Comprendre l'hépatite B à Kilifi : Voix et défis

Environ 256 millions de personnes dans le monde ont une infection chronique par l'Hépatite B. En Afrique, il y a pas mal de cas, mais malheureusement, l'hépatite B est souvent ignorée dans les discussions sur la santé. Beaucoup de gens vivant avec ce virus ne savent même pas qu'ils l'ont, et la compréhension de l'hépatite B dans la Communauté est plutôt limitée.

À Kilifi, au Kenya, on a décidé de discuter avec des personnes vivant avec l'hépatite B pour en apprendre plus sur leurs expériences. Notre objectif ? Rassembler des infos qui pourraient aider à améliorer les soins pour eux et peut-être élargir notre étude pour inclure plus de voix à l'avenir.

#Ce qu'on a fait

On a organisé des groupes de discussion pour entendre ceux qui ont l'hépatite B. On voulait savoir comment ils comprennent le virus, comment leur vie a changé depuis qu'ils ont su qu'ils l'avaient, et quels défis ils rencontrent pour avoir des soins.

L'étude s'est déroulée à l'hôpital de référence du comté de Kilifi pendant environ un an. On a inscrit 102 Participants, un petit mais costaud groupe. L'hôpital dessert une grande zone et voit des centaines de milliers de patients chaque année. Avant notre étude, pas beaucoup de gens atteints d'hépatite B recevaient des soins là-bas. Ils devaient souvent payer pour les tests et les traitements, ce qui n'était pas très accessible.

Dans le cadre de notre étude, on a mis en place des séances de soutien entre pairs tous les trois mois. C'était pour faire en sorte que tout le monde parle, partage des infos et réponde à des questions. Après une des séances de soutien, on a invité certains participants à rejoindre nos groupes de discussion pour des échanges plus approfondis.

#Comment on a collecté l'info

Dans nos discussions, on avait des groupes mixtes d'hommes et de femmes. On leur a posé des questions en kiswahili, une langue locale, et on a enregistré les conversations. Les participants étaient indemnisés pour leur temps et on a fourni des rafraîchissements. On a ensuite traduit et analysé ce qui a été dit.

#Connaissances sur l'hépatite B

Quand on a d'abord demandé aux participants ce qu'ils savaient sur l'hépatite B, la plupart savaient que c'était un virus qui affecte le foie. Ils ont parlé de comment ça peut se transmettre par contact sexuel ou via le sang. Certains pensaient que la transmission sexuelle était le principal moyen de l'attraper, tandis que d'autres croyaient que ça pouvait aussi passer de mère à enfant ou en partageant des objets personnels comme des rasoirs ou des brosses à dents.

Fait intéressant, plusieurs participants s'inquiétaient de se retrouver impliqués dans des accidents et de transmettre le virus à leur insu par le sang. Tous savaient qu'il y avait des médicaments disponibles pour l'hépatite B, mais il y avait un peu de confusion. Certains pensaient qu'après avoir pris des médicaments pendant six mois, ils seraient guéris, tandis que d'autres savaient que ce n'était pas le cas.

Quand il s'agissait de parler de l'hépatite B dans leur langue locale, beaucoup de participants disaient que c'était souvent considéré comme une maladie inconnue. Certains ne l'appelaient que maladie du foie, tandis que d'autres disaient "grossesse" ou "cancer." Quelques-uns en avaient entendu parler par d'autres dans leur village, mais en gros, le sentiment général c'était que c'était une sentence de mort.

#Confusion avec le VIH

Il y avait beaucoup de discussions sur le fait que les gens confondaient souvent l'hépatite B avec le VIH, surtout puisque les deux sont traités dans la même clinique. Certains participants ont dit qu'ils avaient l'impression de devoir "prouver" qu'ils n'avaient pas le VIH à cause de la Stigmatisation liée aux deux infections. Des commentaires comme "Tu es allé te faire tester" reflétaient la frustration que certains ressentaient à devoir clarifier leur état auprès de leurs amis et de leur famille.

#Symptômes et réactions au diagnostic

Les participants ont partagé divers symptômes qu'ils avaient ressentis, comme la fatigue, des douleurs abdominales et des nausées. Beaucoup se sentaient mieux après avoir commencé le traitement, ce qui les motivait à continuer à prendre leurs médicaments.

La réaction au diagnostic d'hépatite B variait. Beaucoup étaient choqués et anxieux au début, mais le counseling et le soutien les aidaient à apaiser leurs inquiétudes. Certains avaient été testés avant de voyager, mais le diagnostic n'était souvent pas bien expliqué, ce qui entraînait un stress supplémentaire.

#Changements dans la vie quotidienne

Une fois diagnostiqués, les gens ont constaté que leur vie changeait de diverses manières. Certains changements positifs incluaient la réduction de l'alcool pour des PRÉOCCUPATIONS de santé du foie. Un participant a noté : "Je peux être sobre, je suis reconnaissant," reflétant un nouveau sens de responsabilité envers leur santé.

Cependant, beaucoup de participants ont aussi noté qu'ils se sentaient limités dans leur vie sociale à cause de leurs horaires de traitement. Certains devaient être à la maison à des heures spécifiques pour prendre leurs médicaments, tandis que d'autres avaient l'impression de ne pas pouvoir sortir avec des amis.

#Obstacles à l'accès aux soins

Au cours de nos discussions, il était clair que le poids financier était un obstacle majeur pour recevoir des soins liés à l'hépatite B. Le coût pour se rendre à la clinique était souvent mentionné comme un défi. Certains participants pensaient que les médicaments devraient être disponibles dans les centres de santé locaux pour réduire les coûts de transport et le temps.

Beaucoup ont exprimé des difficultés à prendre des congés au travail pour assister à des rendez-vous, risquant de perdre de l'argent ou même leur emploi. Étonnamment, personne n'a mentionné la garde d'enfants comme un obstacle, ce qui pourrait être dû à des dynamiques familiales différentes dans la région.

#Stigmatisation et discrimination

Les participants ont parlé de la stigmatisation et de la discrimination liées à leur vie avec l'hépatite B. Certains se sentaient mal à l'aise de manger avec d'autres ou s'inquiétaient de la façon dont les gens réagiraient s'ils découvraient leur diagnostic.

Bien que certains pensent que séparer les services de l'hépatite B et du VIH réduirait la stigmatisation, d'autres craignaient que cela crée plus d'obstacles. Ils ont tous convenu que le soutien communautaire était crucial et que les personnes atteintes d'hépatite B et de VIH partageaient plus de similitudes que de différences.

#Réduire la transmission

Quand on leur a demandé comment réduire la propagation de l'hépatite B, les participants ont mentionné des approches de bon sens comme pratiquer le sexe sûr et éviter de partager des objets personnels. Ils croyaient aussi fermement à l'importance de la sensibilisation communautaire. Beaucoup pensaient que si les gens comprenaient ce qu'était l'hépatite B et qu'il y avait des options de traitement, moins de gens se sentiraient isolés.

Des idées ont été partagées sur comment diffuser les connaissances dans la communauté, comme utiliser des leaders religieux pour promouvoir les tests et la sensibilisation. Les participants ont suggéré que tout le monde devrait être testé pour l'hépatite B lors des visites à l'hôpital, comme c'est souvent le cas pour le VIH.

#Faire face à la stigmatisation

Réduire la stigmatisation autour de l'hépatite B a été souligné comme crucial pour encourager ceux qui vivent avec le virus à s'exprimer et à partager des infos. Ils croyaient qu'avec plus d'éducation dans la communauté, les gens se sentiraient plus à l'aise pour discuter de leur diagnostic et encourager les autres à se faire tester.

#Conclusion

Au fil de nos discussions, on a beaucoup appris sur les défis et les expériences des personnes vivant avec l'hépatite B à Kilifi. Le coût était le plus grand obstacle, beaucoup pensant qu'améliorer l'éducation communautaire et rendre les tests plus accessibles aiderait. Bien que certains se soient sentis limités par leur diagnostic, ceux qui ont reçu du soutien et des informations ont souvent trouvé des moyens de s'adapter.

Notre étude a donné une voix à ceux qui vivent avec l'hépatite B, et elle a mis en lumière la nécessité de meilleures ressources et d'éducation pour réduire la stigmatisation et améliorer l'accès aux soins. Vivre avec l'hépatite B ne doit pas être un chemin solitaire, et avec une approche axée sur la communauté, on peut ouvrir des portes pour plus de compréhension et de soutien.

À la fin, on n'a peut-être pas résolu tous les problèmes, mais on a rassemblé des infos précieuses qui pourraient contribuer à rendre la vie un peu plus facile pour ceux qui font face à ce virus. Après tout, un peu de connaissance peut vraiment aider à transformer la peur et la confusion en compréhension et espoir.