Estigmas del Cáncer entre Mujeres en Nepal Semiurbano

El cáncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo. En 2020, alrededor de 100 personas de cada 100,000 murieron por cáncer. La mayoría de estas muertes ocurrieron en países más pobres. En Nepal, las tasas de cáncer fueron un poco mejores, con 80 personas por cada 100,000 diagnosticadas y 54 muriendo de ello en el mismo año. Aunque los tratamientos han mejorado últimamente, muchas personas todavía temen al cáncer y se sienten avergonzadas de hablar sobre ello.

El estigma relacionado con problemas de salud puede hacer que las personas sean excluidas o menospreciadas por sus condiciones de salud. Este estigma a menudo proviene de las opiniones negativas que la gente tiene sobre las enfermedades. Por ejemplo, algunas personas piensan que los sobrevivientes de cáncer son contagiosos o incapaces de realizar actividades normales. Creencias así pueden hacer que otros eviten interactuar con ellos, lo que también puede afectar las oportunidades laborales. Este estigma dificulta que quienes lo padecen busquen ayuda médica.

Aunque muchos estudios han analizado el estigma que rodea a otras enfermedades, como la lepra o el SIDA, ha habido menos atención al estigma del cáncer, especialmente en personas sanas que no tienen cáncer. Es importante ver cómo el estigma del cáncer afecta a la gente por varias razones. Primero, el estigma puede detener a las personas de hacerse exámenes de cáncer, lo que puede llevar a diagnósticos tardíos y a tasas de mortalidad más altas. Segundo, las campañas de salud pública que enseñan sobre los riesgos del cáncer, como fumar y una mala dieta, podrían crear estigma sin querer al sugerir que las personas pueden evitar el cáncer si toman mejores decisiones. Por último, el estigma puede crear desigualdades en el acceso a la atención médica, especialmente para los grupos vulnerables que ya enfrentan desafíos para obtener ayuda médica.

Pocos estudios han investigado el estigma del cáncer y cómo se relaciona con diversos factores sociales y demográficos. Las investigaciones han mostrado que individuos más jóvenes y solteros pueden experimentar el estigma de manera diferente según su edad, género y situaciones de vida. Un estudio en Inglaterra encontró un mayor estigma del cáncer entre hombres y minorías étnicas, pero no vinculó el estigma con la edad o el estatus social. Sin embargo, este estudio solo utilizó parte de las herramientas de medición disponibles, lo que podría afectar los resultados. No ha habido estudios en países de bajos ingresos como Nepal sobre este tema. Nuestra investigación buscó averiguar qué tan común es el estigma del cáncer entre las mujeres en áreas semiurbanas de Nepal y qué factores contribuyen a ello. Al entender estos factores, podemos crear programas para reducir el estigma y mejorar los resultados de salud para todos.

#Diseño del estudio y configuración

Realizamos nuestra investigación en dos áreas del distrito de Kavrepalanchow en Nepal, Dhulikhel y Banepa, ubicadas a unos 30 kilómetros de Katmandú. Dhulikhel tiene alrededor de 32,000 personas, mientras que Banepa tiene alrededor de 55,000. El principal grupo étnico es Newar, y alrededor del 70% de la gente puede leer y escribir. Aproximadamente el 75% de las mujeres en estas áreas son alfabetizadas.

#Participantes del estudio

Nos enfocamos en mujeres de entre 30 y 60 años que vivían en Dhulikhel o Banepa. Excluimos a aquellas que tenían problemas auditivos, problemas graves de salud mental que les impedían entender el estudio, o que no eran residentes de estas áreas.

Desde mayo hasta septiembre de 2021, reclutamos a 426 mujeres de un grupo de unas 1,800 que fueron examinadas para cáncer de cuello uterino en el Hospital Dhulikhel. Nuestro tamaño de muestra se basó en la idea de que alrededor del 51% de las mujeres podrían tener estigma relacionado con el cáncer, usando un nivel estándar de precisión en la investigación.

Nuestros asistentes de investigación trabajaron con voluntarias de salud locales que ayudaron a compartir información sobre el estudio. Estas voluntarias han estado ayudando con temas de salud en Nepal durante muchos años y son figuras clave en la educación sobre salud local. Las mujeres interesadas fueron contactadas por teléfono, y aquellas dispuestas a participar fueron incluidas en el estudio tras proporcionar su consentimiento verbal. Realizamos entrevistas por teléfono para mantener a todos a salvo del COVID-19. El estudio fue aprobado por una junta ética para asegurar que todo se hiciera correctamente.

#Recolección de datos

Investigadores capacitados realizaron entrevistas telefónicas utilizando un cuestionario detallado que cubría factores sociales y el estigma del cáncer.

#Medición del estigma del cáncer

Utilizamos una herramienta llamada Escala de Estigma del Cáncer (CASS) que había sido validada para su uso en Nepal. Esta escala ha demostrado ser confiable para medir el estigma. Contiene 25 preguntas que caen en seis áreas:

1. Incomodidad: Qué tan cómodas se sienten las personas alrededor de alguien con cáncer.
2. Gravedad: Qué tan grave piensan las personas que es el cáncer y las posibilidades de recuperación.
3. Evitación: Cuánto intentan las personas mantenerse alejadas de los pacientes con cáncer.
4. Responsabilidad Personal: Cuánto creen las personas que los individuos son culpables de contraer cáncer.
5. Oposición a Políticas: Cuánto piensan las personas que el gobierno debería ayudar a los pacientes con cáncer.
6. Discriminación Financiera: Si los pacientes con cáncer podrían ser negados servicios financieros como préstamos.

Los participantes calificaron sus sentimientos desde fuerte desacuerdo hasta fuerte acuerdo en una escala. Calculamos las puntuaciones medias para cada categoría.

#Hallazgos de la investigación

En total, tuvimos 426 mujeres en nuestro estudio. La edad promedio fue de 42 años, y la mayoría eran del grupo étnico Brahmin/Chhetri y hindúes. Un número significativo no tenía educación formal, y muchas eran agricultoras.

#Resultados de la puntuación de estigma

La puntuación media total para el estigma del cáncer fue de 2.6 de 6. El nivel más alto de estigma estuvo en el área de responsabilidad personal, donde los participantes sentían que las personas son culpables de haber contraído cáncer. En la dimensión de gravedad, muchos creían que el cáncer lleva a una vida que es difícil de volver a la normalidad. La discriminación financiera también fue una preocupación significativa, con algunos pensando que los bancos podrían negarse a prestar dinero a los pacientes con cáncer. El área relacionada con el apoyo gubernamental tuvo una puntuación más baja, mostrando que los participantes eran más favorables a ayudar a los pacientes con cáncer.

#Factores sociodemográficos

Encontramos que las mujeres mayores tendían a tener puntuaciones de estigma del cáncer más altas. La educación también jugó un papel importante; las mujeres más educadas tenían niveles de estigma más bajos. Al mirar de cerca los números, vimos que con cada año adicional de educación, la puntuación de estigma disminuía ligeramente. Otros factores como la etnia, ocupación y número de hijos no mostraron una relación significativa con los niveles de estigma.

#Discusión

Nuestro estudio indicó que el estigma del cáncer es bajo entre mujeres aparentemente sanas en Nepal semiurbano, pero aún existe. Las principales áreas de preocupación fueron la responsabilidad personal, la gravedad y la discriminación financiera. Esto sugiere que muchas aún culpan a los pacientes de cáncer por su condición.

En comparación con estudios de otros países, el nivel de estigma que encontramos fue más bajo. Sin embargo, nuestra población sentía más estigma relacionado con la responsabilidad personal y la gravedad que algunos otros grupos. Resalta que el estigma puede variar dependiendo de los contextos sociales y culturales. Las personas en Nepal pueden estar menos informadas sobre el cáncer, lo que podría llevar a diferentes percepciones.

La edad avanzada se vinculó a niveles más altos de estigma en nuestro estudio, lo que fue diferente en comparación con hallazgos de otros países. Esto podría estar relacionado con el acceso limitado a información y medios entre las mujeres mayores en Nepal, en comparación con aquellas en lugares con mejor acceso a internet. Nuestro estudio enfatiza la necesidad de programas que aumenten el conocimiento sobre el cáncer, especialmente para mujeres mayores.

Este es el primer estudio en Nepal que examinó el estigma del cáncer en mujeres sanas. Estudios anteriores normalmente se centraban en pacientes. Usar una herramienta estandarizada como CASS ayuda a medir el estigma con más precisión.

#Limitaciones

Nuestro estudio tiene algunas limitaciones. Puede haber sesgo en cómo respondieron los participantes, ya que algunos podrían haber minimizado sus verdaderos sentimientos. También usamos una muestra de conveniencia, que puede no representar completamente a todas las mujeres en Nepal. Más investigación utilizando muestras aleatorias ayudaría a confirmar estos hallazgos. Por último, el estudio solo captura un momento en el tiempo, y no podemos rastrear cómo cambia el estigma.

#Conclusión

En resumen, este estudio encontró un bajo nivel de estigma del cáncer entre mujeres en Nepal semiurbano, aunque aún queda algo de estigma. Este estigma podría obstaculizar la participación en la detección de cáncer, por lo que es esencial enfocarse en reducir el estigma, particularmente entre mujeres mayores y menos educadas, para mejorar los resultados de salud.