Experiencias en hospitales de personas con enfermedad de Parkinson

Las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP) suelen tener más visitas al hospital que otros de su edad. Estas Hospitalizaciones pueden venir por problemas como infecciones, problemas cardíacos, caídas o fracturas. Durante su estancia en el hospital, los individuos con EP tienen el riesgo de varias complicaciones. Estas pueden incluir caídas, errores con sus medicinas, confusión y empeoramiento de sus síntomas motores y no motores. Hasta ahora, no muchos programas han logrado hacer una gran diferencia en la reducción de estancias hospitalarias o complicaciones para estos pacientes.

En general, la Atención centrada en el paciente (ACP) ha mostrado beneficios positivos para los adultos mayores y aquellos con condiciones crónicas. La ACP se enfoca en poner a los pacientes en el centro de sus decisiones de salud. Destaca la importancia de las preferencias y metas individuales. A medida que creció la conciencia sobre la atención centrada en el paciente, empezaron a formarse equipos especializados para brindar mejor atención a las personas con EP. Esto también incluye más uso de cuidados paliativos, que se centran en las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes y sus familias.

Sin embargo, las experiencias de las personas con EP y sus cuidadores durante las estancias hospitalarias no han sido bien estudiadas. Mucha de la investigación se ha centrado en la atención ambulatoria. Los estudios que existen apuntan principalmente a problemas como errores con Medicamentos o confusión después de la cirugía, sin resaltar lo que realmente necesitan los pacientes y cuidadores o cómo se sienten respecto a sus experiencias en el hospital. Para abordar esta falta, se realizó un estudio para recopilar información de personas con EP y sus cuidadores sobre sus estancias en el hospital.

#Diseño del Estudio

Se eligieron grupos focales como la mejor manera de reunir historias y experiencias personales de individuos con EP y sus cuidadores. Los participantes incluían a aquellos diagnosticados con EP por un neurólogo o familiares de estos pacientes. La hospitalización se definió como estancias de al menos 24 horas, ya sea planificadas o no. No se incluyó a quienes fueron hospitalizados por cirugías específicas. Los participantes debían tener al menos 18 años.

El estudio fue aprobado por un comité de ética y los participantes dieron su consentimiento antes de participar. La reclutación se realizó mediante referencias de médicos, anuncios en grupos de apoyo locales y volantes en clínicas de neurología. El objetivo era incluir un grupo diverso de individuos con varias experiencias en el hospital.

Se usó una guía de discusión estructurada para dar forma a las conversaciones de los grupos focales, permitiendo flexibilidad a medida que surgían nuevos temas durante las discusiones. Los grupos focales se llevaron a cabo en línea, se grabaron y luego se transcribieron. Cada sesión duró aproximadamente dos horas. Se compensó a los participantes por su tiempo, y los investigadores finalizaron la reclutación después de reunir suficiente información.

#Gestión y Análisis de Datos

Las transcripciones de estas discusiones fueron revisadas por un equipo de tres investigadores, cada uno con diferentes especialidades. Buscaron temas importantes relacionados con las experiencias hospitalarias. Inicialmente, se leyeron algunas transcripciones de forma independiente, y luego los investigadores se reunieron para definir temas iniciales y crear un sistema de codificación. Usando un enfoque en equipo, revisaron y discutieron la codificación para asegurar consistencia. Los hallazgos se organizaron en temas principales y subtemas.

Se realizaron diecisiete grupos focales, con una mezcla de pacientes y cuidadores. La mayoría de los participantes tuvo hospitalizaciones no planificadas y había vivido con EP durante varios años. Los grupos incluían variaciones para proporcionar una perspectiva más amplia. Algunos grupos focales contenían solo cuidadores, mientras que otros tenían una mezcla de pacientes con EP y cuidadores.

#Hallazgos Clave

Esta investigación produjo discusiones ricas, centrándose en dos categorías principales: cómo el diagnóstico de EP afecta las experiencias hospitalarias y las necesidades únicas de pacientes y cuidadores durante las estancias en el hospital.

#Impacto del Diagnóstico de EP

Un tema principal fue cómo el diagnóstico de EP afectó las experiencias hospitalarias de los individuos y sus percepciones sobre la atención. El nivel de entendimiento y reconocimiento del diagnóstico de EP por parte de los equipos de salud fue crucial. Cuando el personal reconocía las necesidades específicas de los pacientes con EP, se generaba confianza y mejoraba la experiencia de atención.

Las experiencias hospitalarias variaron mucho entre visitas planificadas y no planificadas. Los pacientes que tuvieron procedimientos planificados se sintieron más positivos sobre su experiencia. Ellos podían elegir a su equipo de salud y se sentían apoyados durante todo el proceso. Sin embargo, quienes tuvieron hospitalizaciones no planificadas describieron una experiencia caótica con decisiones rápidas que debían tomarse. Muchos expresaron preocupaciones sobre la ausencia de un plan para contactar a su neurólogo o proveedor de atención primaria en emergencias.

Muchos participantes reportaron retrasos en recibir sus medicamentos para la EP, particularmente en salas de emergencia. Los cuidadores a menudo tenían que intervenir para comunicar el estado habitual de salud del paciente y los síntomas cambiantes al equipo de salud.

#Necesidades Únicas de Pacientes y Cuidadores

La presencia de necesidades únicas de atención para pacientes con EP fue otro tema clave discutido. Esto incluyó preocupaciones sobre la gestión de medicamentos para la EP, mantener la movilidad y asegurar que el entorno hospitalario se adaptara a sus condiciones.

Los participantes enfrentaron frecuentemente desafíos para obtener a tiempo sus medicamentos para la EP. Muchos llevaron sus propios medicamentos al hospital. Expresaron insatisfacción debido a inconsistencias en la entrega de medicamentos y a la falta de comprensión del personal médico respecto al tratamiento de la EP. Algunos cuidadores optaron por administrar los medicamentos ellos mismos para asegurarse de que los pacientes recibieran las dosis correctas.

La naturaleza restrictiva de los protocolos de prevención de caídas también planteó desafíos. Los pacientes a menudo sentían que su movilidad estaba injustamente limitada. Aquellos que experimentaron estancias hospitalarias planificadas reportaron recibir terapia física rápidamente, mientras que los pacientes no planificados enfrentaron barreras para mantener su movilidad. Hubo un consenso en que el énfasis en prevenir caídas no acomodaba la necesidad de actividad física.

Los cuidadores a menudo tenían que abogar por sus seres queridos, pero no todos tuvieron éxito. El ambiente hospitalario a menudo no atendía a las discapacidades motoras y no motoras únicas de los pacientes con EP, impactando su independencia. Tanto pacientes como cuidadores señalaron la necesidad de mejores acomodaciones para las tareas diarias y el entorno de sueño.

#Conclusión

Este estudio arroja luz sobre el impacto significativo que un diagnóstico de EP tiene en las estancias hospitalarias, sin importar el motivo de la hospitalización. Destaca las muchas necesidades específicas que enfrentan los pacientes con EP y sus cuidadores en el hospital. Entender estos desafíos únicos puede ayudar a desarrollar intervenciones centradas en el paciente destinadas a mejorar la experiencia hospitalaria para individuos con EP.

Muchos participantes expresaron el deseo de tener un enfoque más personalizado en su atención y mejor comunicación con los proveedores de salud. Empoderar a pacientes y cuidadores para que expresen sus preocupaciones y necesidades puede llevar a una mejor atención y resultados durante las hospitalizaciones.

En general, este estudio enfatiza la necesidad de que los equipos de salud reconozcan las complejidades de manejar la EP en el entorno hospitalario. Adaptar los protocolos hospitalarios y los planes de atención para abordar las necesidades únicas de las personas con EP podría mejorar sus experiencias en el hospital y sus resultados de salud en general.