Entendiendo la Hepatitis B en Kilifi: Voces y Retos

Alrededor de 256 millones de personas en el mundo tienen una infección crónica por Hepatitis B. En África, hay un número significativo de casos, pero desafortunadamente, la hepatitis B a menudo se pasa por alto en las discusiones sobre salud. Muchas personas que viven con este virus ni siquiera saben que lo tienen, y el entendimiento de la Comunidad sobre la hepatitis B es bastante limitado.

En Kilifi, Kenia, decidimos hablar con personas que viven con hepatitis B para conocer más sobre sus experiencias. ¿Nuestro objetivo? Reunir información que pueda ayudar a mejorar la atención para ellos y quizás ampliar nuestro estudio para incluir más voces en el futuro.

#Lo Que Hicimos

Llevamos a cabo discusiones en grupos focales (FGDs) para escuchar a personas que tienen hepatitis B. Queríamos aprender sobre cómo entienden el virus, cómo ha cambiado sus vidas desde que se enteraron que lo tienen y qué desafíos enfrentan para recibir atención.

El estudio se realizó en el Hospital de Referencia del Condado de Kilifi durante aproximadamente un año. Inscribimos a 102 Participantes, que es un grupo pequeño pero poderoso. El hospital atiende a una gran área y ve a cientos de miles de pacientes cada año. Antes de nuestro estudio, no muchas personas con hepatitis B estaban recibiendo atención allí. A menudo tenían que pagar por pruebas y tratamientos, lo cual no era muy accesible.

Como parte de nuestro estudio, ayudamos a organizar sesiones de apoyo entre pares cada tres meses. Estas estaban diseñadas para que todos hablen, compartan información y respondan preguntas. Después de una de las sesiones de apoyo, invitamos a algunos participantes a unirse a nuestros FGDs para discusiones más profundas.

#Cómo Recopilamos Información

En nuestras discusiones, tuvimos grupos mixtos de hombres y mujeres. Les hicimos preguntas en kiswahili, un idioma local, y grabamos las conversaciones. Los participantes recibieron una compensación por su tiempo, y se les ofrecieron refrigerios. Luego tradujimos y analizamos lo que se dijo.

#Conocimiento Sobre Hepatitis B

Cuando primero preguntamos a los participantes sobre la hepatitis B, la mayoría sabía que era un virus que afecta el hígado. Hablaban sobre cómo puede propagarse a través del contacto sexual o la sangre. Algunos creían que la transmisión sexual era la principal forma de contagio, mientras que otros pensaban que también podía transmitirse de madre a hijo o a través del uso compartido de objetos personales como maquinillas de afeitar o cepillos de dientes.

Curiosamente, varios participantes expresaban preocupación por involucrarse en accidentes y propagar el virus sin saberlo a través de la sangre. Todos sabían que había medicamentos disponibles para la hepatitis B, pero había algo de confusión. Algunos pensaban que después de tomar medicación durante seis meses, estarían curados, mientras que otros sabían que eso no era cierto.

Al hablar sobre la hepatitis B en su idioma local, muchos participantes dijeron que a menudo se veía como una enfermedad desconocida. Algunos solo la llamaban enfermedad del hígado, mientras que otros la llamaban "embarazo" o "cáncer". Pocos habían oído hablar de ello de otras personas en su aldea, pero la sensación general era que era una sentencia de muerte.

#Confusión con el VIH

Hubo mucha conversación sobre cómo la gente a menudo confundía la hepatitis B con el VIH, especialmente porque ambos se tratan en la misma clínica. Algunos participantes mencionaron que sentían que tenían que "probar" que no tenían VIH debido al estigma que rodea a ambas infecciones. Comentarios como "Has ido y te has hecho la prueba" reflejaban la frustración que algunos sentían al tener que aclarar su condición a amigos y familiares.

#Síntomas y Reacciones al Diagnóstico

Los participantes compartieron varios síntomas que habían experimentado, como fatiga, dolores de estómago y náuseas. Muchos se sintieron mejor después de comenzar el tratamiento, lo que les motivó a seguir tomando su medicación.

La reacción al ser diagnosticado con hepatitis B varió. Muchos estaban sorprendidos y ansiosos al principio, pero el asesoramiento y el apoyo ayudaron a aliviar sus preocupaciones. Algunos se habían hecho pruebas antes de viajar, pero a menudo el diagnóstico no se explicaba bien, lo que generaba más angustia.

#Cambios en la Vida Diaria

Una vez diagnosticados, las personas encontraron que sus vidas cambiaron de varias maneras. Algunos cambios positivos incluyeron reducir su consumo de alcohol debido a preocupaciones sobre la salud del hígado. Un participante comentó: "Puedo estar sobrio, estoy agradecido", reflejando un nuevo sentido de responsabilidad hacia su salud.

Sin embargo, muchos participantes también notaron que se sentían restringidos en sus vidas sociales debido a sus horarios de tratamiento. Algunos tenían que estar en casa a horas específicas para tomar su medicación, mientras que otros sentían que no podían salir con amigos.

#Barreras para Obtener Atención

Durante nuestras discusiones, quedó claro que las cargas financieras eran una barrera significativa para recibir atención por hepatitis B. El costo de llegar a la clínica se mencionó con frecuencia como un desafío. Algunos participantes sentían que los medicamentos deberían estar disponibles en los centros de salud locales para reducir los costos de transporte y tiempo.

Muchos expresaron dificultades para tomar tiempo libre del trabajo para asistir a las citas, enfrentando la posible pérdida de salario o incluso la incertidumbre laboral. Sorprendentemente, nadie mencionó el CUIDADO infantil como una barrera, lo que podría deberse a diferentes dinámicas familiares en la región.

#Estigmas y Discriminación

Los participantes hablaban sobre enfrentar estigmas y discriminación relacionados con vivir con hepatitis B. Algunos se sentían incómodos al comer con otros o estaban preocupados por cómo reaccionarían las personas si se enteraran de su diagnóstico.

Mientras que algunos creían que separar los servicios de hepatitis B y VIH reduciría el estigma, otros sentían que podría crear más barreras. Todos estaban de acuerdo en que el apoyo comunitario era crucial y que las personas con hepatitis B y VIH compartían más similitudes que diferencias.

#Reduciendo la Transmisión

Cuando se les preguntó cómo reducir la propagación de la hepatitis B, los participantes mencionaron enfoques basados en el sentido común como practicar sexo seguro y evitar compartir objetos personales. También había una fuerte creencia en la importancia de la conciencia comunitaria. Muchos pensaban que si las personas entendieran qué es la hepatitis B y que hay opciones de tratamiento disponibles, menos personas se sentirían aisladas.

Se compartieron ideas sobre cómo difundir conocimiento en la comunidad, como utilizar líderes religiosos para promover pruebas y concienciación. Los participantes sugirieron que todos deberían hacerse la prueba de hepatitis B durante las visitas rutinarias al hospital, como a menudo se hace para el VIH.

#Afrontando el Estigma

Reducir el estigma alrededor de la hepatitis B fue enfatizado como crucial para alentar a quienes viven con el virus a hablar y compartir información. Creían que con más educación comunitaria, la gente se sentiría más cómoda discutiendo su diagnóstico y alentando a otros a hacerse pruebas.

#Conclusión

A lo largo de nuestras discusiones, aprendimos mucho sobre los desafíos y experiencias de las personas que viven con hepatitis B en Kilifi. El costo fue la mayor barrera, con muchos sintiendo que mejorar la educación comunitaria y hacer las pruebas más accesibles ayudaría. Aunque algunas personas se sintieron restringidas por su diagnóstico, quienes recibieron apoyo e información a menudo encontraron maneras de adaptarse.

Nuestro estudio le dio voz a quienes viven con hepatitis B y destacó la necesidad de mejores recursos y educación para reducir el estigma y mejorar el acceso a la atención. Vivir con hepatitis B no tiene que ser un viaje solitario, y con un enfoque centrado en la comunidad, podemos abrir puertas para más comprensión y apoyo.

Al final, puede que no hayamos resuelto todos los problemas, pero recogimos valiosos conocimientos que podrían contribuir a hacer la vida un poco más fácil para quienes lidian con este virus. Después de todo, un poco de conocimiento puede recorrer un largo camino para convertir el miedo y la confusión en comprensión y esperanza.