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Pacientes de Transplante de Coração Falam Sobre EMBs

Os pacientes compartilham suas opiniões sobre os métodos de monitoramento cardíaco e preferências.

Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim

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Índice

Transplantes de coração acontecem quando o coração de uma pessoa precisa ser trocado devido a danos graves ou doenças. Depois de receber um novo coração, os pacientes precisam fazer testes regulares para garantir que o novo órgão está saudável e funcionando direitinho. Um método comum para verificar se tem algum problema é um procedimento chamado Biópsia Endomiocárdica (BEM). Embora esse procedimento seja útil, ele envolve alguns riscos e pode deixar os pacientes ansiosos. Ultimamente, tem-se falado sobre usar métodos menos invasivos, como exames de sangue que rastreiam o DNA específico do doador.

O objetivo deste estudo é ver como os pacientes de Transplante de Coração se sentem em relação a esses métodos invasivos e não invasivos. Através de discussões com os pacientes e a equipe médica, os pesquisadores querem ter uma visão clara das experiências, preocupações e sugestões deles para um cuidado melhor.

O que é Transplante de Coração?

Transplante de coração é uma operação grande onde um coração danificado é substituído por um coração saudável de um doador. Isso dá uma segunda chance para pessoas com problemas cardíacos graves. Depois da cirurgia, os pacientes são monitorados de perto para garantir que o novo coração funcione bem e não mostre sinais de rejeição, que é quando o corpo tenta combater o novo órgão.

O que Acontece Depois de um Transplante de Coração?

Nas semanas e meses após um transplante, os médicos observam os pacientes de perto. Um dos métodos mais usados para checar a saúde do coração é por meio das BEMs, onde os médicos pegam pequenas amostras do tecido cardíaco para análise. No entanto, este método não é sem seus desafios. Os pacientes podem sentir dor, ansiedade e complicações durante esse procedimento.

Os Desafios das BEMs

As biópsias endomiocárdicas envolvem inserir um tubo fino em um vaso sanguíneo para chegar ao coração. Como você pode imaginar, isso não é exatamente fácil. Existem riscos como sangramento ou lesão na válvula cardíaca. Cada procedimento pode causar estresse e desconforto nos pacientes. Por causa dessas preocupações, os profissionais de saúde estão buscando maneiras de monitorar a saúde do coração sem precisar fazer BEMs com tanta frequência.

Novos Métodos em Discussão

Os pesquisadores estão estudando o uso de DNA livre de células derivado de doador (dd-cfDNA) e microARNs circulantes. Esses são termos chiques para testar pedaços de DNA e pequenas moléculas de RNA no sangue. A ideia é descobrir se esses testes podem identificar problemas de forma eficaz sem a dor de uma BEM.

Os Objetivos do Estudo

O foco deste estudo está em entender como os pacientes se sentem sobre as BEMs em comparação com esses testes novos e menos invasivos. Os pesquisadores querem saber se os pacientes apoiariam mudanças nas políticas dos hospitais para depender mais desses exames de sangue e menos das BEMs. Ao obter feedback diretamente dos pacientes, o objetivo é moldar as práticas médicas futuras.

Como o Estudo Foi Conduzido

Uma mistura de métodos foi usada nesse estudo. Os pesquisadores entrevistaram pacientes de transplante de coração e realizaram pesquisas para coletar as experiências dos pacientes sobre as BEMs. Eles também conversaram com enfermeiros, médicos e outros membros da equipe médica sobre suas opiniões sobre as BEMs e os novos métodos.

Recrutamento de Participantes

Para reunir essas informações, os pesquisadores trouxeram uma variedade de pacientes de transplante de coração que recentemente passaram por BEMs. Eles convidaram os pacientes a compartilhar suas opiniões através de entrevistas e questionários. Para deixar tudo mais divertido, quem participou também teve a chance de ganhar um vale-presente. Os pesquisadores também conversaram com membros da equipe médica sobre suas experiências com as BEMs.

Conduzindo Entrevistas

As entrevistas foram feitas pessoalmente ou por telefone. Os pesquisadores perguntaram aos pacientes sobre o que sentiam a respeito das BEMs e o que poderia ser melhorado. Eles gravaram as conversas para capturar todos os detalhes com precisão. Essas gravações ajudaram os pesquisadores a entender os temas comuns que surgiram nas discussões dos pacientes.

Temas Principais Identificados

Através do feedback coletado, os pesquisadores encontraram três grandes ideias que apareciam repetidamente nas conversas com os pacientes sobre as BEMs.

1. Aliviando a Ansiedade

Muitos pacientes disseram que se sentiam ansiosos antes e durante as BEMs. É totalmente normal ficar nervoso com agulhas e cirurgia no coração! No entanto, muitos relataram que a ansiedade diminuía a cada BEM subsequente. Curiosamente, a maioria dos pacientes descreveu a dor que sentiram durante o procedimento como leve, avaliando-a em apenas 3,2 numa escala de 0 a 10.

Os pacientes também deram sugestões ótimas para reduzir a ansiedade durante esses procedimentos. Eles mencionaram que gostariam de ouvir suas músicas favoritas enquanto o procedimento rolava. Afinal, quem não gostaria de relaxar com uma música boa durante uma intervenção médica? Outras sugestões incluíram usar creme anestésico antes das injeções e receber mais informações sobre o que aconteceria durante o procedimento.

2. Comunicação é Fundamental

A comunicação eficaz entre os pacientes e suas equipes médicas foi outro tema importante. Os pacientes mencionaram que saber o que esperar ajudava a acalmar os nervos. Sentir que faziam parte do processo era essencial para seu conforto. Eles apreciaram quando médicos e enfermeiros dedicavam tempo para explicar as coisas e responder às suas perguntas.

Um paciente até destacou que quando as equipes médicas se apresentavam no início, isso criava um senso de camaradagem. Quando os membros da equipe comunicavam abertamente sobre os resultados dos testes e o que viria a seguir, os pacientes se sentiam mais cuidados e menos ansiosos.

3. Construindo Confiança

O último grande tema focou na forte ligação entre os pacientes e sua equipe de transplante de coração. Os pacientes expressaram sentimentos de confiança em relação a seus médicos e enfermeiros. Mesmo quando enfrentavam experiências desagradáveis durante as BEMs, muitos afirmaram que se sentiam gratos pelo cuidado geral que recebiam.

Curiosamente, apesar de algum desconforto associado às BEMs, muitos pacientes estavam abertos a mudar a frequência das BEMs se seus médicos recomendassem alternativas menos invasivas. Isso mostra um alto nível de confiança, já que os pacientes estavam dispostos a seguir as dicas da equipe.

Perspectivas da Equipe de Transplante de Coração

A equipe médica também compartilhou suas percepções durante o estudo. Eles apoiaram as sugestões feitas pelos pacientes para melhorar a experiência das BEMs. Os membros da equipe discutiram maneiras de garantir que os pacientes ficassem confortáveis durante os procedimentos, como usar cortinas menores que os mantivessem conectados ao processo.

Embora muitos profissionais de saúde fossem a favor de reduzir a frequência das BEMs, eles também levantaram questões sobre a necessidade de mais pesquisas para fazer essas mudanças com confiança. Isso reflete uma abordagem equilibrada para a saúde do paciente—querendo oferecer cuidados enquanto garantem os melhores resultados.

A Importância da Confiança no Cuidado ao Paciente

O estudo revelou que a confiança desempenha um papel vital nas experiências dos pacientes. Os pacientes mostraram que estavam confortáveis com sua equipe e valorizavam os cuidados que recebiam. Ao entender que os pacientes sentiam uma conexão com seus enfermeiros e médicos, o sistema de saúde pode focar em construir relações mais fortes, o que pode aprimorar o cuidado geral.

Disposição dos Pacientes para Aceitar Recomendações

Os pacientes no estudo mostraram que estavam abertos às recomendações de suas equipes médicas. Essa é uma descoberta valiosa, pois mostra que quando os pacientes confiam em seus provedores, eles são mais propensos a aceitar mudanças em seus cuidados, incluindo se afastar de procedimentos mais invasivos como as BEMs.

Limitações do Estudo

Embora o estudo tenha fornecido muitas percepções, houve algumas limitações a considerar. A pesquisa foi realizada em um único centro médico, o que pode não capturar completamente as experiências dos pacientes de transplante de coração em outros lugares. Além disso, a demografia do grupo de pacientes era bastante homogênea, consistindo principalmente de um gênero e etnia específicos.

Além disso, o estudo dependeu das memórias e percepções dos pacientes, o que pode às vezes levar a preconceitos nas respostas deles. A equipe de pesquisa tentou minimizar isso realizando entrevistas próximas ao momento do transplante. Apesar dessas limitações, as descobertas servem como um ponto de partida para estudos futuros explorando as experiências de pacientes de transplante de coração.

Conclusão

Em resumo, este estudo lança luz sobre as experiências dos pacientes de transplante de coração em relação às BEMs e sua preferência por uma tomada de decisão compartilhada com suas equipes médicas. As percepções obtidas enfatizam a importância de reduzir a ansiedade do paciente, a comunicação eficaz e a construção de confiança interpessoal.

Os pacientes de transplante de coração geralmente confiam em suas equipes de saúde e se sentem confortáveis em compartilhar suas opiniões sobre seus cuidados. À medida que os hospitais consideram modificar as práticas atuais de monitoramento da saúde do coração, essas experiências dos pacientes devem desempenhar um papel fundamental na formação de decisões futuras.

À medida que continuamos a avançar na medicina, as vozes dos pacientes continuarão sendo centrais na adaptação dos cuidados de saúde para melhorar sua qualidade de vida. Porque, no final das contas, tudo se resume a tornar a vida um pouco melhor, um batimento cardíaco de cada vez.

Fonte original

Título: Patient Adapted Paternalism for Endomyocardial Biopsy Policy Changes in Heart Transplant Patients: A Mixed-Methods Study

Resumo: Endomyocardial biopsies (EMB) are invasive procedures performed in heart transplant (HTx) patients for surveillance of acute rejection. However, patient preferences for replacing EMBs with noninvasive assays in the context of potential institutional policy changes are unknown. A mixed-methods design was used with 28 semi-structured patient interviews and 123 self-administered online survey questionnaires in English and Spanish between January to June 2023. Additionally, we performed semi-structured interviews with 18 HTx team members. Three dominant themes were identified: alleviating patient anxiety and distress, consistent patient-provider communication, and strong interpersonal trust with the HTx team. We found that strong interpersonal trust with the HTx team by the patients was more highly prioritized than their own opinions on whether to replace EMBs with noninvasive assays. Thus, HTx patients often considered surveillance EMBs important to their care (93%), based on the recommendations provided by their HTx team. HTx faculty physicians stated that more multicenter trials are needed prior to replacing EMBs with noninvasive assays. In conclusion, patients identified strong interpersonal trust with HTx team members to justify patient adapted paternalism, where the provider decides in accordance with the patients situation, as their preferred shared decision-making paradigm when considering institutional policy on surveillance EMBs.

Autores: Hyoungmin Kim, Vincenzo Cusi, Melissa McLenon, Rebecca Fielding-Miller, Jose Benjamin Cruz Rodriguez, Jennifer Chak, Marcus Anthony Urey, Paul J. Kim

Última atualização: 2024-12-30 00:00:00

Idioma: English

Fonte URL: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749

Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.29.24319749.full.pdf

Licença: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Alterações: Este resumo foi elaborado com a assistência da AI e pode conter imprecisões. Para obter informações exactas, consulte os documentos originais ligados aqui.

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