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Mejorando la atención para sobrevivientes de cáncer en Indonesia

Un nuevo programa tiene como objetivo apoyar a las sobrevivientes de cáncer ginecológico en Indonesia.

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El cáncer es uno de los principales problemas de salud en el mundo, causando muchas muertes cada año. La mayoría de estas muertes ocurren en países de bajos ingresos, donde los sistemas de salud a menudo tienen dificultades para ofrecer atención adecuada. Un tipo de cáncer en particular, el cáncer cervical, muestra una tendencia preocupante, con un alto porcentaje de casos y muertes que ocurren en estos países. Otros tipos de cáncer ginecológicos, como el de ovario y el uterino, también contribuyen al problema.

Para mejorar los servicios de salud y reducir las muertes relacionadas con el cáncer, es esencial centrarse en brindar mejor atención a los sobrevivientes de cáncer. En Indonesia, el gobierno reconoce el cáncer como un problema de salud serio, pero la atención después del tratamiento para los sobrevivientes sigue siendo insuficiente.

Entendiendo la Supervivencia del Cáncer

Una persona que ha sido diagnosticada con cáncer se considera sobreviviente desde el momento del diagnóstico. Muchos sobrevivientes enfrentan desafíos incluso después de que termina el tratamiento. Los estudios muestran que los sobrevivientes de cáncer en Indonesia a menudo sienten que les falta información y apoyo importantes relacionados con sus necesidades de salud. Los sobrevivientes informan que no tienen suficiente tiempo para hablar con los profesionales de salud sobre sus luchas físicas y emocionales durante y después del tratamiento, lo que lleva a sentimientos de aislamiento e incertidumbre.

En Indonesia, hay pocos recursos educativos disponibles en el idioma local para los sobrevivientes de cáncer. Esta falta de información puede dificultar que los sobrevivientes manejen su salud de manera efectiva, lo que potencialmente podría llevar a más problemas de salud.

El Papel de la Tecnología Digital

En el mundo actual, los dispositivos digitales como los smartphones y las aplicaciones son cada vez más comunes en la atención médica. Estas herramientas pueden ayudar a mejorar la comunicación entre los sobrevivientes de cáncer y los proveedores de salud. La investigación muestra que los recursos digitales pueden abordar de manera efectiva las necesidades no satisfechas de los sobrevivientes de cáncer, brindándoles información y apoyo valiosos.

Usar herramientas digitales puede ayudar a los sobrevivientes de cáncer a manejar sus síntomas y mejorar su calidad de vida. La Organización Mundial de la Salud recomienda utilizar la tecnología digital para fortalecer los sistemas de salud y mejorar los servicios para todos.

La Necesidad de Mejor Atención

Para los sobrevivientes de cáncer ginecológico, como el cáncer cervical y de ovario, hay una necesidad significativa de mejor atención que sea sensible a sus necesidades culturales y personales. Los sobrevivientes enfrentan una variedad de desafíos, incluyendo síntomas físicos del tratamiento, preocupaciones emocionales y problemas relacionados con la salud sexual. Si no se abordan estas necesidades, pueden llevar a interrupciones en el tratamiento o incluso a un regreso del cáncer.

En respuesta a estas necesidades, se está desarrollando una nueva intervención digital llamada FoRSHE-X. Este programa tiene como objetivo mejorar la comunicación entre los sobrevivientes de cáncer y sus proveedores de salud y mejorar la autogestión de las preocupaciones de salud.

Objetivos del Programa FoRSHE-X

Los objetivos principales del programa FoRSHE-X son:

  1. Ayudar a los participantes a sentirse cómodos con el programa: Entender cómo se sienten sobre la intervención es esencial.
  2. Probar la educación y el apoyo digital ofrecidos: Esto ayuda a asegurar que los recursos proporcionados sean útiles y efectivos.
  3. Evaluar cómo se implementa el programa: Al observar el proceso, podemos hacer ajustes para mejorarlo.
  4. Ver cuánto tiempo permanecen los participantes comprometidos con el programa: Es importante ver si continúan usando los recursos a lo largo del tiempo.

Además, el programa evaluará cómo impacta los niveles de ansiedad, la confianza en la gestión de la salud, el conocimiento sobre efectos secundarios y el bienestar sexual.

Diseño del Estudio y Participantes

El estudio FoRSHE-X tendrá lugar en un centro nacional de cáncer en Indonesia, que atiende a muchos pacientes que necesitan atención por cáncer. Las participantes serán mujeres de 18 años o más que han sido diagnosticadas con cáncer ginecológico y que están recibiendo quimioterapia.

Para participar en el estudio, las participantes deben tener acceso a un smartphone y ser capaces de entender y comunicarse en Bahasa Indonesia. Algunas pacientes serán excluidas del estudio si tienen problemas de salud mental severos u otras condiciones de salud que puedan afectar su capacidad para participar.

Se reclutarán un total de 30 mujeres para el estudio. Este tamaño de grupo se considera adecuado para evaluar qué tan bien funciona el programa.

Medición de Resultados

La efectividad del programa FoRSHE-X se evaluará utilizando métodos tanto cuantitativos (numéricos) como cualitativos (descriptivos).

Resultados Primarios

Los resultados clave a medir incluyen:

  • Experiencias de los participantes: Seguiremos cuántas mujeres se unen y permanecen en el programa y cuán satisfechas están con él.
  • Comentarios sobre el programa: Se preguntará a las participantes sobre sus experiencias y los desafíos que enfrentaron.

Para recopilar esta información, los investigadores llevarán registros de las respuestas de los participantes y realizarán entrevistas para recoger sus opiniones sobre el programa.

Resultados Secundarios

Se evaluarán resultados adicionales, como:

  • Angustia emocional: Las participantes calificarán sus sentimientos de angustia en una escala del 0 al 10, lo que permitirá a los investigadores seguir cambios a lo largo del tiempo.
  • Conocimiento sobre efectos secundarios: Las mujeres indicarán qué tan bien entienden los efectos secundarios de la quimioterapia y cómo los manejan.
  • Confianza en sí mismas: Un cuestionario especial medirá cuán seguras se sienten las participantes sobre manejar su salud.

La Intervención FoRSHE-X

La intervención FoRSHE-X consiste en dos componentes principales: Educación en línea y telecoaching.

Educación en Línea

Las participantes recibirán materiales educativos a través de Instagram, una plataforma de redes sociales popular en Indonesia. Estos recursos cubrirán temas relacionados con el manejo de varios efectos secundarios del tratamiento del cáncer, así como salud emocional y sexual.

Telecoaching

Un equipo de enfermeras entrenadas realizará videollamadas para brindar apoyo y orientación personalizados. El telecoaching seguirá un proceso paso a paso que se centra en construir confianza, identificar metas personales y proporcionar apoyo continuo.

Análisis de Datos

Los investigadores analizarán los datos de las participantes para obtener información sobre el éxito del programa. Observarán las tasas de reclutamiento y retención, los niveles de satisfacción y el impacto general en los resultados de salud de las participantes.

Los datos cuantitativos se compararán en tres momentos: antes de que comience el programa, a la mitad y después de que concluye la intervención. Los comentarios cualitativos serán codificados y analizados para entender mejor las experiencias de las participantes.

Ética y Derechos de los Participantes

Antes de comenzar el estudio, todas las participantes recibirán información clara sobre qué esperar y sus derechos. Decidirán voluntariamente si quieren unirse al estudio, y aquellas que participen serán compensadas por su tiempo y cualquier gasto incurrido durante el estudio.

Desafíos y Limitaciones

El estudio puede enfrentar desafíos, como dificultades para discutir temas de salud sensibles y una posible resistencia al cambio. Además, las participantes que viven en áreas rurales pueden experimentar dificultades técnicas que podrían obstaculizar su participación.

Si bien las ideas de este estudio deberían proporcionar información valiosa para los sobrevivientes de cáncer, los hallazgos pueden no ser aplicables a todas las poblaciones, especialmente aquellas con acceso limitado a internet o diferentes contextos culturales.

Conclusión

El programa FoRSHE-X tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los sobrevivientes de cáncer ginecológico en Indonesia. Al centrarse en la educación y el apoyo personalizado, la iniciativa busca ayudar a estas mujeres a manejar su salud y sentirse más empoderadas en su proceso de recuperación. Esta intervención podría allanar el camino para una mejor atención y apoyo para los sobrevivientes de cáncer en el futuro.

Fuente original

Título: FoRSHE-X digital health intervention to improve the quality of life during chemotherapy among gynecological cancer survivors in Indonesia: A protocol for a pilot and feasibility study

Resumen: Most Indonesian gynecological cancer survivors have unmet supportive care needs during chemotherapy, which may lower their quality of life and discontinue the treatment. Digital health intervention can address this issue. This pilot investigation aims to (1) examine the feasibility and acceptability of a Fighting on distRess, Self-efficacy, Health Effects, and seXual issues (FoRSHE-X) intervention and (2) evaluate prospectively the impact of the study implementation on the level of distress, self-efficacy, side effects knowledge and management, and sexual quality of life using the RE-AIM (Reach Effectiveness, Adoption, Implementation, and Maintenance) framework. This is a non-randomized pilot and feasibility study. We will recruit women diagnosed with gynecological cancer undergoing chemotherapy to participate in the FoRSHE-X intervention consisting of ten weeks of social media-based education and telecoaching. We will evaluate the primary outcomes of study feasibility and acceptability, and the secondary outcomes of study impacts at three time points with quantitative and qualitative inquiries. We anticipate a minimum of 30 participants to enroll in the study and complete the assessment. We will disseminate results through conferences and peer-reviewed scientific journals. This study will imply whether a definitive trial to evaluate the potential benefits of the FoRSHE-X is viable and how it should proceed. The protocol can aid researchers or nurses in implementing this approach in their study or practice.

Autores: Dyah Juliastuti, Y. Afiyanti, W. K. W. So, A. Milanti, L. A. Nasution, A. D. Prawesti

Última actualización: 2024-02-22 00:00:00

Idioma: English

Fuente URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.02.20.24303103

Fuente PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.02.20.24303103.full.pdf

Licencia: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Cambios: Este resumen se ha elaborado con la ayuda de AI y puede contener imprecisiones. Para obtener información precisa, consulte los documentos originales enlazados aquí.

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