Bien-être à long terme des parents d'enfants survivants du cancer

Recevoir un diagnostic de cancer pédiatrique peut provoquer des changements majeurs, pas juste pour l'enfant, mais aussi pour ses parents. Ce diagnostic amène souvent les parents à faire face à des défis qui peuvent diminuer leur bien-être général et leur Qualité de vie liée à la santé (QVLS). La QVLS examine à quel point les gens se sentent bien sur le plan physique, mental et social.

Les parents peuvent ressentir une baisse de la QVLS à différents moments après le diagnostic de cancer de leur enfant. Pendant la phase de traitement actif, beaucoup de parents, surtout ceux avec de jeunes enfants, ont rapporté des niveaux de QVLS inférieurs à ce qui est typique pour la population générale. Ils ont particulièrement noté une baisse dans des domaines comme l'énergie, la Santé mentale et la capacité à gérer le stress émotionnel.

Le temps écoulé depuis le diagnostic est un autre facteur important. Dans une étude impliquant des parents d'enfants gravement malades en Australie, on a découvert que la qualité de vie des parents s'améliorait après environ sept mois suivant le diagnostic initial. De même, aux Pays-Bas, les parents d'enfants atteints de leucémie ont montré des améliorations dans leur bien-être mental sur trois ans suivant le diagnostic. Cependant, certaines études indiquent qu'encore des années plus tard, certains parents rapportent toujours des niveaux de QVLS inférieurs aux normes.

Les parents d'enfants survivants d'un cancer à long terme affichent souvent une QVLS similaire ou légèrement meilleure que celle de la population générale après de nombreuses années post-diagnostic. Cependant, ces parents rapportent parfois plus de problèmes de santé mentale comparé aux données habituelles. Comprendre si la faible QVLS persiste longtemps après le diagnostic de cancer d'un enfant est essentiel, car cela peut aider à identifier le besoin continu de soutien pour les parents.

Des recherches ont aussi montré des différences dans la QVLS entre les mères et les pères d'enfants atteints de cancer. En général, les mères rapportent une santé mentale et psychologique inférieure comparé aux pères. Au fil du temps, l'écart entre leurs niveaux de QVLS semble se réduire. Avec le genre, divers facteurs influencent la QVLS chez les parents d'enfants survivants d'un cancer. Par exemple, un Niveau d'éducation plus élevé correspond à une meilleure QVLS, tandis que des facteurs liés au cancer, comme le type de traitement reçu, peuvent mener à une QVLS plus faible.

#Aperçu de l'étude

Cette étude a examiné la QVLS des parents d'enfants survivants de cancer à long terme (ESC) en Suisse. L'objectif était de comparer la QVLS de ces parents avec celle des parents de la population générale et d'explorer les facteurs qui pourraient influencer leur QVLS.

#Participants et méthode

Les participants comprenaient des parents d'ESC qui faisaient partie d'une étude plus large examinant les résultats tardifs chez ces parents. Les données pour l'étude provenaient d'un registre national qui suit les cas de cancer pédiatrique en Suisse. Les parents d'ESC ont été invités à participer à l'étude par courrier, suivie de questionnaires envoyés pour un remplissage individuel.

Un groupe de comparaison a également été sélectionné dans la population générale suisse. Ce groupe était composé de parents ayant au moins un enfant âgé de 20 ans ou plus au moment de l'étude.

Les deux groupes ont reçu des documents d'étude dans les principales langues de la Suisse, garantissant l'inclusivité. Différentes versions de l'invitation ont été envoyées pour évaluer différentes perspectives sur l'étude.

#Évaluation de la qualité de vie liée à la santé

Pour évaluer la QVLS, on a utilisé la version 2 du Short Form-36 (SF-36v2). Cet outil évalue diverses dimensions de la santé et du bien-être, y compris le fonctionnement physique, la santé mentale et les rôles sociaux. Le questionnaire est simple et prend généralement entre 5 et 10 minutes à remplir, ce qui le rend accessible aux participants.

Les résultats du SF-36v2 ont été traités pour obtenir des scores représentant à la fois la QVLS physique et mentale. Des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie.

#Caractéristiques sociodémographiques et liées au cancer

Les questionnaires ont récolté divers détails sociodémographiques des parents, incluant le genre, l'âge, le niveau d'éducation, le statut d'emploi, et s'ils avaient des Problèmes de santé chroniques. Pour les parents d'ESC, des informations spécifiques concernant le diagnostic de cancer de leur enfant, le traitement et tout effet à long terme ont également été recueillies.

#Résultats sur la qualité de vie des parents

Parmi les parents sondés, un nombre significatif a complété les questionnaires. Les comparaisons entre les parents d'ESC et ceux de la population générale ont montré des similitudes notables en QVLS à travers les domaines de la santé physique et mentale.

Les mères d'ESC avaient généralement une QVLS comparable à celle des mères de la population générale, sauf en ce qui concerne le fonctionnement physique, où les mères d'ESC rapportaient de meilleurs résultats. Les pères d'ESC n'ont pas montré de différences significatives en QVLS par rapport aux pères de la population générale.

#Facteurs influençant la QVLS

Dans l'analyse, plusieurs facteurs ont été identifiés comme influençant la QVLS des parents d'ESC. Un niveau d'éducation inférieur, vivre dans certaines régions de la Suisse et avoir des problèmes de santé chroniques étaient associés à une QVLS physique plus basse. En termes de QVLS mentale, être mère, avoir un parcours migratoire et vivre dans les régions francophones ou italophones de la Suisse étaient liés à des scores plus bas.

Étonnamment, bien que de nombreux facteurs liés au cancer n'aient pas montré d'impact significatif sur la QVLS, certaines études ont indiqué que des éléments comme le temps depuis le diagnostic ou l'intensité du traitement peuvent également jouer un rôle dans la qualité de vie des parents.

#Conclusion

En résumé, l'étude a fourni des idées clés sur la QVLS à long terme des parents d'enfants survivants de cancer en Suisse. Ces parents ont montré des niveaux de QVLS similaires à ceux des parents de la population générale, suggérant qu'ils ont réussi à se rétablir après les défis posés par la maladie de leur enfant.

Bien que certaines différences apparaissent entre mères et pères, les résultats globaux indiquent que les problèmes affectant les parents ne se limitaient pas uniquement au cancer de leur enfant. De nombreux facteurs sociodémographiques ont été trouvés pour influencer leur qualité de vie, suggérant que le soutien pour les parents devrait se concentrer sur un éventail plus large de défis qu'ils peuvent rencontrer au-delà de la crise immédiate d'un diagnostic de cancer chez un enfant.

Pour l'avenir, il est essentiel de continuer à soutenir ces parents, en particulier ceux qui font face à des défis supplémentaires, afin d'assurer leur bien-être longtemps après la phase de traitement initiale pour leurs enfants. Comprendre les impacts continus d'avoir un enfant atteint de cancer peut aider à améliorer les stratégies de soutien et les ressources disponibles pour les parents dans des situations similaires.