Dolore cronico negli adulti con paralisi cerebrale
Lo studio mette in luce come il dolore cronico influisca sulla vita quotidiana degli adulti con CP.
Julie A. Stutzbach, Cristina A. Sarmiento, Tanya S. Kenkre, Joyce L. Oleszek, Stephen R Wisniewski, Mary E. Gannotti
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Indice
- L'impatto del dolore cronico
- Dolore e vita quotidiana
- Fattori sociali e disparità nel dolore
- Un modello per comprendere il dolore
- Cura specializzata per i bambini
- Sfide nella cura agli adulti
- Obiettivi della ricerca
- Metodi dello studio
- Chi ha partecipato?
- Risultati chiave
- Analisi delle relazioni
- Comprendere lo stigma
- I cambiamenti fisici contano
- Il ruolo dell'ansia
- Limitazioni dello studio
- Direzioni future
- Conclusione
- Fonte originale
La paralisi cerebrale (PC) è una condizione che influisce sul movimento e sulla coordinazione a causa di un danno cerebrale o di uno sviluppo anormale del cervello. Le persone con PC possono affrontare una vasta gamma di sfide, da difficoltà lievi a necessitare di aiuto completo da parte dei caregiver per le attività quotidiane. Questa condizione non è la stessa che invecchiare, ma molte persone con PC notano un declino nelle loro abilità durante il passaggio dall'infanzia all'età adulta. Uno dei principali problemi che molti adulti con PC affrontano è il Dolore cronico, soprattutto nella parte bassa della schiena.
L'impatto del dolore cronico
Il dolore cronico può cambiare il modo in cui una persona vive, rendendo più difficile fare le cose che prima amava o persino gestire le attività quotidiane. Per gli adulti con PC, circa il 70% riporta di affrontare dolore cronico, e il mal di schiena è l'area più colpita. Questo dolore può rendere complicato camminare o svolgere le attività quotidiane, portando a una diminuzione della qualità della vita.
Dolore e vita quotidiana
Quando il dolore interferisce con la vita quotidiana di una persona, è essenziale capire come influisce sul suo funzionamento. Alcune persone con PC descrivono il loro dolore come gestibile, mentre altre lottano significativamente, portando a maggiore Disabilità. I ricercatori hanno ipotizzato che il modo in cui le persone affrontano il dolore possa variare in base alle loro esperienze e a come si confrontano con le loro disabilità. Tuttavia, le ragioni alla base delle differenze nelle esperienze del dolore tra gli adulti con PC non sono ancora chiare.
Fattori sociali e disparità nel dolore
I fattori sociali possono giocare un ruolo importante in come il dolore influisce sulle persone. Per quelli senza PC, le differenze di razza e reddito possono influenzare come percepiscono il loro dolore e come accedono all'assistenza medica. Studi hanno scoperto che le barriere linguistiche, il basso reddito e essere donne possono aumentare il rischio di dolore e di trattamento inadeguato. Tuttavia, dobbiamo ancora saperne di più su come questi fattori influenzino gli adulti con PC e le loro esperienze di dolore.
Un modello per comprendere il dolore
I ricercatori hanno adottato un modello biopsicosociale per esaminare la salute. Questo modello considera fattori biologici, sociali e psicologici che possono contribuire al dolore cronico. In termini più semplici, non guarda solo al lato fisico del dolore, ma anche agli aspetti mentali e sociali.
Cura specializzata per i bambini
Ci sono molte prove che evidenziano l'importanza di una cura specializzata per i bambini con PC. Questa cura spesso comporta lavorare con un team di professionisti che capiscono le esigenze uniche di questi bambini. Tuttavia, questa cura specializzata spesso svanisce quando diventano adulti, lasciando molti adulti con PC senza il supporto di cui hanno bisogno.
Sfide nella cura agli adulti
Gli adulti con PC potrebbero non ricevere lo stesso livello di assistenza medica della popolazione generale. Molti non ricevono un trattamento adeguato per il loro dolore, anche se potrebbero averne più bisogno. Vari motivi contribuiscono a questo problema, inclusa la conoscenza degli operatori sanitari sulle esigenze uniche dei pazienti anziani con disabilità.
Obiettivi della ricerca
L'obiettivo degli studi recenti è identificare fattori personali e sociali che influenzano la gravità del dolore e i suoi effetti sulla vita quotidiana degli adulti con PC. I ricercatori volevano testare alcune idee:
- Maggiori livelli di Stigma potrebbero portare a un maggior interferire con il dolore.
- Le persone che sperimentano dolore per periodi più lunghi potrebbero avere meno interferenze, poiché possono sviluppare modi per affrontarlo.
- Gli individui non ambulatoriali potrebbero avere meno interferenze rispetto a quelli che possono camminare.
Hanno anche esplorato ulteriori fattori come reddito, etnia, razza, ansia e cambiamenti nelle abilità fisiche che potrebbero essere correlati alle esperienze di dolore.
Metodi dello studio
In questa ricerca, sono stati utilizzati dati di uno studio in corso che coinvolge adulti con PC. Ai partecipanti è stato chiesto di rispondere a domande sul loro dolore, capacità di funzionare e altri fattori correlati. L'obiettivo era capire meglio come il dolore cronico influisca sulle loro vite.
La ricerca è stata approvata da un comitato per garantire il rispetto degli standard etici. I partecipanti sono stati reclutati tramite social media e eventi. Hanno risposto a sondaggi sulle loro esperienze con il dolore e sulla loro capacità di svolgere attività quotidiane.
Chi ha partecipato?
In totale, 996 adulti si sono registrati per lo studio. Di questi, 695 hanno completato i sondaggi sui cambiamenti funzionali e sul dolore cronico. In particolare, i ricercatori si sono concentrati su quelli che hanno segnalato di avere dolore cronico per più di tre mesi, in particolare nella parte bassa della schiena. Dopo aver filtrato i dati per determinati criteri, 295 partecipanti sono stati inclusi nell'analisi, fornendo informazioni preziose.
Risultati chiave
Lo studio ha rivelato varie caratteristiche tra i partecipanti. La maggior parte erano donne e potevano camminare, con età che variavano da giovani adulti a quelli nella tarda sessantina. In media, i partecipanti avevano a che fare con il dolore per quasi 18 anni. Sia l'intensità del dolore che quanto interferisse con la vita quotidiana hanno ottenuto punteggi moderati, indicando sfide notevoli.
I ricercatori hanno trovato diversi fattori associati a un maggiore interferire con il dolore:
- Non avere un lavoro.
- Maggiori livelli di stigma, ansia e depressione.
- Cambiamenti nelle loro migliori abilità dall'infanzia.
Guardando all'intensità del dolore, sono emersi schemi simili:
- Essere di origine ispanica/latina aumentava il rischio di maggiore intensità del dolore.
- Livelli di istruzione e reddito più bassi erano anche fattori.
Analisi delle relazioni
Sono stati utilizzati metodi statistici per valutare come i diversi fattori siano correlati alle esperienze di dolore. Questo ha comportato l'analisi delle relazioni tra varie misure biopsicosociali e le segnalazioni di dolore da parte dei partecipanti.
In generale, maggiore è il stigma, l'ansia e i cambiamenti significativi nelle abilità, migliore è l'interpretazione dell'interferire con il dolore. In termini di intensità del dolore, etnia, livelli di reddito, ansia e soddisfazione nei ruoli della vita sono stati fattori significativi. Interessante, il tempo in cui qualcuno ha sperimentato dolore e se poteva camminare non ha mostrato connessioni significative con il livello di interferenza o intensità del dolore.
Comprendere lo stigma
Questo studio ha evidenziato gli effetti dello stigma sull'interferire con il dolore degli adulti con PC. Le persone con disabilità spesso affrontano giudizi, il che può impedir loro di chiedere aiuto per il loro dolore. Ricerche precedenti mostrano che lo stigma può portare a cure peggiori e a una mancanza di fiducia nei fornitori di assistenza sanitaria.
I risultati sfidano alcune assunzioni, in particolare l'idea che avere dolore per un periodo più lungo ridurrebbe l'interferire con il dolore o che non poter camminare porterebbe a meno interferenze. Questa intuizione suggerisce che gli adulti con PC affrontano sfide legate al dolore, a prescindere dalla loro mobilità o dalla durata del tempo in cui hanno a che fare con esso.
I cambiamenti fisici contano
Lo studio ha anche trovato che i cambiamenti nelle abilità fisiche dall'infanzia erano legati a quanto il dolore influenzasse la vita quotidiana. Lavori precedenti hanno indicato che il dolore può impattare negativamente sul movimento e sulla partecipazione ad attività. Pertanto, man mano che le persone con PC sperimentano un declino delle abilità, il loro dolore può peggiorare, creando un ciclo di dolore e disabilità.
Il ruolo dell'ansia
L'ansia era fortemente legata sia all'interferire con il dolore che all'intensità. Gli adulti con PC segnalano spesso tassi più elevati di ansia, e questo può complicare la gestione del dolore. Per molti adulti, il dolore può peggiorare l'ansia, creando un loop che rende il trattamento meno efficace. Questo significa che affrontare l'ansia è fondamentale per migliorare la cura complessiva per gli adulti che vivono con PC e dolore cronico.
Limitazioni dello studio
Non tutti i risultati dello studio possono essere applicati a tutti i soggetti con PC. Il campione era principalmente composto da individui ben istruiti, il che potrebbe non riflettere la popolazione più ampia. Inoltre, tutti i dati provenivano da sondaggi auto-riferiti, che possono introdurre bias. La natura dello studio ha anche limitato i ricercatori a considerare solo fattori individuali, trascurando questioni più ampie come l'accesso all'assistenza sanitaria.
Direzioni future
Andando avanti, ci sono diverse aree che richiedono ulteriori ricerche. Identificare cosa può aiutare a ridurre il declino funzionale negli adulti che affrontano dolore cronico è fondamentale. Serve ulteriore lavoro per capire come lo stigma sia correlato al dolore e come i fattori sociali influenzino le esperienze di dolore. È anche cruciale continuare a indagare come razza, istruzione e reddito impattino lo sviluppo di dolore cronico e disabilità.
Conclusione
Questo studio fa luce sulla complessa relazione tra dolore cronico e paralisi cerebrale, rivelando come fattori psicologici, sociali e fisici si intersechino. Suggerisce che i fornitori di assistenza sanitaria dovrebbero considerare questi elementi quando trattano adulti con PC per migliorare la loro qualità della vita.
Alla fine, quando si tratta di gestire il dolore cronico negli adulti con PC, un approccio "taglia unica" non basta. Ogni persona ha sfide uniche, e comprendere quelle sfide è il primo passo verso strategie di gestione efficaci. Quindi, ricordiamoci che dietro ogni statistica, c'è una persona che affronta il proprio percorso con resilienza e forza—solo non chiedete loro di camminare in una brutta giornata!
Fonte originale
Titolo: Low Back Pains Hidden Partners: Stigma, Anxiety, and Functional Decline in Adults with Cerebral Palsy
Estratto: AIMDetermine biopsychosocial factors associated with pain interference and pain intensity in adults with cerebral palsy (CP) and chronic low back pain (LBP). METHODCross-sectional secondary data analysis of a community survey examining function and chronic pain in adults with CP and LBP. We examined bivariate relationships and built two regression models with pain interference with general activities and pain intensity as dependent variables and biopsychosocial factors as explanatory factors. RESULTSWe included 295 participants with CP and LBP in our analyses. Average age was 43.2 {+/-} 13.9 years, and 81% were ambulatory (GMFCS I-III). Pain was present for 17.9 {+/-} 13.4 years. Ordinary least squares regression models indicated greater pain interference with: change in best motor function since childhood (p=0.002), stigma (p=0.01), and anxiety (p=0.01; N=238; adjusted R2=0.17); and greater pain intensity with: lower income (p=0.01), Hispanic/Latino ethnicity (p=0.04), anxiety (p=0.01), and less satisfaction with social roles, (p
Autori: Julie A. Stutzbach, Cristina A. Sarmiento, Tanya S. Kenkre, Joyce L. Oleszek, Stephen R Wisniewski, Mary E. Gannotti
Ultimo aggiornamento: 2024-12-08 00:00:00
Lingua: English
URL di origine: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.07.24318657
Fonte PDF: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.12.07.24318657.full.pdf
Licenza: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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