Bem-Estar a Longo Prazo dos Pais de Sobreviventes de Câncer na Infância

Receber um diagnóstico de câncer infantil pode mudar muita coisa, não só para a criança, mas também para os pais. Esse diagnóstico geralmente faz com que os pais enfrentem desafios que podem afetar o bem-estar e a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) deles. A QVRS mede como as pessoas se sentem em relação à saúde física, mental e social.

Os pais podem ter uma QVRS mais baixa em diferentes momentos após o diagnóstico de câncer do filho. Durante a fase de tratamento ativo, muitos pais, especialmente os que têm filhos pequenos, relataram níveis de QVRS mais baixos do que o normal para a população em geral. Eles notaram especialmente uma queda em áreas como energia, Saúde Mental e capacidade de lidar com estresse emocional.

O tempo desde o diagnóstico é outro fator importante. Em um estudo com pais de crianças gravemente doentes na Austrália, descobriram que a qualidade de vida dos pais melhorava após cerca de sete meses do diagnóstico inicial. Da mesma forma, na Holanda, pais de crianças com leucemia mostraram melhorias no bem-estar mental após três anos do diagnóstico. No entanto, alguns estudos apontam que mesmo anos depois, alguns pais ainda relatam níveis mais baixos de QVRS em comparação com os padrões.

Pais de Sobreviventes de Câncer Infantil a longo prazo geralmente apresentam uma QVRS similar ou ligeiramente melhor do que a população em geral após muitos anos do diagnóstico. No entanto, esses pais às vezes relatam mais problemas de saúde mental em comparação com dados típicos. Compreender se a baixa QVRS persiste muito tempo após o diagnóstico de câncer da criança é essencial, pois essa informação pode ajudar a identificar a necessidade contínua de apoio para os pais.

Pesquisas também mostraram diferenças na QVRS entre mães e pais de crianças com câncer. Em geral, as mães relatam saúde mental e psicológica mais baixa em comparação com os pais. Com o tempo, a diferença entre os níveis de QVRS deles parece diminuir. Além do gênero, vários fatores influenciam a QVRS dos pais de sobreviventes de câncer infantil. Por exemplo, níveis de escolaridade mais altos estão ligados a uma melhor QVRS, enquanto fatores específicos relacionados ao câncer, como tipo de tratamento, podem resultar em uma QVRS mais baixa.

#Visão Geral do Estudo

Este estudo examinou a QVRS dos pais de sobreviventes de câncer infantil a longo prazo (CCS) na Suíça. O objetivo era comparar a QVRS desses pais com a de pais da população geral e investigar fatores que poderiam influenciar sua QVRS.

#Participantes e Método

Os participantes incluíram pais de CCS que faziam parte de um estudo mais amplo sobre os resultados tardios desses pais. Os dados para o estudo vieram de um registro nacional que acompanha casos de câncer infantil na Suíça. Os pais de CCS foram convidados a participar do estudo por meio de cartas, seguidas de questionários que foram enviados para serem preenchidos individualmente.

Um grupo de comparação também foi selecionado da população geral suíça. Esse grupo consistia de pais que tinham pelo menos um filho com 20 anos ou mais na época do estudo.

Ambos os grupos receberam materiais do estudo nas principais línguas da Suíça, garantindo inclusão. Versões diferentes do convite foram enviadas para ajudar a captar diferentes perspectivas sobre o estudo.

#Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

Para avaliar a QVRS, foi utilizado o Short Form-36 versão 2 (SF-36v2). Essa ferramenta avalia várias dimensões da saúde e bem-estar, incluindo funcionamento físico, saúde mental e papéis sociais. O questionário é simples e geralmente leva de 5 a 10 minutos para ser completado, tornando-se acessível para os participantes.

Os resultados do SF-36v2 foram processados para derivar pontuações representando tanto a QVRS física quanto mental. Pontuações mais altas indicam uma melhor qualidade de vida.

#Características Sociodemográficas e Relacionadas ao Câncer

Os questionários coletaram várias informações sociodemográficas dos pais, incluindo gênero, idade, Nível Educacional, situação de emprego e se tinham alguma condição de saúde crônica. Para os pais de CCS, também foram coletadas informações específicas sobre o diagnóstico de câncer da criança, tratamento e quaisquer efeitos a longo prazo.

#Resultados sobre a Qualidade de Vida dos Pais

Dentre os pais entrevistados, um número significativo completou os questionários. As comparações entre pais de CCS e aqueles da população geral mostraram similitudes notáveis na QVRS em ambos os domínios de saúde física e mental.

As mães de CCS geralmente tinham QVRS comparável às mães da população geral, exceto em funcionamento físico, onde as mães de CCS relataram melhores resultados. Os pais de CCS não mostraram diferenças significativas na QVRS quando comparados aos pais da população geral.

#Fatores que Influenciam a QVRS

Na análise, vários fatores foram identificados como influenciadores da QVRS dos pais de CCS. Baixa escolaridade, viver em certas regiões da Suíça e ter condições de saúde crônicas estavam associados a uma QVRS física mais baixa. Em termos de QVRS mental, ser mãe, ter um histórico de migração e viver nas regiões de fala francesa ou italiana da Suíça estavam ligados a pontuações mais baixas.

Curiosamente, enquanto muitos fatores relacionados ao câncer não mostraram um impacto significativo na QVRS, alguns estudos indicaram que coisas como o tempo desde o diagnóstico ou a intensidade do tratamento também podem influenciar a qualidade de vida dos pais.

#Conclusão

Resumindo, o estudo forneceu insights importantes sobre a QVRS a longo prazo dos pais de sobreviventes de câncer infantil na Suíça. Esses pais mostraram níveis de QVRS similares aos dos pais da população geral, sugerindo que conseguiram se recuperar após os desafios impostos pela doença do filho.

Embora algumas diferenças tenham aparecido entre mães e pais, as descobertas gerais indicaram que as questões que afetam os pais não estavam relacionadas apenas ao câncer do filho. Muitos fatores sociodemográficos foram encontrados para influenciar sua qualidade de vida, sugerindo que o apoio aos pais deve focar em uma gama mais ampla de desafios que eles podem enfrentar além da crise imediata do diagnóstico de câncer da criança.

Seguindo em frente, é essencial continuar apoiando esses pais, especialmente os que enfrentam desafios adicionais, garantindo seu bem-estar muito tempo depois da fase de tratamento inicial de seus filhos. Compreender os impactos contínuos de ter um filho com câncer pode ajudar a melhorar estratégias de apoio e recursos disponíveis para pais em situações semelhantes.