El estudio examina el apoyo a los cuidadores de personas con demencia

Cuidar a alguien con demencia es un gran trabajo, y en los Estados Unidos, más de 11 millones de familiares y amigos brindan cuidados no remunerados a quienes tienen esta condición. Se estima que el valor de este cuidado no remunerado es de alrededor de 350 mil millones de dólares al año, con cuidadores dedicando unas 18.4 mil millones de horas de su tiempo. Aunque muchos cuidadores sienten un propósito en su rol, también enfrentan altos niveles de estrés, depresión y carga emocional.

#La Necesidad de Apoyo

Se han creado muchos programas para ayudar a quienes cuidan a personas con demencia. Estos programas buscan mejorar la salud mental de los cuidadores, su Calidad de Vida y su capacidad para brindar cuidados. Un enfoque que muestra promesas es la coordinación de cuidados colaborativa. Este tipo de apoyo ayuda a los cuidadores y a las personas a las que cuidan a lidiar con sistemas de salud complicados, problemas de seguros y recursos comunitarios. Además, los cuidadores reciben apoyo social y emocional.

#Presentando ICECaP

En la Universidad de Virginia, se desarrolló un programa llamado ICECaP. ICECaP significa Coordinación Individualizada y Empoderamiento para Socios de Cuidado de Personas con Demencia. Este programa busca apoyar a los cuidadores proporcionando coordinación de cuidados personalizada, asesoramiento, educación y desarrollo de habilidades. Se entrega en un formato híbrido, lo que significa que combina visitas a domicilio, interacciones regulares por telemedicina y ayuda con visitas a clínicas.

#Propósito del Estudio

Este informe comparte los hallazgos iniciales de un estudio piloto que examinó la efectividad de ICECaP. El objetivo era ver si ICECaP podía reducir la carga del cuidador, la depresión, las reacciones negativas a los síntomas de demencia y mejorar la calidad de vida. Los investigadores esperaban que los cuidadores en el grupo ICECaP mostraran mejores resultados en comparación con un grupo de control después de 12 meses, mientras que el grupo de control no mostraría cambios.

#Aprobación del Estudio y Participantes

El estudio fue aprobado por la Junta de Investigación Institucional de la Universidad de Virginia. Los cuidadores dieron su consentimiento por escrito antes de participar en el estudio. Fueron reclutados de una Clínica de Cuidado de Memoria y Envejecimiento cuando acompañaban a alguien con demencia a una cita. Para unirse al estudio, los cuidadores debían tener al menos 18 años, hablar y escribir inglés básico, tener acceso a internet en casa, y ser el cuidador principal de alguien diagnosticado con demencia leve a moderada que viva en la comunidad.

A medida que avanzaba el estudio, los criterios de elegibilidad se ampliaron para incluir poblaciones de pacientes más diversas. Los cuidadores se dividieron aleatoriamente en dos grupos: uno que recibió ICECaP durante 12 meses y otro que recibió atención estándar.

#Tamaño del Estudio

Los investigadores tenían como objetivo incluir un total de 140 cuidadores, con la mitad recibiendo ICECaP y la otra mitad atención estándar. Este número se basó en un análisis de potencia para asegurar que el estudio pudiera detectar diferencias significativas en los resultados de los cuidadores.

#Detalles de los Participantes y Retiro

De 169 cuidadores que se unieron al estudio, aproximadamente el 23% tuvieron que retirarse por diversas razones. Algunos participantes tuvieron que retirarse porque la persona a la que cuidaban falleció o se mudó a otra instalación de cuidados. Otros decidieron dejar el estudio o no pudieron ser contactados para seguimiento. Al final, 69 cuidadores permanecieron en el grupo de control y 61 en el grupo ICECaP.

#Recolección de Datos

Los cuidadores en ambos grupos completaron varios cuestionarios al inicio del estudio y nuevamente después de 12 meses. Estos cuestionarios recopilaron información sobre la carga del cuidador, la depresión, la ansiedad, las reacciones a los síntomas de demencia y la calidad de vida. Las respuestas fueron recogidas y almacenadas de manera segura.

#Procedimientos del Programa ICECaP

Después de los cuestionarios iniciales, los cuidadores en el grupo ICECaP fueron contactados por coordinadores capacitados. Estos coordinadores programaron interacciones mensuales con los cuidadores, que podían incluir llamadas telefónicas, correos electrónicos o videollamadas. Durante estas interacciones, los cuidadores recibieron apoyo e información adaptada a sus necesidades específicas. Los coordinadores también asistieron a las citas de seguimiento con los cuidadores en la Clínica de Cuidado de Memoria y Envejecimiento.

#Grupo de Control

Los cuidadores en el grupo de control continuaron recibiendo atención estándar de la clínica, que incluía citas de seguimiento cada seis a 12 meses. Ellos completaron los mismos cuestionarios que el grupo ICECaP en los mismos momentos.

#Análisis de los Datos

Para entender los resultados, los investigadores resumieron los datos observando cuántos participantes cumplían con diferentes criterios. También compararon las características iniciales de los dos grupos para asegurarse de que no hubiera diferencias significativas. Se utilizaron varias pruebas estadísticas para analizar los datos, centrándose en los cambios en la carga del cuidador, la depresión, la ansiedad y la calidad de vida.

#Resultados: Sin Cambios Significativos

El estudio encontró que no hubo diferencias significativas en los resultados entre los grupos ICECaP y control después de 12 meses. Ambos grupos mostraron niveles similares de carga del cuidador, depresión, ansiedad y calidad de vida al inicio y al final del estudio.

Los cuidadores no reportaron experimentar altos niveles de angustia o carga al inicio, lo que podría haber limitado su capacidad para mostrar mejoría. La mayoría de los participantes tenía un alto nivel educativo y un estatus socioeconómico que también podría haber afectado los resultados.

#Posibles Razones para la Falta de Cambio

Hay varias razones por las que el estudio no encontró beneficios significativos de ICECaP. Primero, los cuidadores en esta muestra no comenzaron con altos niveles de estrés o carga. Por eso, puede que no hubiera suficiente margen para mejoras en sus puntuaciones.

Además, el grupo de control aún estaba recibiendo atención y apoyo de la Clínica de Cuidado de Memoria y Envejecimiento. Esta superposición en apoyo puede haber enmascarado cualquier beneficio potencial del programa ICECaP.

Otro factor que podría haber influido en los resultados fue la variabilidad en la frecuencia con la que los cuidadores interactuaron con sus coordinadores. En promedio, los cuidadores tuvieron alrededor de 2.2 contactos con su coordinador cada mes, pero este número varió mucho. Algunos cuidadores tuvieron meses sin contacto en absoluto. Esta inconsistencia puede haber limitado la capacidad de ver mejoras en la salud mental y la carga entre los cuidadores.

#Hallazgos Secundarios

Aunque los resultados principales no fueron significativos, se notaron algunos efectos positivos en otras áreas. Análisis secundarios indicaron que ICECaP pudo haber ayudado a los cuidadores a sentirse más preparados para sus roles de cuidado. Este aumento en la preparación podría estar relacionado con mejoras en la salud mental.

Los resultados generales indican que ICECaP todavía puede tener potencial para apoyar a los cuidadores, pero pueden ser necesarias modificaciones. Los estudios futuros deberían centrarse en incluir cuidadores que tengan niveles más altos de carga y estrés y considerar una gama más diversa de antecedentes socioeconómicos.

#Conclusión

A pesar de los hallazgos iniciales que muestran ningún cambio significativo en los resultados de los cuidadores, el estudio proporciona valiosos conocimientos para futuras investigaciones. Resalta la necesidad de refinar el programa ICECaP para satisfacer mejor las necesidades de los cuidadores y evaluar su impacto con más precisión. Será esencial seguir investigando la relación entre el compromiso de los cuidadores en el programa y sus resultados de salud mental. Al seguir explorando formas de apoyar a quienes cuidan a individuos con demencia, podemos trabajar para mejorar su bienestar general.