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# Ciencias de la Salud# Epidemiología

Evaluando el apoyo para el tamizaje de recién nacidos de anemia de células falciformes

Examinando la aceptación de los padres sobre las pruebas de enfermedad de células falciformes para recién nacidos en el condado de Homa Bay.

― 7 minilectura


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La Enfermedad de células falciformes (ECF) es un desorden sanguíneo serio que la gente hereda de sus padres. Ocurre cuando una persona tiene dos genes de células falciformes, uno de cada padre. Esta enfermedad generalmente se presenta temprano en la vida y puede dar lugar a muchos problemas de salud. La mayoría de los bebés nacidos con enfermedad de células falciformes vive en África, especialmente en el África subsahariana.

En respuesta a este problema de salud, la Organización Mundial de la Salud (OMS) sugirió aumentar la conciencia sobre la enfermedad de células falciformes y mejorar el acceso a servicios de salud. También animaron a capacitar mejor a los trabajadores de la salud en cómo prevenir y manejar la enfermedad. Los programas que realizan Pruebas a los Recién nacidos para detectar la enfermedad de células falciformes han tenido éxito en ayudar a reducir problemas de salud y muertes relacionadas con esta condición. Sin embargo, solo unos pocos países africanos han comenzado a hacer pruebas a todos los recién nacidos para la enfermedad.

Las pruebas tempranas de los recién nacidos pueden ayudar a los médicos a iniciar tratamientos necesarios rápidamente, como antibióticos o vacunas, que pueden ayudar a prevenir problemas de salud severos que los niños con enfermedad de células falciformes suelen enfrentar. Sin embargo, muchos niños con esta enfermedad no sobreviven más allá de su quinto cumpleaños, principalmente porque son diagnosticados demasiado tarde.

Uno de los desafíos para abordar la enfermedad de células falciformes en África es la falta de información sobre cuántos bebés nacen con ella. Esto dificulta que las autoridades de salud sepan cuán grande es el problema. Es crucial evaluar si las pruebas para la enfermedad de células falciformes son aceptadas por los padres y la comunidad, ya que esto puede influir mucho en la efectividad del programa. Comprender las creencias locales y los problemas culturales también puede ayudar a promover los programas de detección.

En Kenia, particularmente en el condado de Homa Bay, la enfermedad de células falciformes es bastante común entre los bebés. Las investigaciones indican que alrededor del 9.6% de los bebés que reciben servicios de salud materno-infantil en esta región tienen la enfermedad. Sin embargo, el condado de Homa Bay aún no ha implementado un programa para realizar pruebas a todos los recién nacidos para esta enfermedad. Se recomienda hacer pruebas rutinarias en áreas donde la enfermedad aparece en más del 0.05% de los recién nacidos.

Evaluando la Aceptabilidad de la Detección en Recién Nacidos

Este artículo investiga cuánto apoyan los padres en el condado de Homa Bay la idea de realizar pruebas a los recién nacidos para la enfermedad de células falciformes. Entender cómo se sienten los padres sobre estas pruebas es importante para crear un programa efectivo. Puede ayudar a las autoridades de salud a planificar mejor los programas de detección y tratamiento en el condado.

Diseño del Estudio y Población

El estudio se llevó a cabo en el Hospital de Enseñanza y Referencia del Condado de Homa Bay. Este hospital atiende a mucha gente de toda la región. La investigación se centró en Madres que habían dado a luz recientemente, recogiendo sus opiniones entre abril y junio de 2023. Aunque el hospital tiene una clínica para la enfermedad de células falciformes, aún no realiza pruebas a los recién nacidos.

Cómo Se Realizó el Estudio

Los investigadores querían saber cuántas madres estarían de acuerdo en hacer pruebas a sus recién nacidos. Calculando que necesitaban preguntar a 403 madres, permitieron que algunas no respondieran. Asistentes de investigación hablaron con madres que estaban en el hospital y aceptaron participar, enfocándose en aquellas que tenían bebés saludables.

Para recolectar información, el equipo de investigación utilizó un cuestionario que cubría varios temas. Esto incluía información personal sobre las madres, su conocimiento sobre la enfermedad de células falciformes, sus creencias sobre la enfermedad, problemas culturales y su disposición a que sus bebés fueran sometidos a pruebas. El estudio tenía como objetivo entender el nivel de Aceptación y los factores que podrían influir en ella.

Características de los Participantes

Un total de 399 madres participaron en el estudio, mostrando una tasa de respuesta del 99%. La edad promedio de las madres era de aproximadamente 26 años. La mayoría de las madres estaban casadas, y una buena parte tenía uno o dos hijos. Muchas habían recibido educación secundaria, mientras que un número significativo no estaba empleada formalmente.

La mayoría de las madres conocían la enfermedad de células falciformes, pero solo unas pocas conocían su propio estado de células falciformes. El conocimiento general sobre la enfermedad era bueno, con la mayoría de las madres entendiendo sus causas. Un alto porcentaje creía que las pruebas para la enfermedad de células falciformes deberían hacerse en la fase de recién nacido.

Resultados del Estudio de Aceptabilidad

De las madres entrevistadas, el 94% estuvo de acuerdo en que sus bebés fueran sometidos a pruebas para la enfermedad de células falciformes. Esta alta aceptación sugiere que muchas madres reconocen la importancia de las pruebas tempranas.

El estudio encontró que algunos factores influenciaron si las madres aceptarían el examen. Las madres más jóvenes y las que eran estudiantes estaban más dispuestas a aceptar las pruebas en recién nacidos en comparación con las madres mayores o aquellas con empleo formal. El apoyo del compañero masculino también fue un factor fuerte, mostrando que cuando los padres apoyaban, las madres eran más propensas a aceptar la detección.

Qué Significan los Hallazgos

La alta tasa de aceptación indica que hay una gran disposición entre las madres del condado de Homa Bay para hacer pruebas a sus recién nacidos para la enfermedad de células falciformes. Esto podría llevar a mejores oportunidades para un diagnóstico y tratamiento temprano, lo que puede salvar vidas.

A pesar de que las madres mostraron disposición para el examen, podría haber otros obstáculos para implementar completamente el programa de pruebas. Factores como costos y acceso a servicios son cruciales a considerar al hacer estos programas disponibles.

Además, el estudio mostró que tener más conocimiento sobre el programa de detección podría llevar a una mejor aceptación. Las campañas de sensibilización pueden jugar un papel crítico en informar a los padres sobre los beneficios de la detección de recién nacidos para la enfermedad de células falciformes.

Conclusión

La detección de recién nacidos para la enfermedad de células falciformes es esencial, especialmente en regiones con alta prevalencia. Las madres en el condado de Homa Bay mostraron una fuerte disposición a aceptar esta detección, particularmente las madres más jóvenes y aquellas con el apoyo de sus parejas. Este apoyo puede ayudar a las autoridades de salud a implementar con éxito programas rutinarios de detección en recién nacidos.

Para avanzar, es importante asegurar que más padres conozcan sobre la detección y entiendan sus beneficios. Abordar cualquier barrera de acceso y costos es necesario para hacer el programa exitoso. En general, implementar la detección de recién nacidos para la enfermedad de células falciformes puede mejorar significativamente los resultados de salud para niños y familias en las áreas afectadas.

Fuente original

Título: High acceptability of newborn screening for sickle cell disease among post-natal mothers in western Kenya

Resumen: BackgroundSickle cell disease is a genetically inherited blood disorder that manifests early in life with resultant significant health complications. Globally, nearly three quarters of all affected babies are in sub-Saharan Africa. Early identification of babies with sickle cell disease through newborn screening followed by early linkage to care is recommended. However, the program has not been widely adopted in the sub-Saharan Africa. Evidence on acceptability of newborn screening to scale up newborn screening program is scarce. This study assessed factors associated with acceptability of newborn screening among mothers of newborns delivered at Homa Bay county teaching and referral hospital, western Kenya. MethodsThis study employed a cross-sectional design among postnatal mothers at Homa Bay county teaching and referral hospital with 399 postnatal mothers enrolled into the study. A semi-structured questionnaire was used for data collection. Maternal sociodemographic characteristics, knowledge, and perception were assessed. Babies were also screened for sickle cell disease using Sickle SCAN point-of-care test. The acceptability was calculated as percentage of mothers accepting to have their babies screened. Data were analyzed using logistic regression to explore factors associated with acceptability of newborn screening for sickle cell disease. ResultsNinety-four percent of mothers accepted newborn screening for sickle cell disease. Mothers age and occupation were significantly associated with acceptability of newborn screening for sickle cell disease. Younger mothers (OR=3.01;95%CI=1.16-7.83; p=0.024) and being a student (OR= 6.18; 95%CI= 1.18-32.22; p=0.031) were significant at bivariate regression analysis. Only being a student (aOR= 25.02; 95% CI=1.29-484.51; p= 0.033) was significant at multivariate logistic regression analysis. ConclusionThe acceptability of newborn screening for sickle cell disease is high in the county. The Homabay county and the Kenyan ministry of health should implement routine newborn screening for sickle cell disease in all level 2-6 hospitals.

Autores: John Orimbo, S. S. Awandu, F. Muhonja, P. Owili, D. Omondi

Última actualización: 2024-05-28 00:00:00

Idioma: English

Fuente URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.05.28.24308031

Fuente PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.05.28.24308031.full.pdf

Licencia: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

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