Stigmatisation du cancer chez les femmes dans des zones semi-urbaines du Népal

Le cancer est une grosse cause de décès dans le monde. En 2020, environ 100 personnes sur 100 000 sont mortes du cancer. La plupart de ces décès se sont produits dans des pays plus pauvres. Au Népal, les taux de cancer étaient légèrement meilleurs, avec 80 personnes sur 100 000 qui ont eu un cancer et 54 qui en sont mortes cette année-là. Même si les traitements se sont améliorés récemment, beaucoup de gens ont encore peur du cancer et se sentent gênés d'en parler.

La stigmatisation liée aux problèmes de santé peut amener les gens à être exclus ou méprisés à cause de leurs conditions de santé. Cette stigmatisation vient souvent des idées négatives que les gens ont sur les maladies. Par exemple, certaines personnes pensent que les survivants du cancer sont contagieux ou incapables de faire des activités normales. De telles croyances peuvent pousser les autres à éviter de les côtoyer, ce qui peut aussi impacter les opportunités d'emploi. Cette stigmatisation rend plus difficile pour ceux qui sont touchés de chercher de l'aide médicale.

Alors que de nombreuses études ont examiné la stigmatisation entourant d'autres maladies, comme la lèpre ou le SIDA, il y a eu moins d'attention sur la stigmatisation du cancer, surtout chez les gens en bonne santé qui n'ont pas de cancer. Il est important de voir comment la stigmatisation liée au cancer affecte les gens pour diverses raisons. D'abord, la stigmatisation peut empêcher les gens de se faire dépister pour le cancer, ce qui peut conduire à des diagnostics tardifs et à des taux de mortalité plus élevés. Ensuite, les campagnes de santé publique qui expliquent les risques liés au cancer, comme le tabagisme et une mauvaise alimentation, pourraient involontairement créer de la stigmatisation en suggérant que les gens peuvent éviter le cancer s'ils font de meilleurs choix. Enfin, la stigmatisation peut créer des inégalités dans l'accès aux soins de santé, en particulier pour les groupes vulnérables qui ont déjà des difficultés à obtenir de l'aide médicale.

Peu d'études ont examiné la stigmatisation du cancer et comment elle est liée à différents facteurs sociaux et démographiques. La recherche a montré que les jeunes, les célibataires peuvent vivre la stigmatisation différemment selon leur âge, leur sexe et leur situation de vie. Une étude en Angleterre a trouvé une stigmatisation du cancer plus forte chez les hommes et les minorités ethniques, mais n'a pas lié la stigmatisation à l'âge ou au statut social. Cependant, cette étude n'a utilisé qu'une partie des outils de mesure disponibles, ce qui pourrait affecter les résultats. Il n'y a pas eu d'études dans des pays à faible revenu comme le Népal sur ce sujet. Notre recherche visait à découvrir à quel point la stigmatisation liée au cancer est courante chez les femmes dans des zones semi-urbaines du Népal et quels facteurs y contribuent. En comprenant ces facteurs, nous pouvons créer des programmes pour réduire la stigmatisation et améliorer les résultats de santé pour tous.

#Conception de l'étude et cadre

Nous avons mené notre recherche dans deux zones du district de Kavrepalanchow au Népal, Dhulikhel et Banepa, situées à environ 30 kilomètres de Katmandou. Dhulikhel compte environ 32 000 habitants, tandis que Banepa en compte environ 55 000. Le principal groupe ethnique est les Newar, et environ 70 % des gens peuvent lire et écrire. Environ 75 % des femmes de ces zones sont alphabétisées.

#Participants à l'étude

Nous nous sommes concentrés sur des femmes âgées de 30 à 60 ans vivant à Dhulikhel ou à Banepa. Nous avons exclu celles qui avaient des problèmes d'audition, des problèmes de santé mentale graves qui les empêchaient de comprendre l'étude, ou celles qui n'étaient pas résidentes de ces zones.

De mai à septembre 2021, nous avons recruté 426 femmes parmi un groupe d'environ 1 800 qui ont été dépistées pour le cancer du col de l'utérus à l'hôpital de Dhulikhel. La taille de notre échantillon était basée sur l'idée qu'environ 51 % des femmes pourraient avoir une stigmatisation liée au cancer, en utilisant un niveau standard pour la précision de la recherche.

Nos assistants de recherche ont travaillé avec des bénévoles de santé féminins locaux qui ont aidé à partager des informations sur l'étude. Ces bénévoles aident depuis de nombreuses années avec des problèmes de santé au Népal et sont des figures clés dans l'éducation à la santé locale. Les femmes intéressées ont été contactées par téléphone, et celles prêtes à participer ont été inscrites à l'étude après avoir donné leur consentement verbal. Nous avons mené des entretiens par téléphone pour protéger tout le monde du COVID-19. L'étude a été approuvée par un comité d'éthique pour s'assurer que tout était fait correctement.

#Collecte de données

Des chercheurs formés ont mené des interviews téléphoniques en utilisant un questionnaire détaillé couvrant des facteurs sociaux et la stigmatisation liée au cancer.

#Mesure de la stigmatisation liée au cancer

Nous avons utilisé un outil appelé la Cancer Stigma Scale (CASS) qui avait été validé pour une utilisation au Népal. Cette échelle a prouvé qu'elle était fiable pour mesurer la stigmatisation. Elle contient 25 questions réparties en six domaines :

1. Inconfort : À quel point les gens se sentent à l'aise autour de quelqu'un avec un cancer.
2. Sévère : À quel point les gens pensent que le cancer est grave et les chances de guérison.
3. Évitement : À quel point les gens essaient de rester éloignés des patients atteints de cancer.
4. Responsabilité personnelle : À quel point les gens pensent que les individus sont responsables d'avoir eu un cancer.
5. Opposition politique : À quel point les gens pensent que le gouvernement devrait aider les patients atteints de cancer.
6. Discrimination financière : Si les patients atteints de cancer pourraient se voir refuser des services financiers comme des prêts.

Les participants ont noté leurs sentiments de forte désapprobation à forte approbation sur une échelle. Nous avons calculé les scores moyens pour chaque catégorie.

#Résultats de la recherche

Au total, nous avons eu 426 femmes dans notre étude. L'âge moyen était de 42 ans, et la plupart étaient issues du groupe ethnique Brahmin/Chhetri et hindous. Un nombre significatif n'avait pas d'éducation formelle, et beaucoup étaient agricultrices.

#Résultats des scores de stigmatisation

Le score moyen global pour la stigmatisation liée au cancer était de 2,6 sur 6. Le niveau le plus élevé de stigmatisation se trouvait dans le domaine de la responsabilité personnelle, où les participants ressentaient que les gens sont à blâmer pour avoir eu un cancer. Le domaine de la Sévérité montrait que beaucoup pensaient que le cancer mène à une vie difficile à reprendre normalement. La discrimination financière était également un sujet de préoccupation, certains pensant que les banques pourraient refuser de prêter de l'argent aux patients atteints de cancer. Le domaine concernant le soutien gouvernemental avait un score plus bas, montrant que les participants étaient plus favorables à aider les patients atteints de cancer.

#Facteurs socio-démographiques

Nous avons découvert que les femmes plus âgées avaient tendance à avoir des scores de stigmatisation liés au cancer plus élevés. L'éducation a aussi joué un rôle important ; les femmes plus éduquées avaient des niveaux de stigmatisation plus bas. En examinant de près les chiffres, nous avons observé qu'avec chaque année d'éducation supplémentaire, le score de stigmatisation diminuait légèrement. D'autres facteurs comme l'ethnie, la profession et le nombre d'enfants n'ont pas montré de relation significative avec les niveaux de stigmatisation.

#Discussion

Notre étude a indiqué que la stigmatisation liée au cancer est faible parmi les femmes apparemment en bonne santé dans le Népal semi-urbain, mais qu'elle existe encore. Les principaux domaines de préoccupation étaient la responsabilité personnelle, la sévérité et la discrimination financière. Cela suggère que beaucoup blâment encore les patients atteints de cancer pour leur condition.

Comparé aux études d'autres pays, le niveau de stigmatisation que nous avons trouvé était plus bas. Cependant, notre population ressentait plus de stigmatisation liée à la responsabilité personnelle et à la sévérité que certains autres groupes. Cela souligne que la stigmatisation peut varier selon les contextes sociaux et culturels. Les gens au Népal peuvent être moins informés sur le cancer, ce qui pourrait conduire à des perceptions différentes.

L'âge avancé était lié à des niveaux de stigmatisation plus élevés dans notre étude, ce qui était différent des résultats d'autres pays. Cela pourrait être lié à un accès limité à l'information et aux médias parmi les femmes plus âgées au Népal, par rapport à celles dans des endroits avec un meilleur accès à Internet. Notre étude met en évidence la nécessité de programmes visant à augmenter les connaissances sur le cancer, surtout pour les femmes plus âgées.

C'est la première étude au Népal qui a examiné la stigmatisation liée au cancer chez des femmes en bonne santé. Les études précédentes se concentraient généralement sur les patients. Utiliser un outil standardisé comme le CASS aide à mesurer la stigmatisation de manière plus précise.

#Limitations

Notre étude a quelques limitations. Il peut y avoir un biais dans la façon dont les participants ont répondu, car certains pourraient avoir minimisé leurs véritables sentiments. Nous avons également utilisé un échantillon de convenance, qui peut ne pas représenter pleinement toutes les femmes au Népal. Plus de recherches avec des échantillons aléatoires aideraient à confirmer ces résultats. Enfin, l'étude ne capture qu'un instant, et nous ne pouvons pas suivre l'évolution de la stigmatisation.

#Conclusion

En résumé, cette étude a trouvé un faible niveau de stigmatisation liée au cancer parmi les femmes dans le Népal semi-urbain, bien qu'il reste une certaine stigmatisation. Cette stigmatisation pourrait freiner la participation au dépistage du cancer, donc se concentrer sur la réduction de la stigmatisation, en particulier chez les femmes plus âgées et moins éduquées, est essentiel pour améliorer les résultats de santé.