La stigmatisation des survivants du virus Ebola en Ouganda
Les survivants d'Ebola font face à la stigmatisation qui impacte leur vie et leurs communautés.
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Table des matières
La Maladie à virus Ebola (MVE) est une maladie grave causée par le virus Ebola. Elle peut être sévère et souvent fatale. En général, ça commence quand une personne entre en contact avec les fluides corporels d'animaux infectés, comme des chauves-souris ou des singes. Après ce contact initial, la maladie peut se propager de personne à personne par contact direct avec les fluides corporels d'individus infectés ou des surfaces contaminées.
Types de virus Ebola
Il y a six types de virus Ebola connus pour causer des maladies chez les humains. Les voici :
- Bundibugyo ebolavirus
- Zaire ebolavirus
- Virus de Soudan
- Reston ebolavirus
- Bombali ebolavirus
- Taï Forest ebolavirus
Les virus Bundibugyo, Zaire et Soudan ont provoqué des épidémies en Afrique, avec des taux de mortalité élevés allant de 25 % à 90 %.
Épidémies récentes en Ouganda
La MVE a causé plusieurs épidémies en Afrique ces trente dernières années. En particulier, l'Ouganda a connu plusieurs épidémies, la plus récente étant déclarée le 20 septembre 2022. Cette épidémie a été causée par le virus de Soudan. Au cours de cette épidémie, il y a eu 142 cas confirmés et 22 cas probables, entraînant 87 Survivants. La plupart des cas ont été signalés dans les districts de Mubende et Kassanda.
Stigmatisation des survivants
Les survivants d'Ebola font souvent face à la stigmatisation, ce qui peut entraîner des problèmes de santé mentale. Cette stigmatisation découle de la peur de la contagion et peut entraîner diverses conséquences négatives comme la perte d'un emploi ou l'ostracisme par la Communauté. La stigmatisation peut prendre trois formes :
Stigmatisation vécue : Cela se produit lorsque les survivants subissent de la discrimination ou un traitement négatif de la part des autres.
Stigmatisation ressentie : C'est quand les survivants internalisent les sentiments négatifs que les autres ont à leur sujet, entraînant des sentiments de honte.
Stigmatisation structurelle : Cela se produit lorsque des institutions, comme les écoles ou les lieux de travail, créent des politiques qui discriminent les survivants.
Cette stigmatisation peut rendre les survivants réticents à demander des soins médicaux et peut limiter le Soutien communautaire pour les efforts de prévention et de soins.
Aborder la stigmatisation pendant les épidémies
Pour réduire la stigmatisation, il est crucial de commencer à y faire face tôt dans une épidémie. Fournir un soutien médical et émotionnel aux survivants, ainsi qu'engager la communauté, peut aider à changer les perceptions. Les programmes visant à soutenir les survivants peuvent conduire à une meilleure récupération et à un sentiment de dignité restauré. Une approche efficace est d'impliquer les survivants dans les efforts de promotion de la santé communautaire, leur permettant d'aider dans des activités éducatives qui soulignent l'importance de la prévention.
Pendant l'épidémie de 2022, le Ministère de la Santé de l'Ouganda, avec le soutien de l'USAID et d'autres partenaires, a établi un programme national de soutien aux survivants. L'initiative incluait des dialogues communautaires pour éduquer les familles et les voisins sur le virus et comment aider les survivants dans leur récupération. Les survivants ont reçu un soutien financier et des fournitures de base comme de la nourriture et des vêtements, qui ont été distribués publiquement pour les aider à se réinsérer dans la société.
Étude sur la stigmatisation parmi les survivants
Pour mieux comprendre la stigmatisation à laquelle sont confrontés les survivants en Ouganda, une étude a été menée incluant des interviews avec des survivants, leurs membres de famille et des responsables locaux. L'objectif était d'explorer les expériences personnelles avec la stigmatisation, ses causes et ses effets sur leur vie. L'accent a été mis sur les districts de Mubende et Kassanda, les plus touchés pendant l'épidémie.
Participants à l'étude
L'étude a inclus 63 survivants connus des deux districts, avec un mélange de participants masculins et féminins. Des interviews ont été menées avec 10 survivants et leurs membres de famille, ainsi que 10 responsables gouvernementaux locaux. Tous les participants ont donné leur consentement pour faire partie de l'étude.
Processus d'interview
Les chercheurs ont utilisé un ensemble de questions ouvertes pour guider les discussions avec les survivants et les membres de leur famille, leur permettant de partager leurs sentiments et expériences. Les interviews ont exploré des sujets comme la stigmatisation, les facteurs qui y contribuent, comment la stigmatisation affecte la vie quotidienne et des suggestions pour la réduire.
Résultats des interviews
L'analyse des transcriptions d'interviews a révélé plusieurs thèmes clés liés à la stigmatisation.
Types de stigmatisation : Les survivants ont expérimenté diverses formes de stigmatisation. La stigmatisation vécue était la plus courante, les survivants signalant une isolation sociale, surtout dans les mois suivant leur sortie de traitement. Beaucoup s'étaient sentis rejetés par leur communauté, entraînant des expériences douloureuses comme être ignorés dans des lieux publics.
Stigmatisation institutionnelle : Les enfants des survivants faisaient face à des défis à l'école, où certains se voyaient refuser l'accès aux cours à cause de la peur des enseignants et des élèves. Les enfants issus de familles touchées signalaient être victimes de harcèlement et traités de manière injuste.
Stigmatisation ressentie : Beaucoup de survivants avaient peur d'être encore contagieux, ce qui les poussait à éviter les situations sociales. Certains s'isolaient par crainte de la réaction des autres.
Causes de la stigmatisation : La stigmatisation était largement liée à la peur publique de la maladie. Les survivants qui semblaient mal en point étaient souvent supposés encore infectieux, ce qui augmentait la stigmatisation qu'ils subissaient. De plus, l'attention portée sur eux par les organisations de santé aggravait parfois la situation, car les membres de la communauté spéculaient sur leur état de santé.
Conséquences économiques : La stigmatisation avait aussi de graves conséquences économiques pour les survivants et leurs familles. Beaucoup avaient perdu leur emploi, subissaient de la discrimination ou avaient du mal à vendre des biens. La stigmatisation affectait les revenus et la stabilité financière de ces ménages.
Impact sur l'éducation : La stigmatisation autour de la MVE affectait les perspectives éducatives des enfants des familles touchées. Certains enfants étaient retirés de l'école à cause de la peur et de la honte, ce qui entravait leur performance académique et leur développement.
Suggestions pour réduire la stigmatisation
Les participants de l'étude ont proposé plusieurs mesures pour aider à contrôler la stigmatisation :
Améliorer la communication : Des messages clairs sur la sécurité des survivants et l'éducation sur le processus de récupération de la maladie peuvent aider à apaiser les craintes au sein de la communauté. Des efforts devraient être faits pour présenter cette information de manière compréhensible pour tous.
Efforts de réintégration communautaire : Des efforts actifs pour faciliter la réintégration des survivants dans la communauté peuvent aider à normaliser leur présence et réduire les sentiments de peur parmi les membres de la communauté.
Limiter l'attention publique : Éviter d'utiliser des véhicules marqués ou des affichages publics de soutien peut aider à réduire l'attention portée sur les survivants et diminuer la stigmatisation.
Soutien financier : Fournir aux survivants des ressources financières ou un capital de démarrage pour de petites entreprises peut aider à stabiliser leur situation économique et contribuer à un sentiment de normalité.
Soutien éducatif pour les enfants : S'assurer que les enfants des familles touchées reçoivent le soutien nécessaire, comme le paiement des frais scolaires, peut les aider à poursuivre leur éducation sans interruption.
Conclusion
Les survivants de la maladie à virus Ebola en Ouganda font face à des défis significatifs, principalement la stigmatisation qui affecte tous les aspects de leur vie. La stigmatisation est non seulement une expérience personnelle, mais influence aussi leurs familles, en particulier les enfants. Aborder cette question nécessite une approche communautaire qui favorise la compréhension et le soutien, réduit la peur et aide les individus à retrouver leur place dans la société. Des efforts devraient être faits pour développer des stratégies de communication claires, fournir un soutien adéquat et se concentrer sur les besoins non seulement des survivants mais aussi de leurs familles. En fin de compte, réduire la stigmatisation est crucial pour améliorer le bien-être des personnes touchées par la MVE.
Titre: Stigma among Ebola Disease Survivors in Mubende and Kassanda districts, Central Uganda, 2022
Résumé: BackgroundEbola disease survivors often experience stigma in multiple forms, including felt (perceived) stigma, enacted (action-based) stigma, and structural (institutional) stigma. On September 20, 2022, Uganda declared a Sudan Virus Disease (SVD, caused by Sudan ebolavirus) outbreak after a patient with confirmed Sudan virus (SUDV) infection was identified in Mubende District. The outbreak led to 142 confirmed and 22 probable cases over the next two months. We examined the types of stigma experienced by survivors and their household members and its effect on their well-being. MethodsWe conducted a qualitative study during January 2023 in Mubende and Kassanda Districts. We conducted in-depth and key informant interviews with ten SVD survivors, ten household members of SVD survivors, and ten key informants (district officials and health workers in the affected communities). Interviews were recorded, translated, transcribed, and analyzed thematically. ResultsSurvivors reported experiencing isolation and rejection by community members and loss of work. They reported being denied purchases at shops or having their money collected in a basket and disinfected (enacted stigma), which led to self-isolation (felt stigma). Educational institutions denied admission to some students from affected homes, while parents of children in some affected families stopped sending children to school due to verbal abuse from students and teachers (structural stigma). Prolonged SVD symptoms and additional attention to survivors from responders (including home visits by health workers, public distribution of support items, and conspicuous transport from home to the survivors clinic) were perceived as aggravating both felt and enacted stigma. Even after the outbreak had been declared over, survivors felt that they were still considered a threat to the community. ConclusionSurvivors experienced felt stigma, enacted stigma, and structural stigma. Strengthening community engagement to counteract stigma, rethinking response activities that aggravate stigma, management of long-term SVD symptoms for survivors, integrated response interventions by partners, private distribution of support items, and increasing awareness and sensitization through video messages could reduce stigma among persons affected in future similar outbreaks.
Auteurs: Marie Gorreti Zalwango, S. Paige, R. Migisha, B. Nakafeero Simbwa, E. J. Nsubuga, A. Asio, Z. Kabami, P. C. Kawungezi, M. W. Wanyana, P. King, H. N. Naiga, B. Agaba, R. Zavuga, G. Earle-Richardson, B. Kwesiga, L. Bulage, D. Kadobera, A. R. Ario, J. R. Harris
Dernière mise à jour: 2024-05-08 00:00:00
Langue: English
Source URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.05.07.24307005
Source PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.05.07.24307005.full.pdf
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