Pacientes de trasplante de corazón hablan sobre los EMBs
Los pacientes comparten sus opiniones sobre los métodos de monitoreo cardíaco y sus preferencias.
Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim
― 9 minilectura
Tabla de contenidos
- ¿Qué es un Trasplante de Corazón?
- ¿Qué Pasa Después de un Trasplante de Corazón?
- Los Desafíos de las BEMs
- Nuevos Métodos en Discusión
- Objetivos del Estudio
- Cómo se Llevó a Cabo el Estudio
- Reclutamiento de Participantes
- Realización de Entrevistas
- Temas Clave Identificados
- 1. Aliviar la Ansiedad
- 2. La Comunicación es Clave
- 3. Construyendo Confianza
- Perspectivas del Equipo de Trasplante de Corazón
- La Importancia de la Confianza en la Atención al Paciente
- Disposición de los Pacientes para Aceptar Recomendaciones
- Limitaciones del Estudio
- Conclusión
- Fuente original
Los trasplantes de corazón ocurren cuando el corazón de una persona necesita ser reemplazado debido a daño severo o enfermedad. Después de recibir un nuevo corazón, los pacientes deben hacerse pruebas regulares para asegurarse de que su nuevo corazón esté sano y funcionando bien. Un método común para verificar si hay problemas es un procedimiento llamado Biopsia endomiocárdica (BEM). Aunque este procedimiento es útil, implica algunos riesgos y puede hacer que los pacientes se sientan ansiosos. En tiempos recientes, se ha hablado de usar métodos menos invasivos, como análisis de sangre que rastrean ADN específico del donante.
El objetivo de este estudio es comprobar cómo se sienten los pacientes de trasplante de corazón sobre estos métodos invasivos y no invasivos. A través de discusiones con pacientes y personal médico, los investigadores quieren tener una visión clara de sus experiencias, preocupaciones y sugerencias para mejorar la atención.
¿Qué es un Trasplante de Corazón?
El trasplante de corazón es una operación importante donde un corazón dañado es reemplazado por un corazón sano de un donante. Ofrece a las personas con problemas cardíacos severos una segunda oportunidad. Después de la cirugía, los pacientes son monitoreados de cerca para asegurarse de que su nuevo corazón funcione bien y no haya signos de rechazo, es decir, que el cuerpo trate de combatir el nuevo corazón.
¿Qué Pasa Después de un Trasplante de Corazón?
En las semanas y meses siguientes a un trasplante, los médicos vigilan de cerca a los pacientes. Uno de los métodos más utilizados para controlar la salud del corazón es a través de BEMs, donde los médicos toman muestras pequeñas del tejido cardíaco para pruebas. Sin embargo, este método no está exento de desafíos. Los pacientes pueden experimentar dolor, ansiedad y complicaciones durante este procedimiento.
Los Desafíos de las BEMs
Las biopsias endomiocárdicas implican insertar un tubo delgado en un vaso sanguíneo para llegar al corazón. Como te puedes imaginar, esto no es precisamente un paseo en el parque. Pueden existir riesgos como sangrado o lesión en las válvulas cardíacas. Cada procedimiento puede generar estrés y molestias para los pacientes. Debido a estas preocupaciones, los proveedores de salud están explorando formas de monitorear la salud del corazón sin tener que hacer BEMs tan a menudo.
Nuevos Métodos en Discusión
Los investigadores están buscando usar ADN libre de células derivado de donantes (dd-cfDNA) y microARNs circulantes. Estos son términos complicados para analizar pedacitos de ADN y pequeñas moléculas de ARN en la sangre. La idea es averiguar si estas pruebas pueden detectar problemas de manera efectiva sin el dolor de una BEM.
Objetivos del Estudio
El corazón de este estudio radica en entender cómo se sienten los pacientes sobre las BEMs frente a estas pruebas nuevas y menos invasivas. Los investigadores quieren saber si los pacientes apoyarían un cambio en las políticas del hospital para confiar más en estas pruebas de sangre y menos en las BEMs. Recibiendo retroalimentación directamente de los pacientes, el objetivo es dar forma a las prácticas médicas futuras.
Cómo se Llevó a Cabo el Estudio
Se usó una mezcla de métodos en este estudio. Los investigadores entrevistaron a pacientes de trasplante de corazón y realizaron encuestas para recopilar experiencias sobre las BEMs. También hablaron con enfermeras, doctores y otros miembros del personal médico sobre sus opiniones sobre las BEMs y los nuevos métodos.
Reclutamiento de Participantes
Para recopilar esta información, los investigadores reunieron a una variedad de pacientes de trasplante de corazón que recientemente se habían sometido a BEMs. Invitaron a los pacientes a compartir sus pensamientos a través de entrevistas y encuestas. Para hacerlo más divertido, quienes participaron también tuvieron la oportunidad de ganar una tarjeta de regalo. Los investigadores también charlaron con miembros del equipo médico sobre sus experiencias con las BEMs.
Realización de Entrevistas
Las entrevistas se realizaron en persona o por teléfono. Los investigadores preguntaron a los pacientes sobre sus sentimientos respecto a las BEMs y qué se podría mejorar. Grabaron las conversaciones para capturar todos los detalles con precisión. Estas grabaciones ayudaron a los investigadores a entender los temas comunes que surgieron en las discusiones con los pacientes.
Temas Clave Identificados
A través de la retroalimentación que recolectaron, los investigadores encontraron tres grandes ideas que aparecieron repetidamente en las conversaciones con los pacientes sobre las BEMs.
1. Aliviar la Ansiedad
Muchos pacientes compartieron que se sentían ansiosos antes y durante las BEMs. ¡Es completamente normal sentirse nervioso por cualquier cosa que involucre agujas y cirugía cardíaca! Sin embargo, muchos de ellos informaron que su ansiedad disminuía con cada BEM subsiguiente. Curiosamente, la mayoría de los pacientes describieron el dolor que sintieron durante el procedimiento como leve, calificándolo con un 3.2 en una escala del 0 al 10.
Los pacientes también tenían algunas sugerencias geniales para reducir su ansiedad durante estos procedimientos. Mencionaron que les gustaría escuchar su música favorita mientras se realizaba el procedimiento. Después de todo, ¿quién no querría disfrutar de buena música durante un procedimiento médico? Otras sugerencias incluyeron usar crema anestésica antes de las inyecciones y recibir más información sobre lo que sucedería durante el procedimiento.
2. La Comunicación es Clave
La comunicación efectiva entre los pacientes y sus equipos médicos fue otro tema importante. Los pacientes mencionaron que saber qué esperar ayudaba a calmar sus nervios. Sentir que eran parte del proceso era esencial para su comodidad. Apreciaron cuando los doctores y enfermeras se tomaban el tiempo para explicar las cosas y responder sus preguntas.
Un paciente incluso destacó que cuando los equipos médicos se presentaban al principio, creaba un sentido de camaradería. Cuando los miembros del equipo comunicaban abiertamente sobre los resultados de las pruebas y qué venía después, los pacientes se sentían más cuidados y menos ansiosos.
3. Construyendo Confianza
El último gran tema se centró en el fuerte vínculo entre los pacientes y su equipo de trasplante de corazón. Los pacientes expresaron sentimientos de confianza hacia sus doctores y enfermeras. Incluso cuando enfrentaron experiencias desagradables durante las BEMs, muchos afirmaron que se sentían agradecidos por la atención general que recibieron.
Curiosamente, a pesar de algunas molestias relacionadas con las BEMs, muchos pacientes estaban abiertos a cambiar la frecuencia de sus BEMs si su doctor recomendaba pasar a alternativas no invasivas. Esto muestra un alto nivel de confianza, ya que los pacientes estaban dispuestos a seguir el consejo de su equipo.
Perspectivas del Equipo de Trasplante de Corazón
El personal médico también compartió sus perspectivas durante el estudio. Estaban a favor de las sugerencias hechas por los pacientes para mejorar la experiencia de las BEM. Los miembros del personal discutieron maneras de garantizar que los pacientes se sintieran cómodos durante los procedimientos, como utilizar cortinas más pequeñas que los mantengan conectados al proceso.
Si bien muchos proveedores de salud estaban a favor de reducir la frecuencia de las BEMs, también plantearon preguntas sobre la necesidad de más investigación para hacer esos cambios con confianza. Esto refleja un enfoque equilibrado hacia la salud del paciente, deseando proporcionar atención mientras se asegura el mejor resultado.
La Importancia de la Confianza en la Atención al Paciente
El estudio reveló que la confianza juega un papel vital en las experiencias de los pacientes. Los pacientes mostraron que se sentían cómodos con su equipo y apreciaban la atención que recibían. Al entender que los pacientes sentían una conexión con sus enfermeras y doctores, el sistema de salud puede centrarse en construir relaciones más fuertes, lo que podría mejorar la atención general.
Disposición de los Pacientes para Aceptar Recomendaciones
Los pacientes en el estudio demostraron que estaban abiertos a las recomendaciones de sus equipos médicos. Este es un hallazgo valioso, ya que muestra que cuando los pacientes confían en sus proveedores, es más probable que acepten cambios en su atención, incluyendo alejarse de procedimientos más invasivos como las BEMs.
Limitaciones del Estudio
Aunque el estudio proporcionó muchas ideas, había algunas limitaciones a considerar. La investigación se realizó en un solo centro médico, lo que puede no capturar completamente las experiencias de los pacientes de trasplante de corazón en todas partes. Además, la demográfica del grupo de pacientes era bastante homogénea, consistiendo mayormente en un género y etnia específicos.
Además, el estudio se basó en los recuerdos y percepciones de los pacientes, lo que a veces puede llevar a sesgos en sus respuestas. El equipo de investigación intentó minimizar esto realizando entrevistas cerca del momento del trasplante. A pesar de estas limitaciones, los hallazgos sirven como un peldaño para futuros estudios explorando las experiencias de los pacientes de trasplante de corazón.
Conclusión
En resumen, este estudio arroja luz sobre las experiencias de los pacientes de trasplante de corazón respecto a las BEM y su preferencia por la toma de decisiones compartida con sus equipos médicos. Los conocimientos obtenidos enfatizan la importancia de reducir la ansiedad del paciente, la comunicación efectiva y la construcción de confianza interpersonal.
Los pacientes de trasplante de corazón en su mayoría confían en sus equipos de salud y se sienten cómodos compartiendo sus opiniones sobre su atención. A medida que los hospitales consideran modificar las prácticas actuales para monitorear la salud del corazón, estas experiencias de los pacientes deberían desempeñar un papel clave en dar forma a las decisiones futuras.
A medida que continuamos avanzando en la medicina, las voces de los pacientes seguirán siendo centrales para adaptar la atención médica y mejorar su calidad de vida. Porque, al final del día, se trata de hacer la vida un poco mejor, un latido a la vez.
Fuente original
Título: Patient Adapted Paternalism for Endomyocardial Biopsy Policy Changes in Heart Transplant Patients: A Mixed-Methods Study
Resumen: Endomyocardial biopsies (EMB) are invasive procedures performed in heart transplant (HTx) patients for surveillance of acute rejection. However, patient preferences for replacing EMBs with noninvasive assays in the context of potential institutional policy changes are unknown. A mixed-methods design was used with 28 semi-structured patient interviews and 123 self-administered online survey questionnaires in English and Spanish between January to June 2023. Additionally, we performed semi-structured interviews with 18 HTx team members. Three dominant themes were identified: alleviating patient anxiety and distress, consistent patient-provider communication, and strong interpersonal trust with the HTx team. We found that strong interpersonal trust with the HTx team by the patients was more highly prioritized than their own opinions on whether to replace EMBs with noninvasive assays. Thus, HTx patients often considered surveillance EMBs important to their care (93%), based on the recommendations provided by their HTx team. HTx faculty physicians stated that more multicenter trials are needed prior to replacing EMBs with noninvasive assays. In conclusion, patients identified strong interpersonal trust with HTx team members to justify patient adapted paternalism, where the provider decides in accordance with the patients situation, as their preferred shared decision-making paradigm when considering institutional policy on surveillance EMBs.
Autores: Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim
Última actualización: 2024-12-30 00:00:00
Idioma: English
Fuente URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749
Fuente PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749.full.pdf
Licencia: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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