Soutenir les ados avec des maladies chroniques dans la gestion de leur santé

Les ados avec des problèmes de santé à long terme doivent apprendre à gérer leur santé en passant des soins pour enfants aux soins pour adultes. Ce changement peut parfois causer des soucis de santé pour eux. Cependant, il n'y a pas beaucoup de recherches sur la façon dont ces ados pratiquent l'autosoins et collaborent avec leurs parents pendant cette période. À travers des interviews avec 15 ados âgés de 15 à 17 ans, on a découvert qu'ils gèrent souvent des tâches de santé au quotidien et essaient de nouvelles façons d'être plus indépendants, même si cela entre parfois en conflit avec les souhaits de leurs parents pour leur sécurité. Les ados et leurs parents partagent aussi des activités qui aident les ados à apprendre et à pratiquer des compétences de Gestion de la santé. Sur la base de ce qu'on a appris, on va discuter de la façon de concevoir des technologies qui peuvent aider dans cette transition et soutenir la coopération entre parents et ados.

#Santé et Maladies à Long Terme

Les Maladies Chroniques sont des conditions de santé qui durent un an ou plus et qui nécessitent des soins médicaux continus. Comme ces maladies ne peuvent généralement pas être guéries, bien les gérer devient essentiel pour une bonne qualité de vie. Il peut être difficile pour les patients de gérer des maladies chroniques à cause des soins réguliers, des traitements à vie et de l’impact quotidien de leur condition. Des outils qui aident les gens à suivre et à réfléchir sur leur santé ont montré qu'ils améliorent la gestion des maladies chroniques. Ces outils permettent aux patients de comprendre leurs comportements de santé et de mieux communiquer avec les prestataires de soins.

Prendre soin des maladies chroniques est particulièrement difficile pour les enfants, car ils ont souvent du mal à comprendre leur maladie, à suivre les plans de traitement et à gérer l'impact émotionnel d'être malades. Gérer les conditions chroniques nécessite un travail d’équipe entre les enfants, leurs soignants et les professionnels de la santé, ce qui peut mettre la pression sur les relations familiales. Alors que les maladies chroniques deviennent plus courantes chez les jeunes, il est plus important que jamais de comprendre comment les aider à gérer leur santé aujourd'hui et à se préparer aux défis futurs.

Des études précédentes ont examiné comment les enfants gèrent leur santé et comment les parents et les enfants collaborent dans ce processus. Cependant, une grande partie de ce travail prend une approche générale, étudiant les enfants âgés de 6 à 18 ans, tandis qu'il y a moins de focus sur les ados spécifiquement âgés de 15 à 17 ans. Ce groupe d'âge est crucial car ils gagnent en indépendance mais ont encore besoin de soutien de leurs parents.

#Autogestion et Transition vers les Soins pour Adultes

Apprendre des compétences d'autogestion est vital pour les ados en se préparant à devenir adultes. À cet âge, les ados sont capables de prendre plus de responsabilités, mais ils ont toujours besoin de l'aide de leurs parents pour la gestion de la santé. À 18 ans, les jeunes doivent commencer à utiliser des services de santé pour adultes, ce qui peut entraîner une baisse de l'adhérence aux médicaments et d'autres problèmes. Malheureusement, beaucoup d'entre eux ne reçoivent pas d'orientation sur la façon de faire cette transition. Pour assurer un passage en douceur vers les soins pour adultes, les experts médicaux soulignent l'importance pour les ados d'apprendre à gérer leur santé, tout en aidant leurs parents à construire les connaissances et les compétences nécessaires.

Bien que certaines recherches dans des domaines comme l'interaction homme-machine aient examiné des moyens d'assister les ados dans l'autogestion, peu d'études se concentrent sur la façon dont ils voient le processus de transition lui-même. Pour mieux comprendre les expériences, les défis et les points de vue des ados pendant cette période, on a mené des interviews avec 15 adolescents de 15 à 17 ans ayant diverses maladies chroniques. Cet âge est idéal pour étudier leurs pratiques de gestion de la santé juste avant la transition vers les soins de santé pour adultes, car ils réfléchissent à leur avenir et cherchent à devenir plus indépendants.

Lors des interviews, on a découvert que les participants et leurs parents avaient des manières de gérer la santé différentes mais complémentaires, ce qui créait des tensions. Les ados voulaient souvent expérimenter leur gestion de la santé, tandis que leurs parents avaient tendance à prioriser la sécurité, ce qui entraînait des différences dans la façon dont ils partageaient les informations liées à la santé. Cette tension met en lumière les défis d'un équilibre entre indépendance et préoccupation parentale. Beaucoup de participants ont exprimé l'importance des activités partagées, comme prendre des notes ensemble et discuter des informations de santé à partager.

#Résultats Clés

À travers notre recherche, on a fait plusieurs découvertes importantes :

1. Compréhension Empirique des Besoins des Ados : Les ados se sentaient prêts et désireux de prendre en charge leur santé à travers des soins quotidiens, mais comptaient toujours sur leurs parents pour la gestion des aspects médicaux et pour garantir leur sécurité.

2. Tensions dans le Processus de Transition : Les ados voulaient expérimenter leur gestion de la santé mais avaient souvent l'impression que la surveillance de leurs parents limitait leur indépendance. Beaucoup d'ados étaient prudents vis-à-vis du partage d'informations de santé à cause des réactions possibles de leurs parents.

3. Recommandations de Conception pour la Technologie : Les technologies devraient faciliter l'implication des ados dans leur santé tout en soutenant la collaboration familiale, en tenant compte des priorités des ados.

#Le Parcours de Gestion des Maladies Chroniques

L'autogestion des maladies chroniques implique des tâches quotidiennes pour atténuer les symptômes et minimiser les perturbations causées par la maladie. Des recherches antérieures ont mis l'accent sur diverses conditions chroniques comme le diabète et l'asthme. Une approche courante implique l'auto-suivi, qui consiste en la préparation, l'observation, la réflexion et l'action. Les outils d'auto-suivi aident les individus à rassembler et à analyser leurs données de santé, ce qui aide à mieux gérer les symptômes.

Surveiller la santé peut être particulièrement difficile pour les enfants, qui peuvent faire face à des défis pour comprendre leur maladie, respecter les plans de traitement et gérer la tourmente émotionnelle. Les recherches ont suggéré que la gestion collaborative de la santé au sein des familles peut aider les membres à comprendre comment leurs actions individuelles et leur santé sont liées, ce qui peut entraîner des discussions plus profondes sur la santé.

Bien que beaucoup de travaux sur la gestion collaborative se soient concentrés sur les soignants et les jeunes enfants, ce sujet évolue au fur et à mesure que les enfants entrent dans leur adolescence. Les jeunes peuvent désirer plus d'indépendance de leurs parents, ce qui peut créer des défis. Une technologie de santé efficace pour les ados devrait reconnaître leur autonomie croissante tout en tenant compte des perspectives parentales.

#Gestion de la Santé pendant l'Adolescence

Comparés à leurs pairs en bonne santé, les jeunes ayant des maladies chroniques ressentent un bien-être émotionnel plus faible et rencontrent plus de difficultés à atteindre l'indépendance vis-à-vis de leurs parents. Les chercheurs reconnaissent la valeur de promouvoir l'indépendance à travers des systèmes adaptés qui engagent les enfants dans la gestion de leur santé.

Pendant l'adolescence, la relation entre les ados et leurs parents évolue, créant une dynamique pouvant générer des conflits. En transition vers les soins pour adultes, les ados luttent souvent avec l'inquiétude de savoir comment gérer leur santé de manière indépendante. Les études se sont traditionnellement centrées sur les perspectives parentales tout en négligeant les voix des adolescents eux-mêmes, ce qui est essentiel pour élaborer des stratégies qui soutiennent leur transition.

Dans notre étude, on a exploré comment les ados atteints de conditions chroniques gèrent leur santé, en collaborant avec leurs parents. On a utilisé des interviews semi-structurées pour recueillir des données approfondies sur leurs expériences. Les participants ont été recrutés par divers canaux, mettant l'accent sur la diversité de leurs conditions chroniques.

#Interviews et Collecte de Données

On a mené des interviews qui ont duré jusqu'à une heure, en se concentrant sur divers aspects de la vie des ados, y compris leur historique de santé, leurs dynamiques familiales, et comment leur condition affectait leur vie quotidienne. On leur a demandé sur leurs pratiques de gestion individuelle et collaborative avec leurs parents et toute technologie qu'ils utilisaient pour aider à gérer leur santé.

Toutes les interviews ont été menées en ligne, enregistrées et transcrites pour analyse. L'analyse qualitative nous a aidés à trouver des thèmes liés aux expériences et interactions des ados, en particulier leurs pratiques de gestion de la santé et leurs relations avec leurs parents.

#Analyse et Considérations Clés

Grâce à une analyse thématique, on a organisé les résultats en plusieurs thèmes clés, se concentrant principalement sur la façon dont les adolescents gèrent leur santé et comment ils collaborent avec leurs parents. Cela a offert des aperçus sur les réalités quotidiennes et les défis que rencontrent les ados.

On a veillé à aborder les considérations éthiques pendant les interviews, en reconnaissant que les ados sont un groupe vulnérable. On a fait en sorte que les participants sachent qu'ils pouvaient passer des questions ou arrêter l'interview à tout moment sans conséquences négatives. Les participants ont exprimé que discuter de leurs expériences était souvent bénéfique.

#Gestion de la Santé Quotidienne

Les participants ont rapporté un désir de prendre en charge les tâches quotidiennes de gestion de la santé. En tant qu'ados, ils devenaient intéressés à acquérir des connaissances et à s'engager de manière indépendante dans leurs routines de santé. Beaucoup se tournaient vers des ressources en ligne pour obtenir des informations et du soutien. Par exemple, certains regardaient des vidéos éducatives et se connectaient avec d'autres partageant des conditions similaires sur des plateformes de médias sociaux.

À travers l'auto-suivi, les participants en ont appris davantage sur leurs symptômes et comportements de santé. Ils ont commencé à reconnaître des schémas dans leur santé et à ajuster leur mode de vie en conséquence. Bien que ce suivi ait aidé à accroître la sensibilisation, certains participants se sentaient incertains quant à la complexité de leurs conditions, comptant souvent beaucoup sur les conseils parentaux.

Les ados rapportaient souvent vouloir partager leurs données de santé avec leurs parents tout en désirant aussi de la confidentialité et du contrôle. Certains participants retenaient des informations pour maintenir leur indépendance et éviter l'anxiété parentale. Ils réalisaient que partager certaines informations pouvait entraîner des ajustements de leurs plans de traitement, mais ils avaient aussi le sentiment que retenir des informations pouvait apaiser les tensions familiales.

#Construire des Réseaux de Soutien

Les participants ont souligné l'importance de trouver une communauté et du soutien à travers leurs pairs et des groupes en ligne. Se connecter avec d'autres les aidait à se sentir moins isolés et fournissait des aperçus précieux sur la gestion de leurs conditions. Les relations entre pairs deviennent significatives pendant l'adolescence alors que les ados recherchent un sentiment d'appartenance.

Beaucoup de participants ont activement recherché des groupes de soutien en ligne, partageant leurs expériences et cherchant des conseils. Ce nouveau sentiment de communauté les a aidés à apprendre de meilleures façons de gérer leurs conditions. Certains participants ont été introduits à ces groupes par leurs prestataires de soins de santé, ce qui montre la valeur de tels réseaux.

#Guidance Parentale et Sécurité

Le rôle des parents dans la surveillance de la santé est crucial, mais les participants ont exprimé que certaines actions parentales se sentaient intrusives. Les participants voyaient souvent leurs parents comme responsables de superviser leur médication et leur gestion de la santé, ce qui entraînait parfois de la frustration.

Les parents communiquaient souvent avec les enseignants au sujet des conditions de leurs enfants, cherchant des adaptations ou du soutien en cas d'urgence. Cependant, cette implication entraînait parfois un inconfort pour les ados, qui avaient l'impression que leur vie privée était compromise.

Les ados notaient que même si leurs parents visaient à les protéger, l'intensité des mesures de sécurité pouvait sembler étouffante. Ils étaient souvent tiraillés entre le besoin d'indépendance et le sentiment que leurs parents ne leur faisaient pas entièrement confiance pour gérer leur santé tout seul.

#Pratiques Partagées pour Apprendre

Malgré certaines tensions, les activités de gestion partagée entre parents et ados favorisaient des opportunités d'apprentissage et de pratique. Assister ensemble aux rendez-vous chez le médecin permettait aux participants de s'engager avec les prestataires de soins de santé tout en ayant un soutien parental. Cette dynamique les aidait à développer des compétences de communication et à mieux comprendre leurs conditions de santé.

Prendre des notes ensemble offrait un moyen aux parents et aux adolescents de réfléchir sur leurs expériences de santé. Ces pratiques encourageaient des discussions autour de la gestion de la santé et aidaient à renforcer la confiance au sein de la famille.

Dans de nombreux cas, les parents guidaient les adolescents dans le processus d'interprétation des informations médicales, les aidant à acquérir plus de connaissances sur leur santé. Ces expériences étaient vitales pour construire les compétences nécessaires pour une gestion indépendante à l'avenir.

#Future Indépendance et Incertitude

À l'approche de l'âge adulte, les participants luttaient avec le concept de gérer leur santé de manière indépendante. Beaucoup se sentaient incertains quant à ce que l'avenir leur réserverait, et souvent les discussions avec leurs parents mettaient l'accent sur les dynamiques familiales plutôt que sur les attentes individuelles.

Certains participants ressentaient que leurs parents visaient à les protéger trop, doutant de leur capacité à vivre indépendamment en tant qu'adultes. Cela créait une incertitude quant à la façon dont ils navigueraient la gestion de la santé une fois qu'on s'attendrait à ce qu'ils le fassent seuls.

Bien que certains participants se sentaient prêts à prendre plus de responsabilités, il y avait un manque général de clarté sur ce que cela impliquerait. Ils exprimaient le besoin de discussions plus ouvertes avec leurs parents sur la transition vers les soins pour adultes.

#Considérations de Conception Technologique

À partir de nos résultats, on suggère plusieurs considérations de conception pour des technologies qui favorisent la collaboration entre parents et ados :

#Soutenir les Compétences d'Autogestion

La technologie devrait permettre aux ados d'avoir des outils et des ressources pour gérer leur propre santé. Cela peut inclure des applications de suivi de santé personnalisées pour les aider à surveiller leurs conditions de manière indépendante tout en promouvant un sentiment d'autonomie.

#Équilibrer Indépendance et Sécurité

Il est crucial de concevoir des technologies qui soutiennent l'indépendance tout en garantissant la sécurité. Des systèmes peuvent être développés pour permettre un suivi partagé sans surveillance parentale excessive. Cela pourrait faciliter la responsabilité sans empiéter sur l'espace personnel.

#Améliorer la Communication

La technologie peut améliorer la communication entre parents et adolescents en établissant des plateformes pour le partage de notes et des réflexions sur la gestion de la santé. Des outils collaboratifs peuvent aider à capturer des données de santé et à faciliter des discussions sur les soins.

#Offrir un Soutien Personnalisé

Créer des systèmes de soutien personnalisés, comme des chatbots, peut aider les ados à poser des questions et à chercher des informations sans se sentir accablés. Ces systèmes devraient les encourager à s'engager avec leur santé avant de contacter leurs parents.

#Préparer les Interactions avec les Fournisseurs

Pour aider les ados à gagner en confiance pour communiquer avec les prestataires de soins de santé, la technologie devrait les aider à se préparer pour les rendez-vous. Des outils permettant aux parents et aux adolescents de discuter des détails de santé ensemble peuvent rendre ces interactions moins intimidantes.

#Conclusion

À travers les interviews avec des adolescents ayant des conditions de santé à long terme, on a découvert qu'ils sont désireux de prendre possession de leur gestion de la santé. Cependant, ce désir d'indépendance peut créer des tensions dans les relations avec des parents qui s'inquiètent naturellement pour leur sécurité. Bien que les participants aient bénéficié d'activités partagées avec leurs parents, il est nécessaire d'adopter une approche plus équilibrée qui respecte l'autonomie des adolescents pendant cette transition cruciale vers les soins de santé pour adultes.

La technologie a une opportunité unique de soutenir ce processus en fournissant des outils qui favorisent l'indépendance, améliorent la communication et préparent les ados à gérer leur santé à l'âge adulte. En alignant la technologie avec les besoins et les préférences spécifiques des adolescents et de leurs familles, on peut faciliter une transition plus fluide vers les soins pour adultes et améliorerultimement les résultats de santé pour cette population.