro dati sulla salute con i genitori, desiderando al contempo privacy e controllo. Alcuni partecipanti trattenevano informazioni per mantenere la loro indipendenza e evitare l'ansia dei genitori. Si rendevano conto che condividere certe informazioni poteva portare a modifiche nei loro piani di trattamento, ma sentivano anche che trattenere informazioni potesse attenuare le tensioni familiari.

#Costruire Reti di Supporto

I partecipanti hanno sottolineato l'importanza di trovare comunità e supporto attraverso coetanei e gruppi online. Connettersi con altri li ha aiutati a sentirsi meno isolati e ha fornito preziose informazioni su come gestire le loro condizioni. Le relazioni tra pari diventano significative durante l'adolescenza mentre i ragazzi cercano un senso di appartenenza.

Molti partecipanti hanno attivamente cercato gruppi di supporto online, condividendo le loro esperienze e cercando consigli. Questo nuovo senso di comunità li ha aiutati a imparare modi migliori per affrontare le loro condizioni. Alcuni partecipanti sono stati introdotti a questi gruppi dai loro fornitori di healthcare, il che ha mostrato il valore di tali reti.

#Guida Parentale e Sicurezza

Il ruolo dei genitori nel monitorare la salute è cruciale, ma i partecipanti hanno espresso che alcune azioni genitoriali sembravano intrusive. I partecipanti spesso vedevano i loro genitori come responsabili della supervisione della loro medicazione e gestione della salute, portando a frustrazioni a volte.

I genitori comunicavano spesso con gli insegnanti riguardo alle condizioni dei loro figli, cercando accomodamenti o supporto in caso di emergenze. Tuttavia, questo coinvolgimento a volte portava a disagio per gli adolescenti, che sentivano che la loro privacy era compromessa.

Gli adolescenti notavano che, sebbene i loro genitori mirassero a proteggerli, l'intensità delle misure di sicurezza poteva sembrare soffocante. Spesso erano divisi tra la necessità di indipendenza e la sensazione che i loro genitori non si fidassero completamente di loro per gestire la propria salute autonomamente.

#Pratiche Condivise per l'Apprendimento

Nonostante alcune tensioni, le attività di gestione condivisa tra genitori e adolescenti hanno alimentato opportunità di apprendimento e pratica. Partecipare insieme a visite mediche ha permesso ai partecipanti di interagire con i fornitori di healthcare mentre ricevevano comunque supporto genitoriale. Questa dinamica li ha aiutati a sviluppare abilità comunicative e a comprendere meglio le loro condizioni di salute.

Prendere appunti insieme ha fornito un modo per genitori e adolescenti di riflettere sulle esperienze sanitarie. Queste pratiche hanno incoraggiato discussioni sulla gestione della salute e hanno aiutato a costruire fiducia all'interno della famiglia.

In molti casi, i genitori guidavano gli adolescenti nel processo di interpretazione delle informazioni mediche, aiutandoli a guadagnare più conoscenze sulla loro salute. Queste esperienze erano vitali per costruire le abilità necessarie per gestire in modo indipendente in futuro.

#Futura Indipendenza e Incertezze

Man mano che i partecipanti si avvicinavano all'età adulta, faticavano con il concetto di gestire la propria salute in modo indipendente. Molti si sentivano incerti su ciò che il futuro avrebbe riservato e spesso le discussioni con i genitori enfatizzavano le dinamiche familiari piuttosto che le aspettative individuali.

Alcuni partecipanti sentivano che i loro genitori mirassero a proteggerli troppo, dubitando della loro capacità di vivere in modo indipendente come adulti. Questo creava incertezze su come avrebbero navigato la gestione della salute una volta che ci si aspettava che lo facessero da soli.

Sebbene alcuni partecipanti si sentissero pronti ad assumersi maggiori responsabilità, c'era una generale mancanza di chiarezza su cosa questo comportasse. Hanno espresso la necessità di discussioni più aperte con i genitori riguardo alla transizione all'assistenza per adulti.

#Considerazioni sul Design Tecnologico

In base alle nostre scoperte, suggeriamo diverse considerazioni per la progettazione di tecnologie che favoriscano la collaborazione tra genitori e adolescenti:

#Supportare le Abilità di Autogestione

La tecnologia dovrebbe dare potere agli adolescenti con strumenti e risorse per gestire la propria salute. Questo può includere app di monitoraggio della salute personalizzate per aiutarli a monitorare le loro condizioni in modo indipendente, promuovendo un senso di autonomia.

#Bilanciare Indipendenza e Sicurezza

È fondamentale progettare tecnologie che supportino l'indipendenza garantendo al contempo la sicurezza. È possibile sviluppare sistemi che consentano un monitoraggio condiviso senza una supervisione genitoriale eccessiva. Questo potrebbe facilitare la responsabilità senza violare lo spazio personale.

#Migliorare la Comunicazione

La tecnologia può migliorare la comunicazione tra genitori e adolescenti stabilendo piattaforme per la condivisione di appunti e riflessioni sulla gestione della salute. Gli strumenti collaborativi possono aiutare a catturare i dati relativi alla salute e facilitare discussioni sulle cure.

#Fornire Supporto Personalizzato

Creare sistemi di supporto personalizzati, come chatbot, può aiutare gli adolescenti a porre domande e cercare informazioni senza sentirsi sopraffatti. Questi sistemi dovrebbero incoraggiarli a impegnarsi nella loro salute prima di contattare i genitori.

#Prepararsi per le Interazioni con i Fornitori

Per aiutare gli adolescenti a guadagnare fiducia nella comunicazione con i fornitori di healthcare, la tecnologia dovrebbe assistere nella preparazione agli appuntamenti. Strumenti che consentono ai genitori e agli adolescenti di discutere insieme i dettagli sulla salute possono rendere queste interazioni meno intimidatorie.

#Conclusione

Attraverso interviste con adolescenti che affrontano condizioni di salute a lungo termine, abbiamo scoperto che desiderano prendere in mano la gestione della propria salute. Tuttavia, questo desiderio di indipendenza può portare a tensioni nelle relazioni con i genitori, che naturalmente si preoccupano per la loro sicurezza. Mentre i partecipanti beneficiavano delle attività condivise con i genitori, c'è bisogno di un approccio più bilanciato che rispetti l'autonomia degli adolescenti in questa transizione cruciale verso l'assistenza sanitaria per adulti.

La tecnologia ha un'opportunità unica di supportare questo processo fornendo strumenti che promuovano l'indipendenza, migliorino la comunicazione e preparino gli adolescenti alla gestione della loro salute nell'età adulta. Allineando la tecnologia con le esigenze e le preferenze specifiche degli adolescenti e delle loro famiglie, possiamo favorire una transizione più fluida verso l'assistenza per adulti e migliorare alla fine i risultati di salute per questa popolazione.