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# Ciencias de la Salud # Medicina de Rehabilitación y Fisioterapia

Navegando los retos del Long COVID

Entendiendo el Long COVID, sus síntomas y estrategias para afrontarlo como el ritmo.

Kiera McDuff, Darren A. Brown, Natalie St. Clair-Sullivan, Soo Chan Carusone, Kristine M. Erlandson, Lisa Avery, Ciaran Bannan, Colm Bergin, Angela M. Cheung, Richard Harding, Mary Kelly, Jessica M. Martin, Lisa McCorkell, Sarah O’Connell, Imelda O’Donovan, Margaret O’Hara, Niamh Roche, Ruth Stokes, Catherine Thomson, Liam Townsend, Jaimie H. Vera, Hannah Wei, Patricia Solomon, Kelly K. O’Brien

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COVID prolongado: COVID prolongado: lidiando con los síntomas diarios. efectivas para manejar los retos Explora el Long COVID y estrategias
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El Long COVID, también conocido como Condición Post-COVID (PCC), es un término que se usa para describir una serie de problemas de salud que algunas personas experimentan después de recuperarse de una infección por COVID-19. Mientras que la mayoría de la gente vuelve a la normalidad rápidamente después de la enfermedad inicial, otros se encuentran lidiando con problemas que pueden durar meses o incluso más. Alrededor del 10-35% de las personas que contraen COVID-19 pueden experimentar estos síntomas a largo plazo, que pueden afectar muchas partes del cuerpo.

Los síntomas comunes del Long COVID incluyen una fatiga extrema, problemas para respirar, problemas de memoria y mareos al ponerse de pie. Algunas personas reportan más de 200 síntomas diferentes. Estos efectos de salud persistentes pueden hacer que las actividades diarias sean mucho más difíciles y pueden limitar las interacciones sociales, lo cual puede ser un bajón.

La Naturaleza de la Discapacidad en el Long COVID

Los síntomas del Long COVID pueden llevar a lo que se conoce como discapacidad. La discapacidad puede incluir una amplia gama de desafíos, no solo físicos, sino también emocionales y cognitivos. Por ejemplo, alguien podría tener dificultades para concentrarse en una tarea sencilla, o podría sentirse demasiado cansado para disfrutar del tiempo con amigos y familiares. Este espectro de dificultades puede cambiar de un día a otro, lo que hace que sea complicado para las personas con Long COVID predecir cómo se sentirán mañana.

Algunas personas describen sus desafíos de salud como fluctuantes, lo que añade un nivel de incertidumbre. Puede ser complicado planificar tu semana cuando no sabes si tendrás energía suficiente para hacer mandados o trabajar.

Manejo del Long COVID: La Necesidad de Estrategias

Actualmente, no hay un tratamiento aprobado específicamente para el Long COVID. Sin embargo, muchas personas han encontrado maneras de sobrellevar sus síntomas. Pueden experimentar con diferentes tácticas para ver qué les ayuda a sentirse mejor. Esto puede incluir tomar medicamentos de venta libre, ajustar su dieta o encontrar maneras de manejar sus niveles de energía.

Un método popular para manejar la energía se llama dosificación o "pacing". Imagina que intentas presupuestar tu tiempo y energía de la misma manera que manejarías tu dinero. Necesitas llevar un control de cuánto tienes, en qué necesitas gastarlo y, a veces, tienes que tomar decisiones difíciles. Para aquellos con Long COVID, el dosaje ayuda a equilibrar el descanso y la actividad para evitar forzarse demasiado y desencadenar peores síntomas.

¿Qué es el Dosaje?

El dosaje se trata de encontrar un ritmo que funcione para ti. Implica equilibrar momentos de descanso con periodos de actividad. El objetivo es ayudar a manejar síntomas como la fatiga que pueden surgir después de hacer demasiado. Esto no es solo un término elegante; es una estrategia que muchas personas han usado para diversas condiciones de salud, como el síndrome de fatiga crónica.

Cuando te dosificas, podrías establecer límites sobre cuánto haces en un día según cómo te sientes. Piénsalo como crear una lista de tareas, pero solo escribiendo las cosas que puedes lograr sin sentir que estás a punto de desmayarte en el sofá después.

Diferentes Tipos de Dosaje

Hay algunas maneras de abordar el dosaje. Un método se llama dosaje contingentado por cuotas, donde aumentas gradualmente las actividades. Otro es el dosaje contingentado por síntomas, donde ajustas tus actividades según cómo te sientes en ese momento. Si tienes un “día verde” donde te sientes bien, tal vez te animes a hacer más. En un “día rojo” donde te sientes mal, mantienes las cosas ligeras.

Aprendiendo a dosificar: El Viaje

Aprender a dosificar efectivamente puede ser complicado, especialmente para alguien nuevo en la experiencia de enfermedades crónicas. Muchas personas tienen que evaluar sus niveles de energía y adaptarse a sus nuevos límites. Es como recibir un manual de instrucciones en un idioma extranjero. Algunos logran entenderlo a través de prueba y error, mientras que otros pueden encontrar ideas útiles en grupos de apoyo.

Los grupos de apoyo pueden ser una salvación. Les permiten a las personas compartir sus experiencias e intercambiar consejos. Es donde la gente aprende de otros que han navegado por desafíos similares. Las conexiones comunitarias son vitales, especialmente cuando los proveedores de atención médica no siempre tienen las respuestas correctas o el tiempo suficiente.

Experiencias con el Dosaje

Los participantes en varios estudios reportaron sus experiencias con el dosaje, revelando temas y estrategias comunes que les ayudan a manejar sus síntomas. Aquí hay algunos puntos clave:

1. Uso Práctico del Dosaje

Muchas personas utilizan el dosaje para ayudar a enfrentar los múltiples desafíos de salud que plantea el Long COVID. Esto puede incluir equilibrar diferentes tipos de tareas, ya sean físicas, emocionales o cognitivas. Por ejemplo, podrías enfocarte en hacer una tarea del hogar a la vez en lugar de tratar de hacer todo a la vez.

2. Aprendiendo y Adaptándose

Aprender a dosificar no siempre es sencillo. A menudo es un proceso lleno de altibajos, que requiere paciencia y ajustes en el camino. Algunos han reportado que fue como una revelación darse cuenta de que incluso las tareas cognitivas pueden drenar su energía, quizás tanto como la actividad física.

3. Desafíos con el Dosaje

El dosaje no siempre es fácil. Algunas personas enfrentan presión social para ser productivas, lo que puede hacer que descansar se sienta como una pereza. Este estigma puede llevar a la culpa o la frustración. Además, el acceso a recursos puede variar. No todos tienen el mismo nivel de apoyo o capacidad para priorizar el descanso.

4. Consecuencias de No Dosificar

Si pasas por alto el dosaje o te esfuerzas demasiado en un mal día, las consecuencias pueden ser duras: piensa en dolores de cabeza, fatiga y neblina cognitiva. La incomodidad puede llevar a días pasados recuprando en lugar de participar en actividades agradables.

5. Usando Analogías y Metáforas

Muchas personas han encontrado útil usar metáforas para explicar sus experiencias con el dosaje. Algunos lo comparan con un “banco” donde tienes un número limitado de “cucharas” (energía) cada día. Puedes gastar estas cucharas en varias actividades, pero una vez que se acaben, necesitarás descansar. Esta forma de describir la gestión de la energía ayuda a comunicar mejor el concepto a otros.

La Importancia del Apoyo Comunitario

Los grupos de apoyo comunitario juegan un papel crucial en ayudar a las personas a aprender sobre el dosaje y compartir estrategias útiles. Los miembros comparten sus experiencias y consejos, lo que facilita la adaptación de los recién llegados. Estos grupos también ofrecen apoyo emocional, que puede ser tan importante como las estrategias físicas para manejar los síntomas.

Sin embargo, puede ser abrumador filtrar toda la información disponible. Algunos pueden sentirse ahogados en consejos y no saber por dónde empezar. Es como estar en una tienda de dulces pero tener una restricción dietética: demasiadas opciones pueden ser emocionantes y estresantes a la vez.

Desafíos de Aprender el Dosaje

Si bien el dosaje es una estrategia útil, no está exenta de desafíos. Algunos de estos obstáculos incluyen:

  1. Falta de Apoyo - No todos tienen acceso a proveedores de salud capacitados que puedan guiarlos en el dosaje. Esto puede llevar a sentimientos de aislamiento y frustración.

  2. Estigma y Juicio - Las personas pueden enfrentar presión de amigos o compañeros de trabajo que no entienden por qué necesitan descansar. La gente puede sentirse culpable por no ser tan productiva como solía ser.

  3. Luchas Emocionales - Ajustarse a una nueva forma de vida—equilibrando la actividad con el descanso—puede ser emocionalmente agotador. Muchas personas luchan con el deseo de vivir la vida al máximo mientras aprenden a aceptar sus nuevos límites.

  4. Sacrificios - Algunas personas se ven obligadas a renunciar a roles, pasatiempos o incluso trabajos anteriores para proteger su salud. Puede ser doloroso dejar ir lo que una vez trajo alegría y satisfacción.

  5. Obstáculos Inesperados - La vida puede presentar sorpresas, y a veces incluso los mejores planes sobre el dosaje pueden verse interrumpidos por circunstancias imprevistas.

Conceptualizando el Dosaje

Los participantes a menudo utilizan analogías creativas para expresar su comprensión del dosaje. Por ejemplo:

Teoría de las Cucharas

La Teoría de las Cucharas, una analogía popular en comunidades de enfermedades crónicas, sugiere que todos tienen un número limitado de cucharas (energía) para usar cada día. Cada actividad “cuesta” un cierto número de cucharas, y aquellos que viven con condiciones crónicas tienen que presupuestar sus cucharas con cuidado para no quedarse sin ellas.

Presupuestando Energía

Algunos comparan el dosaje con manejar un presupuesto. Así como no gastarías todo tu dinero de una vez, tampoco puedes gastar toda tu energía de una vez. ¡Planificar y priorizar es esencial!

Sobre Envoltura de Energía

El concepto de "envoltura de energía" ayuda a visualizar los límites de la energía de uno. Si excede esta envoltura, los síntomas pueden empeorar. Mantenerse dentro de esos límites se vuelve crucial.

Sistema de Semáforo

Una analogía de semáforo también puede ser útil, donde los días se categorizan como rojo (baja energía), amarillo (energía moderada) o verde (alta energía). Esto ayuda a decidir cuánto esforzarte en cualquier día dado.

Conclusión: El Desafío Continuo del Dosaje

El dosaje es una estrategia vital para quienes enfrentan el Long COVID, permitiéndoles mitigar y manejar los síntomas. Requiere práctica y paciencia continuas mientras las personas navegan por los altibajos de la vida diaria. Aunque el apoyo comunitario es un gran recurso, sigue siendo esencial que los proveedores de salud estén informados sobre las estrategias de dosaje para ayudar mejor a las personas a sobrellevar sus síntomas.

Ya sea a través de entender la Teoría de las Cucharas o usando analogías creativas de presupuesto, el viaje de aprender a dosificar está lleno de desafíos y triunfos. Con las herramientas y el apoyo adecuados, muchos pueden encontrar su camino hacia una vida más equilibrada y satisfactoria, incluso frente al Long COVID.

Y recuerda, si te sientes fatigado, solo piensa en esto: ¡incluso los superhéroes necesitan recargar sus poderes a veces!

Fuente original

Título: "Its a moving target": Experiences of pacing to reduce symptom exacerbation among adults living with Long COVID - Results from an international community-engaged qualitative research study

Resumen: IntroductionLong COVID is a multisystem condition that negatively impacts daily function. Pacing is a self-management strategy to mitigate symptoms. Our aim was to describe experiences of pacing from the perspectives of adults living with Long COVID. MethodsWe conducted a community-engaged qualitative descriptive study involving one-on-one online interviews with adults living with Long COVID from Canada, Ireland, United Kingdom, and United States to explore experiences of disability. We asked participants about strategies they used to deal with health challenges living with Long COVID. Interviews were audio recorded and transcribed verbatim. We analyzed data using group-based content analytical techniques. ResultsAmong the 40 participants living with Long COVID, the majority were women (n=25; 63%), white (n=29;73%) and heterosexual (n=30;75%). The median age of participants was 39 years (25th, 75th percentile: 32, 49). Most participants (n=37;93%) used pacing to mitigate or prevent symptoms. Participant described experiences of pacing across five main areas: 1) using pacing as a living strategy (pacing to mitigate multidimensional health challenges; applying pacing to many types of activities; process of pacing experienced as a moving target; pacing experienced as a helpful strategy, but not a cure for Long COVID); 2) learning how to pace (acquiring knowledge about pacing; developing strategies and skills to support pacing); 3) encountering challenges with pacing (learning how to pace; experiencing inequitable access to pacing; experiencing stigma and judgement; undergoing psychological and emotional adjustment from beliefs of fighting or pushing through to balancing rest with activity; making sacrifices; and encountering unexpected obstacles); 4) experiencing consequences of not pacing; and 5) conceptualising and describing pacing using analogies or metaphors. DiscussionPacing is a challenging and complex strategy used to mitigate symptoms of Long COVID. Healthcare providers should work collaboratively with patients to further refine and implement this strategy, when appropriate.

Autores: Kiera McDuff, Darren A. Brown, Natalie St. Clair-Sullivan, Soo Chan Carusone, Kristine M. Erlandson, Lisa Avery, Ciaran Bannan, Colm Bergin, Angela M. Cheung, Richard Harding, Mary Kelly, Jessica M. Martin, Lisa McCorkell, Sarah O’Connell, Imelda O’Donovan, Margaret O’Hara, Niamh Roche, Ruth Stokes, Catherine Thomson, Liam Townsend, Jaimie H. Vera, Hannah Wei, Patricia Solomon, Kelly K. O’Brien

Última actualización: 2024-12-12 00:00:00

Idioma: English

Fuente URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.11.24318864

Fuente PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.11.24318864.full.pdf

Licencia: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Cambios: Este resumen se ha elaborado con la ayuda de AI y puede contener imprecisiones. Para obtener información precisa, consulte los documentos originales enlazados aquí.

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